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Huntington's Disease Youth Organization

Direcção da HDYO

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Aqui encontrarás uma lista dos actuais membros da Direcção da HDYO, juntamente com uma breve introdução acerca de como estão ligados à doença de Huntington e dos motivos porque trabalham na HDYO.

Comissão Executiva

BJ Viau

Presidente do Conselho

BJ Viau

Olá e bem vindos à HDYO! É com sincera alegria e entusiasmo que este site foi lançado e tu nos pudeste encontrar! Esta foi a nossa visão desde o início em 2009, quando conheci o Matt e ele me falou sobre esta ideia. Estou envolvido com a HDYO porque a minha família, que está afectada pela doença de Huntington, ensinou-me desde o primeiro dia a lutar, envolvendo-me nos eventos e actividades relacionados com a DH. A minha mãe Debbie, que faleceu em Março de 2011 com a doença de Huntington, é a minha heroína, e fonte de motivação e inspiração, fazendo com que todos os dias eu siga em frente e tente ajudar os outros. Comecei por envolver-me ao manter o “Hoopathons” a um nível local para angariar dinheiro e aumentar a sensibilização para a DH. Se estás confuso acerca do que é um “hoopathon”… vai ver hoopathon.com. Assisti, em 2009, ao Congresso Mundial da Doença de Huntington em Vancouver, onde conheci o Matt, a Brynne e muitos outros jovens que fazem coisas notáveis nas suas comunidades locais. Depois de falar muitas vezes com o Matt, compreendi que a peça que faltava na comunidade Huntigton era o apoio aos jovens. Desde aí, tento fazer os possíveis para dar aos jovens apoio suficiente, instrução e motivação para também lutarem contra a doença de Huntington. Podemos todos fazer a diferença, por isso, junta-te à HDYO na permanente, mas esperemos que não longa, luta contra a doença de Huntington! Contactem-me em bj@hdyo.org OBRIGADO!

Catherine Martin

Vice-presidente

Catherine Martin

Olá e bem vindos à HDYO, um website que é verdadeiramente de jovens para jovens. Tal como com os outros membros da direcção, a doença de Huntington teve uma enorme impacto na minha vida, mas foi sobretudo positivo!!! Cresci com a minha avó e outros membros da família afectados pela doença de Huntington, mas eles ensinaram-me que se falarmos e trabalharmos juntos podemos vencer qualquer coisa. A doença de Huntington foi algo que nunca escondemos e estivemos sempre envolvidos na angariação de fundos, na sensibilização e na partilha das nossas experiências. A minha família esteve envolvida na fundação da Associação Escocesa de Huntington (“Scottish Huntington’s Association” - SHA) e na criação do primeiro grupo de apoio familiar, com o objectivo de obter mais informação e conhecer outras famílias que vivem com a doença de Huntington.

Quanto a mim, estou neste momento a cuidar da minha mãe que tem sintomas da doença de Huntington há 18 anos e é a pessoa mais desconcertante, maravilhosa, inspiradora e amorosa que eu conheço, e uma verdadeira heroína. Anteriormente, trabalhei na SHA como Conselheira Especializada para Pais e Jovens e actualmente sou membro eleito da Direcção da Associação.

A minha formação profissional é na área da juventude e na recuperação social e comunitária, e é com estas competências e experiências pessoais que estou grata ao Matt, BJ e Brynne por me permitirem fazer parte da HDYO e ajudá-los a elevar o padrão de apoio aos jovens à volta do mundo que vivem com a doença de Huntington.

Dou-te as boas vindas ao nosso website e aos novos amigos que estão disponíveis para te ouvir, entender e apoiar. Contacta-me em catherine@hdyo.org

Brynne Stainsby

Secretária do Conselho

Brynne Stainsby

Olá! Bem vindos à HDYO - é para mim uma grande honra e emoção ser um membro desta Direcção, e espero que encontres aqui recursos e apoio! Tal como outros, estou envolvida com a HDYO porque a minha família está afectada pela DH, e o meu pai sempre nos disse que temos duas escolhas… ficar chateados ou envolvermos-nos e fazer tudo o que podemos para ajudar na luta contra a DH (apesar de ter de admitir, que as duas não são sempre mutuamente exclusivas!). Em 2008, formámos o grupo Jovens Afectados pela Doença de Huntington (“Young People Affected by Huntington Disease”) (YPAHD - grupo canadiano de jovens afectados pela DH, e, ser presidente deste incrível grupo de pessoas, não só me ajudou na ligação com outros jovens afectados por alguns desafios muito específicos, como também me levou em 2009 ao Congresso Mundial da Doença de Huntington em Vancouver. Conheci o Matt, o BJ e muitos outros jovens motivados para realizar coisas extraordinárias e percebemos a necessidade de criar um apoio para TODOS os jovens. Estou confiante de que quanto mais nos unirmos na luta contra a DH, mais coisas conseguiremos fazer juntos!

