Conforme a doença de Huntington for avançando, a pessoa afetada com a doença irá necessitar gradualmente de mais cuidados. Como consequência, os jovens de uma família que tenha a doença de Huntington poderão ter de prestar cuidados a um ente querido em algum momento das suas vidas.

Muitos jovens dão por si a assumir um papel de prestador de cuidados numa família com a doença de Huntington. Contudo, tornar-se um prestador de cuidados geralmente não acontece da noite para o dia, é algo que ocorre gradualmente. Muitos jovens podem não se ver como um prestador de cuidados ou prestarão cuidados ao ente querido sem se dar conta disso. Poderá estar a prestar cuidados neste momento sem necessariamente se aperceber.

'A minha mãe era quem cuidava do meu pai, mas eu costumava ajudar com as tarefas da casa e se a minha mãe quisesse sair eu tomava conta do meu pai sozinho – eu tinha apenas 14 anos na época. Eu não me via como um prestador de cuidados; Eu entendia isso como estar em casa com o meu pai'. Tony

Outros jovens têm um papel mais permanente ou oficial em prestar cuidados regularmente para o membro da família – fazendo todos os deveres que (talvez) o membro da família costumava fazer, e ao mesmo tempo garantindo que a pessoa é observada e cuidada.

Escolhas difíceis da vida

Prestar cuidados pode ter um grande impacto na vida dos jovens. Um dos grandes impactos é a culpa sentida pelos jovens que ficam divididos entre cuidar do ente querido e viver as suas próprias vidas. Muitos jovens sentem-se culpados por deixar as pessoas que eles cuidam para, por exemplo, ir estudar para a universidade, ou planear mudar-se com um parceiro para outro lugar, ou até mesmo algo mais simples, como passar o dia fora – todas essas situações podem causar a um jovem a sensação de culpa por não estar por perto para ajudar a tomar conta do seu ente querido. Os jovens podem acabar por sentir que eles não deveriam pensar sobre o seu próprio futuro, mas focar-se na pessoa que estão a tomar conta.

‘Há momentos em que eu me pergunto se deveria colocar os meus planos de lado para fazer as coisas pela minha mãe ou até mesmo se deveria mudar-me. A minha mãe disse-me que se colocar a minha vida de lado ou basear as minhas decisões futuras apenas nela, ficará chateada comigo. Ela diz que eu tenho que viver A MINHA vida e fazer o que é melhor para mim, mas há momentos em que é difícil quando penso sobre o que o futuro nos reserva’. Jackie

Pode ser difícil para um jovem planear o seu futuro quando no fundo sabem que podem ser necessários para ajudar a cuidar de um ente querido. Porém, o conselho dado pela mãe de Jackie é geralmente um bom conselho – é a sua a vida a ser vivida e como tal deve tomar as suas decisões tendo em mente o seu futuro individual. Isso não quer dizer que você não deve cuidar do seu ente querido, a decisão é sua, mas o importante é que entenda que tem essa escolha e que não deve colocar a sua vida de lado.

Cuidar de Irmãos

Não é apenas da pessoa que tem a doença de Huntington que talvez os jovens tenham que cuidar. Os jovens podem ter irmãos ou irmãs dos quais tenham que tomar conta como consequência de o pai ou mãe, que tenha a doença de Huntington, não estar disponível para fazer tudo o que fazia antes. De certo modo, um jovem pode acabar por se tornar quase como um pai ou mãe para os seus irmãos durante esse período, fazendo todas as tarefas que o familiar afetado normalmente faria. Isso pode ser difícil para todos na família, especialmente para os irmãos que terão a responsabilidade extra, já que eles podem pensar que precisarão ser ‘os fortes’, sendo um bom exemplo para os irmãos e irmãs. Essa situação em que o jovem assume o ‘papel dos pais’ pode levá-los a acreditar que não devem mostrar fraqueza durante esse período, que o seu papel é puramente ser o apoio para o resto da família, esquecendo frequentemente que eles merecem o mesmo apoio para si.

Inversão de papéis

Essa inversão de papéis – de filho para pai – acontece com muitos jovens que prestam cuidados numa família com a doença de Huntington. Conforme a pessoa avança na sua doença e começa a perder suas as capacidades como andar, falar e geralmente tomar conta de si mesmas, os jovens começam a adquirir um maior papel de pai e mãe na família, preenchendo o espaço deixado em consequência da doença de Humington. Além disso, conforme a condição da pessoa avança, ela tende a se tornar mais ‘infantil’ na sua natureza, dado que ela vai dependendo mais dos outros, e isso resulta no sentimento de inversão de papéis frequentemente sentidas pelos jovens.

