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Iniciação de conversas

November 22, 2021

Huntington's Disease Youth Organization

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Falar sobre a DH com Jovens

Falar com as crianças sobre a doença de Huntington (DH) pode ser difícil. O que você vai dizer? Por onde começar? Como abordar o assunto? Quanta informação fornecer? Há uma abundância de perguntas para pensar antes de ir em frente e discutir essas informações com as crianças. Outras secções deste site fornecem grandes conselhos sobre conversas com as crianças. No entanto, esta secção concentra-se em alguns exemplos de iniciação de conversas com crianças de diferentes idades, bem como algumas questões que as crianças possam fazer em resposta a esta discussão sobre a DH. Pode achar alguns desses exemplos úteis para fazer o planeamento da sua própria abordagem para falar com as crianças sobre a DH. Tome nota, estes são apenas alguns exemplos, é importante que você encontre as suas próprias palavras para que esteja confortável ao falar com as crianças. Mas de certeza que eles vão dar-lhe algumas ideias.

Iniciação de conversas com crianças pequenas (idade pré-escolar)

As crianças pequenas tendem a ter um tempo de atenção curto, por isso pode ajudar a manter as declarações da DH curtas e simples.

Talking

  • "Eu quero falar com contigo sobre algo importante. O médico disse-me que a avó está doente. Ela tem a doença de Huntington. É uma doença que faz com que seja mais difícil para os músculos e cérebro fazerem o seu trabalho. O médico está a dar o seu melhor para ajudá-la e nós podemos dar o nosso melhor para ajudá-la também. "
  • "Lembras-te de ontem à noite, quando o pai demorou muito tempo a comer o jantar? Isso aconteceu por causa de uma doença chamada doença de Huntington. É um problema do tipo muscular. Eu preciso que sejas paciente quando o pai estiver a demorar muito tempo para fazer as coisas, como aconteceu com o jantar de ontem à noite, ok? "
  • "Eu sinto muito que a mãe tenha ficado tão zangada no outro dia. Descobrimos que ela tem uma doença chamada doença de Huntington e às vezes pode fazer com que ela fique mal-humorada. Ela não estava com raiva de ti. Ela fica com raiva da doença de Huntington. "
  • "Às vezes eu tropeço nas coisas quando eu não quero. Isso acontece porque eu tenho a doença de Huntington. Eu acabei de descobrir a razão pela qual estou a ter estes problemas com o equilíbrio. Eu quero que saibas o que está a acontecer, e a razão dos meus problemas. "
  • "O médico disse-me que um dia eu vou desenvolver uma doença chamada doença de Huntington. Eu queria falar contigo sobre isso agora, antes que eu fique adoentado, para que eu possa ajudar-te a entender melhor as mudanças que me vão acontecer. "

Iniciação de conversas com crianças mais velhas (pré-adolescentes)

As crianças desta idade são, geralmente, capazes de compreender os conceitos básicos de uma doença genética e ter acesso a muito mais informações on-line do que as gerações anteriores tinham. Você está apto para dar ao seu filho mais detalhes sobre o que é a DH. É melhor o que vem dos pais / responsáveis.

Talking

  • "Eu quero falar contigo sobre algo importante. Eu descobri que o avô está doente. Ele tem a doença de Huntington. Não é algo que podes apanhar, como uma constipação. É uma doença genética com que ele nasceu. A Huntington afecta os seus músculos e o cérebro. Eu queria dizer-te, porque tu és uma criança inteligente, que percebe as coisas. "
  • "Devido a esta doença, algumas coisas vão ser mais difíceis para ela. Você pode notar que ela está a caminhar de forma diferente e o seu equilíbrio está desligado. Ela pode parecer mal-humorada por nenhuma razão que possas ver. Notas-te algo assim? "
  • "Eu acho que já percebes-te que eu não posso continuar no trabalho como eu quero. Eu tenho uma doença chamada doença de Huntington, e isso significa que eu não vou ser capaz de fazer o trabalho que eu venho fazendo. Isto significa que eu vou ficar em casa agora. A tua mãe e eu estamos a trabalhar numa maneira de nos adaptarmos a estas mudanças. "
  • "Agora que o pai está doente, ele não poderá fazer tantas coisas em casa. Vou precisar que, às vezes, me ajudes. Está bem? "
  • "Eu sei que algumas destas coisas são difíceis de entender. O que pensas sobre o que eu acabei de dizer? Se houver alguma coisa que queiras saber sobre a DH eu vou dar o meu melhor para encontrar as informações que precisas. Vamos falar um pouco mais quando estiveres pronto. "

