• fica a conhecer a direcção da HDYO
• vê a equipa de tradução da HDYO
• vê a equipa de feedback da HDYO

O que é a HDYO?

A “Huntington’s Disease Youth Organisation” é uma organização internacional sem fins lucrativos de voluntariado, que foi especificamente criada para dar apoio a jovens de todo o mundo afectados pela doença de Huntington.

Como funciona a HDYO?

A HDYO é especial – é totalmente gerida por jovens, para jovens. Seja a direcção da HDYO, que é composta por jovens provenientes de famílias afectadas pela doença de Huntington, sejam os tradutores HDYO que traduzem todos os conteúdos da HDYO – os jovens estão profundamente envolvidos em tudo o que a HDYO faz. Na HDYO orgulhamo-nos de conseguir capacitar cada vez mais jovens a envolverem-se com a organização. A HDYO também tem peritos e profissionais de vários ramos para fazerem a revisão e darem feedback sobre todos os conteúdos da HDYO.

Quais são os objectivos da HDYO?

Os objectivos da HDYO são simples mas desafiantes. Queremos dar apoio a jovens de todo o mundo (crianças, adolescentes e jovens adultos) afectados pela doença de Huntington. Queremos melhorar drasticamente a quantidade de informação de qualidade que é transmitida aos jovens e às suas famílias no que respeita à doença de Huntington.

Além disso, a HDYO pretende melhorar o apoio aos jovens, tanto local, como globalmente, colaborando com associações nacionais de doentes de Huntington de todo o mundo para melhorar o apoio aos jovens da sua região, da forma mais eficaz e apropriada possível.

Como foi criada a HDYO?

A HDYO foi oficialmente lançada a 7 de Fevereiro de 2012, mas a ideia da HDYO começou no Verão de 2010. A HDYO foi pela primeira vez apresentada e debatida pelo seu fundador, Matt Ellison, no “Young Adults Working Group”, da EHDN, em 2010. A missão deste grupo de trabalho é a de criar formas de melhorar o apoio a jovens adultos afectados pela doença de Huntington. A ideia da HDYO recebeu a aprovação unânime de todos os presentes no encontro e o trabalho para transformar essa ideia em realidade começou. A partir dessa reunião, o entusiasmo alastrou-se e jovens de todo o mundo começaram a oferecer a sua ajuda para se juntarem ao esforço de criar a HDYO. Muitos deles assumiram o papel de tradutores e iniciaram a tarefa gigantesca de traduzir os conteúdos que estavam a ser criados pela HDYO. Outros, juntaram-se à direcção da HDYO para prestarem assistência ao planeamento do projecto HDYO. Foram 18 meses de trabalho árduo, colaboração, comunicação e determinação para se produzir o resultado final, a HDYO – uma organização jovem e excitante que apoia os jovens afectados pela doença de Huntington.

Como é financiada a HDYO?

O dinheiro necessário para a HDYO ser inicialmente lançada foi angariado pelos jovens a trabalhar no projecto, através de várias iniciativas de angariação de fundos. Actualmente, a HDYO é apoiada financeiramente pelas Associações de Doentes de Huntington de todo o mundo – que fazem um donativo anual para a causa da HDYO, que permite criar mais apoios, conteúdos pedagógicos e oportunidades para os jovens de todo o mundo afectados pela DH.