‘Quando eu tinha 12 anos, o meu pai costuma levar- me aos jogos de futebol. Aos 19 anos era eu quem levava o meu pai aos jogos porque a doença de Huntington tinha progredido muito’. Brian

Síndrome do ‘olhar-se no espelho’

Seja qual for o seu papel, cuidar de alguém com doença de Huntington pode ser difícil, cansativo e stressante. Pode ser também um desafio emocional, pois você mesmo pode estar em risco de desenvolver a doença. Ter que presenciar os efeitos da doença de Huntington regularmente pode ser difícil para alguém que sabe que existe o risco de herdar a mesma condição. HDYO chama isso de síndrome do “olhar-se no espelho”, em que estar por perto de alguém com a doença de Huntington se pode tornar um pouco demais para ser suportado.

‘Tornou-se realmente difícil para mim ter que cuidar do meu pai que tinha a doença de Huntington. Eu continuei a tomar conta dele com os seus sintomas e a pensar “esse serei eu daqui a 20 anos”. Foi realmente difícil lidar com isso’. John

O aspecto de ‘olhar-se no espelho’ é genuinamente uma emoção difícil de superar. Se isso é algo que o preocupa então talvez a seção estar em risco possa ajudar.

Sentir-se culpado enquanto prestador de cuidados

Podem existir alturas em que sinta culpa enquanto prestador de cuidados, talvez seja por não ter estado presente quando precisavam de si ou talvez por ter gritado com a pessoa com a doença de Huntington porque esta tornou as coisas difíceis e isso estava a stressá-lo.

‘As vezes era tão difícil cuidar da minha mãe que eu ficava extremamente stressado e acabava por gritar com ela. Depois acabava por me sentir muito culpado, pois sabia que não era culpa dela, era a doença de Huntington. Mas era difícil não gritar em certos momentos e geralmente para eu a compensar dava-lhe um abraço como pedido de desculpas. Isso fazia-me sentir muito melhor.’ Abbey

Nenhuma dessas situações é culpa de alguém. Lembre-se que é a doença de Huntington que leva a pessoa a ser difícil e que esta geralmente não consegue evitar as suas ações. Mas você também precisa de se lembrar que é apenas humano e que se algo lhe causa stresse é natural deixar que este extravase. Às vezes isso vai significar que vai acabar por gritar com o ente querido afetado pela doença de Huntington ou outro membro da família ou amigos. Mas tente não se sentir tão culpado com isso, qualquer pessoa fica irritada às vezes, e se for necessário sempre pode pedir desculpas e explicar porque está stressado.

A pessoa que está a receber os cuidados “descarrega” no seu prestado de cuidados

Assim como os prestadores de cuidados podem ficar stressados com os entes queridos que têm a doença de Huntington, também estes podem ficar stressados se se sentirem frustrados ou chateados. Frequentemente quando as pessoas com a doença de Huntington ficam chateadas, mesmo que a culpa não seja sua, elas podem “descarregar” em si. Isso acontece porque elas se sentem confortáveis consigo já que é um membro da família ou alguém em quem eles confiam e dependem. Tente não levar para o lado pessoal esses acessos de raiva descarregados em si, o que é bem mais fácil falar que fazer! Mas lembre-se que essas explosões são um sintoma bem comum da doença. Se ficar bravo ou frustrado com a pessoa que tem a doença de Huntington, pode ser uma boa ideia (se possível) dar uma caminhada e voltar quando sentir que se acalmou o suficiente para lidar com a situação.

Como pensam as pessoas com a doença de Huntington?

O processo de pensamento das pessoas muda quando elas são afetadas pela doença de Huntington; isso é resultado da doença que causa danos no cérebro. Entender a condição e como as pessoas com a doença de Huntington pensam pode realmente ajudar quando está a tentar cuidar dessas pessoas. Jimmy Pollars escreveu um livro sobre a maneira como as pessoas com a doença de Huntington pensam e estratégias para cuidar delas. Se quer saber mais sobre esse livro (está disponível em muitas línguas) então clique na imagem.

O livro de Jimmy explica muito bem como as pessoas com a doença de Huntington pensam. Mas, abaixo, nós fornecemos os pontos principais do livro para ajudá-lo a entender o processo de pensamento de alguém nessa condição. É escrito do ponto de vista de uma pessoa com a doença.

Eu tenho a doença de Huntington – isso significa:

• Eu gosto da minha própria rotina
• Eu faço uma coisa de cada vez
• Você precisa tem de chamar a minha atenção primeiro e depois dizer o que quer
• Dê-me tempo para responder – não repita o que disse antes de eu responder de volta, espere pela minha resposta
• Eu não sei esperar, então se eu precisar de algo, preciso agora
• O meu cérebro fica preso com pensamentos sobre coisas importantes – então eu repito muito as mesmas palavras
• Eu ainda consigo divertir-me e aproveitar as coisas!