Iniciação de conversas com adolescentes

Os adolescentes são capazes de assimilar muito mais informação e geralmente entendem o que é uma doença genética, dependendo do lugar onde esteja no mundo. Os adolescentes podem querer saber muito sobre a condição e a natureza hereditária do mesmo (se for o caso).

Talking

  • "Eu quero falar com você sobre algo importante. Descobri que a tua mãe tem a doença de Huntington. Ela nasceu com o gene que a causa e, isso agora, está a fazer com que ela fique doente. Afectou os seus músculos e cérebro. Devido a esta condição, ela pode ter dificuldades em fazer certas coisas. Ela pode esquecer-se de fazer coisas que prometeu fazer. As suas mãos podem tremer algumas vezes. Ela pode tornar-se muito irritada e tu não vais saber o porquê. Já te apercebeste de algumas destas coisas? "
  • "Eu tenho algumas notícias para partilhar contigo. Descobrimos o que está a acontecer com o teu pai. Ele tem a doença de Huntington. É uma doença genética, com a qual ele nasceu que agora está a começar a fazer-lhe mal. Acho que isto pode explicar muito do que tem acontecido recentemente. Eu tenho aqui algumas informações que explicam a doença melhor do que eu. Eu gostaria ver isto contigo. Podemos fazer isso? "
  • "Eu fui ao médico que confirmou o que suspeitava-mos. Eu tenho uma doença chamada doença de Huntington. É provavelmente o que avô tinha, mas não sabíamos isso quando ele faleceu. Eu estou a aprender sobre esta doença e tenho algumas informações que a clínica me deu. Eu gostaria de ver isto contigo. "

Incentivar as crianças a partilhar os seus pensamentos e sentimentos

É importante que qualquer discussão sobre a DH seja uma conversa de duas vias. Portanto, perguntar à criança ou às crianças questões que incentivam a resposta é útil, para saber o que a criança está a pensar ou se tiver alguma dúvida sobre o que lhe acabou de dizer. Você poderia perguntar:

Talking

  • "O que estás a pensar agora mesmo? Não há problema em ter medo, raiva, ou qualquer outra coisa. Sinto-me triste e um pouco assustado também. Podemos ultrapassar isto se pudermos continuar a falar uns com os outros. "
  • "Tenho a certeza de que tens perguntas. Existe alguma coisa que me queiras perguntar agora mesmo? Se eu não souber a resposta, podemos tentar encontrar alguém que saiba. "
  • "Eu sei que isto é muito para assimilar. Queres pensar sobre isto e conversamos novamente outro dia? Podes fazer-me perguntas quando quiser. Estou sempre aqui para te ouvir a ajudar-te a ultrapassar este momento. "

Respostas para perguntas que as crianças possam perguntar sobre a DH

Com a discussão sobre a DH as crianças podem estar dispostos a fazer perguntas, muitas vezes perguntando muito de uma só vez. Por vezes pode ser difícil responder a essas questões imediatamente, principalmente se está a tentar ser cauteloso com a quantidade de informações que dás. Na HDYO, nós incentivamo-lo a ser honesto com as suas respostas e decidir, por si mesmo, a quantidade de informação que a criança ou as crianças podem lidar. Aqui estão alguns exemplos.