Por vezes tudo pode tornar-se “demais”

Podem existir momentos em que cuidar de um familiar pode tornar-se demais e você sentir que não consegue continuar, ou que precisa de um tempo. Não há nada de errado em sentir-se dessa maneira; na verdade, é muito comum sentir isso num ou noutro momento. O impacto de cuidar de um familiar com essa doença não é sentido apenas no ambiente de casa. Muitos prestadores de cuidados jovens encontram dificuldades na escola e no trabalho. Os resultados de um jovem prestador de cuidados podem começar por diminuir seu desempenho na escola, ou ainda, diminuir a sua produtividade e fiabilidade no trabalho. Por vezes os jovens abandonam a escola e o trabalho, pois não conseguem lidar com as exigências colocadas sobre eles. Se sente que a sua educação ou carreira está a ser afetada por ter que cuidar de alguém com a doença, é importante que fale com a sua família, com a sua escola, trabalho ou com algum profissional sobre esse assunto. Além disso, HDYO está aqui para ajudar e dar-lhe apoio por isso, por favor, não hesite em contatar-nos.

Encontrar tempo para si mesmo

Cuidar de um ente querido pode ter também um forte impacto na vida social de um jovem. Frequentemente os jovens prestadores de cuidados encontram-se muitas vezes indisponíveis para sair com os amigos (senão sempre), já que eles são necessários em casa para cuidar de seu familiar.

’Eu lembro que durante a minha adolescência, quando todos os meus amigos saíam nos fins de semana e se divertiam, eu tinha que ficar em casa, ou pelo menos voltar mais cedo, para colocar o meu pai na cama.’ Kevin

Tente não negar a si mesmo oportunidades de ter uma pausa e passar um tempo longe do seu familiar. É importante que você não tente e faça demais e acabe se sobrecarregando. Você não consegue ajudar ninguém se não estiver num estado adequado para fazê-lo – cuide de si mesmo e procure apoio se precisar. Um tempo longe nem sempre é um opção para todas as pessoas, já que, por exemplo, você pode ser o único prestador de cuidados disponível para cuidar do familiar. Mas se possível certifique-se de que quando sentir que as coisas estão a tornar-se demais, vai escutar os seus sentimentos e arranjar um tempo para si mesmo para relaxar.

Pode ser útil organizar regularmente um espaço no seu tempo para que possa relaxar. Talvez possa pedir a algum parente ou amigo para tomar conta do seu familiar por uma noite por semana/mês, ou talvez alternar turnos de cuidados com um irmão, etc. Pode existir a opção de se pagar a alguém para cuidar por algumas horas por dia/semana para lhe dar algum tempo para relaxar e se divertir. Um tempo longe pode ser muito benéfico para ambos, para si e para o seu familiar.

Aproveitando o tempo juntos

Assim como passar um tempo afastados é importante, passar um tempo de boa qualidade juntos também é. Às vezes pode ser fácil esquecer que as pessoas com a doença de Huntington ainda podem desfrutar a vida. Ser prestador de cuidados não precisa de ser um trabalho difícil o tempo todo, podem também juntos criar algumas boas lembranças durante esse tempo. Pode ser bom sair, levar o seu ente querido para uma caminhada, assistir juntos a um evento desportivo ou desfrutar de eventos sociais e encontros familiares. Todas estas coisas podem fazer uma enorme diferença para si e para a pessoa com a doença de Huntington. Aproveite o tempo juntos e crie boas lembranças!

‘Não há nada mais gratificante que ver o rosto da minha mãe iluminado quando vamos sair e fazer algo agradável, normalmente é algo tão simples como ir de carro para o interior para ela ver as flores e os animais selvagens de que ela tanto gosta. Isso leva apenas uma hora, mas fico com uma sensação calorosa e feliz por saber que ela se divertiu e que isso iluminou o seu dia’. Chantelle

Apoio

Cuidar de alguém com a doença de Huntington é difícil; é emocionalmente e fisicamente desgastante. Se você chegar a um estágio onde precisa de ajuda, é importante que não sinta receio em pedir apoio. Se precisa de ajuda então certifique-se que a procura. Existem possibilidades lá fora que podem tornar a sua função de prestador de cuidados mais fácil e menos stressante.

Que apoio está disponível?

HDYO: a HDYO pode ajudar de várias formas. Podemos fornecer-lhe o contato com a organização mundial da doença de Huntington, caso precise, direcioná-lo para informações mais detalhadas sobre ser um prestador de cuidados, e ainda fornecer-lhe contato com outros jovens prestadores de cuidados de famílias com a doença de Huntington por meio do nosso quadro de mensagens HDYO e estamos cá para responder as quaisquer dúvidas que tenha por isso, por favor, contate-nos se precisar de apoio.

Organização Nacional da Doença de Huntington: A organização nacional da doença de Huntington do seu país está melhor habilitada para informá-lo sobre que tipo de apoio está disponível na sua região e ajudá-lo a conseguí-lo. Eles podem ser capazes até mesmo de sugerir conferências e eventos para prestadores de cuidados de famílias com a doença de Huntington, ou até sugerir acampamentos para você participar e ficar um tempo fora. Fazer contato com a sua organização nacional da doença de Huntington pode abrir as várias opções de apoio para si, então, é importante falar com eles e procurar ajuda. Você pode encontrar uma lista de organizações nacionais da doença de Huntington aqui.

Organização de jovens prestadores de cuidados: pode ser que more numa região que tenha uma organização de jovens prestadores de cuidados. Essas organizações são específicas para dar apoio a jovens prestadores de cuidados encarregados de pessoas em diferentes condições e fornecer-lhes apoio. Novamente, você precisa verificar se existe alguma organização como esta na sua região, a organização nacional da doença de Huntington do seu país deve saber.

Casas de repouso: cuidados de repouso podem ser uma opção para si para a sua família. Isso significa levar a pessoa com a doença de Huntington para uma casa de repouso ou paliativos por um curto período de tempo para permitir que a família tenha um descanso nos seus papéis de prestadores de cuidados. Algumas regiões possuem prestadores de cuidados que vão para a casa da sua família e tomarão conta da pessoa com a doença de Huntington no seu próprio ambiente familiar, enquanto a restante família tem um descanso. Existe ainda, em algumas regiões, instalações disponíveis onde a família pode ir aos feriados para “acampamentos” com o familiar que tem a condição especial, e lá eles serão assistidos pelos prestadores de cuidados. Essa opção não está disponível em todos os lugares por isso vai precisar de verificar com a organização nacional da doença de Huntington do seu país se esta é uma opção na sua região.

Apoio nos cuidados: você e a sua família podem ainda receber apoio nos cuidados de prestadores de cuidados pagos que irão à sua casa fornecer cuidado ao seu ente querido. Isso dá-lhe um descanso nos cuidados e permite que faça outras coisas durante o dia, sabendo que o seu ente querido está a ser cuidado em casa. Novamente, esse tipo de apoio não está disponível em todos os lugares, mas se entrar em contato com a organização nacional da doença de Huntington do seu país eles estarão aptos a ajudar-lhe.

Apoio Financeiro: Os governos de alguns países fornecem apoio financeiro para pessoas que estão a cuidar de um familiar de forma gratuita. Isso acontece para que eles continuem a cuidar do seu familiar sem ter que se preocupar muito com a falta de dinheiro em virtude de não estarem a trabalhar. O valor do apoio financeiro que as pessoas ganham variam de lugar a lugar, mas geralmente é uma quantia razoavelmente pequena e costuma existir várias condições que precisam ser cumpridas para que possam serem elegíveis para o apoio financeiro (coisas como quantas horas você passa a prestar cuidados, idade e apoio familiar).

Casas de Repouso: Mesmo com várias redes de apoio para ajudá-lo, pode ainda ser uma luta ter de cuidar de alguém com a doença de Huntington. À medida que a doença avança, mais cuidados são necessários para a pessoa e isso significa que os entes queridos terão que disponibilizar ainda mais tempo e esforço nos seus papéis de prestadores de cuidados. Pode existir um momento em que a família sinta que é hora de a pessoa afetada pela doença de Huntington se mudar para uma casa de repouso. Isso pode ser sentido como um enorme passo que geralmente deixa os familiares com sentimento de culpa. É importante lembrar que você só pode fazer até um certo ponto e por mais triste que se mudar para uma casa de repouso possa parecer, geralmente não é tão mau quanto se pensa. Existem casas de repouso especializadas na doença de Huntington e o seu familiar será bem cuidado lá. Você poderá visitá-lo regularmente e passar um tempo de qualidade juntamente com o seu ente querido.

A organização nacional da doença de Huntington do seu país será capaz de ajudar quando chegar a hora de encontrar uma casa de repouso apropriada. No entanto, tendo dito tudo isso, é importante ressalvar que nem as pessoas com a doença de Huntington vai para uma casa de repouso. Algumas famílias são capazes de cuidar dos seus entes queridos em sua casa por muitos anos. Irá depender da situação de cada família.

No geral, cuidar de alguém com a doença de Huntington, quando se é jovem, é difícil. HDYO não pode deixar de enfatizar o quão importante é ter certeza de que, se você é um jovem prestador de cuidados, tenha apoio para si mesmo – não importa o quão pequeno é esse apoio. Isso pode fazer toda a diferença a longo prazo. Você não precisa percorrer essa estrada sozinho; existe apoio lá fora para você. Novamente, por favor, entre em contato conosco se quiser conversar sobre que apoio está disponível para si e pode ainda visitar o nosso fórum HDYO para conversar com outros jovens prestadores de cuidados que podem estar a passar por situações similares.