P. A Mãe / Pai vai morrer da DH?

R. As pessoas com a DH podem viver muitos anos, até mesmo décadas. Não sabemos ao certo quando qualquer um de nós vai morrer. Por isso devemo-nos concentrar em fazer com que os anos que temos contem e criar alguns bons momentos juntos.

P. Como é que a mãe / pai adquiriram a DH? Porque é que isto aconteceu com a nossa família?

R. Quando a mãe / pai nasceu, herdou o gene expandido que causa a DH do seu pai ou mãe.

P. O que é que eu fiz para fazer com que o pai se comporte desta maneira?

R. O comportamento é causado pela DH - faz as pessoas fazerem coisas que, por vezes não querem fazer – a culpa não é tua. O teu pai ama-te e a DH não muda isso.

Talking

P. Eu vou ter a DH?

R. Cada filho de uma pessoa com a DH tem uma probabilidade de 50/50 de herdar o gene. Mas, geralmente é uma condição que afecta as pessoas mais tarde na vida e, actualmente, os investigadores estão a fazer um grande progresso com os tratamentos.

P. Os meus irmãos / irmãs / primos vão ter também a DH?

R. Quem tem um pai ou mãe com a DH tem a mesma probabilidade de 50/50 de herdar o gene da DH daquele pai ou mãe. É como jogar uma moeda para cada pessoa. Cada vez que a moeda é lançada, há uma probabilidade de 50% de ser cara ou coroa. A moeda não se lembra o que saiu na vez anterior para o outro membro da família. Neste sentido, cada lançamento da moeda é individual.

P. Como é que podes saber se tem a DH ou não?

R. Algumas pessoas começam a sentir os sintomas e procuram um médico para verificar o que poderá ser. Outras vezes as pessoas fazem um teste genético, para saber se vão ter a DH no futuro. Mas tens que ter 18 anos para fazer o teste e a maioria das pessoas não o faz, porque é uma decisão muito grande e que requer muita reflexão.

P. Que tipo de vida vou ter se eu tiver a DH?

R. Podes viver uma vida normal e alcançar os objectivos que pretendes alcançar. O risco de ter a DH não te deve impedir de ir atrás dos teus sonhos na vida e aproveitar a viagem ao longo do caminho.

P. Porque é que não há uma cura?

R. É um desafio muito difícil encontrar tratamentos para curar doenças como a DH. Os investigadores estão a trabalhar arduamente para que isso aconteça, mas leva tempo. Tem havido um grande progresso na investigação para a DH e alguns tratamentos possíveis estão a ser trabalhados neste momento. Há esperança de que, no futuro, estejam disponíveis mais tratamentos, que ajudem pessoas com a DH a viver uma vida melhor. Mas agora, isso é apenas uma esperança realista, não a certeza.

P. Como devo lidar com isso?

R. Sabendo que não estás sozinho, que estamos aqui para te apoiar, e há inúmeros jovens a passar por situações semelhantes. A HDYO.org é um bom lugar para começar a procurar informação e apoio.

P. O que vai acontecer quando a mãe ficar doente?

R. Conforme o tempo vai passando, vai haver mudanças e decisões a serem tomadas. Vamos manter-te sempre envolvido e actualizado, para que possamos planear o futuro juntos como uma família.

P. Por que é que não fizeste o teste antes de me ter?

R. A opção de teste não estava disponível quando eu era mais jovem.

R. Não sabíamos que existia a DH na família.

R. Nós queríamos ter filhos e aproveitar a vida, independentemente das circunstâncias.

Se você, como pai / mãe ou responsável, tiver algum arranque de conversa adicional ou perguntas e respostas, pode enviá-las para a HDYO usando a caixa de comentários abaixo.

info@hda.org.uk

Gostaríamos de agradecer às ADH's o artigo "Falar com crianças sobre a DH", já que foram a fonte da maior parte dos conteúdos acima. Podem encontrar o livro na nossa biblioteca.