Sou uma quiroprática que terminou recentemente uma residência no programa de pós-graduação e concluí a minha tese a estudar de que formas lidam as pessoas que são afectadas pela DH. Esta pesquisa foi muito gratificante e permitiu-me sentir que estava a contribuir para a comunidade da DH, mas também me fez ver que nunca poderia escapar ao impacto que a doença tem na minha vida; decidi que precisava de saber o que o futuro me reservava. Soube em Janeiro de 2011 que não tinha herdado o gene e esta magnífica notícia foi verdadeiramente uma mudança de vida. Fiquei incrivelmente grata mas também carregada de sentimentos de culpa… o que felizmente se tornou numa maior motivação para construir um mundo melhor para todos nós afectados pela DH.

Estou muito grata a todos os envolvidos na comunidade DH e particularmente às pessoas maravilhosas que estão envolvidas com a HDYO! Espero que este site se torne teu, e por favor não hesites em contactar-me directamente em brynne@hdyo.org. Bem- vindo e obrigada por te envolveres!

Matt Ellison (fundador)

Coordenador de Projectos

Matt Ellison

Olá! Em primeiro lugar, estou satisfeito por teres encontrado a HDYO e espero que os conteúdos do nosso site se revelem úteis para ti.

Venho de uma família que está afectada pela doença de Huntington. Quando eu tinha 7 anos, a doença foi diagnosticada ao meu pai, e eu cresci testemunhando a sua progressão com esta doença. Isto teve um grande impacto na minha infância, especialmente na minha adolescência - que foram muito difíceis para mim.

Quando fiz 18 anos comecei a envolver-me mais com a doença de Huntington e comecei a encarar esta questão na minha vida - queria saber o que podia fazer para ajudar. À medida que o tempo foi passando, fiquei mais interessado no lado jovem das coisas e senti que era uma área na qual eu poderia ter impacto. Iniciei uma licenciatura em estudos da infância e da juventude e durante um ano fui a eventos sobre a doença de Huntington direccionados para a juventude, em vários lugares à volta do mundo, para ver como era providenciado o apoio à juventude a nível mundial. Verifiquei que, em muitos lugares, o apoio era insuficiente e que existia uma grande falta de informação disponível para os jovens. Resumindo, existia uma grande lacuna no apoio aos jovens afectados pela doença de Huntington e alguma coisa tinha de ser feita para tentar preencher essa lacuna. Foi assim que surgiu a ideia da HDYO, um lugar onde todos os jovens podem ter acesso a apoio e informação educacional. Não importa como é dado o apoio a cada jovem na sua área, a HDYO existe para oferecer apoio e compreensão. Se quiseres apoio, não hesites em contactar a support@hdyo.org

Nas funções que tenho na HDYO, continuo a trabalhar arduamente na melhoria do apoio prestado aos jovens, assim como fazem todos os envolvidos com a organização. Estou eternamente grato a todas as pessoas maravilhosas que trabalham na ou com a HDYO, e peço-vos que dêem uma olhadela à nossa Equipa de Tradução da HDYO, que é fantástica! Por favor não hesites em contactar-me directamente em matt@hdyo.org. Aguardo o teu contacto.

Representantes da Juventude

Michelle O'Brien

Representante da Juventude

Michelle O'Brien

Olá e sejam bem-vindos à HDYO!

O meu nome é Michelle, tenho 32 anos e vivo na Austrália. A minha mãe foi diagnosticada com DH quando eu tinha 15 anos. À medida que fui crescendo, fui ajudando o meu pai a cuidar da minha minha mãe em casa mas quando as coisas se tornaram mais difíceis ela teve de ir para uma unidade de saúde, tinha 46 anos. Nos últimos 10 anos, passei muito tempo com ela na unidade de saúde, e por vezes pode ser duro, especialmente por não ter a relação de mãe e filha que muitos dos meus amigos têm com as suas mães, mas também temos os nossos momentos especiais. Não saímos para jantar fora ou para ir às compras… comemos chocolate na cama dela! A minha mãe tem um enorme sentido de humor e por isso damos umas boas gargalhadas… assim como também partilhamos muitas lágrimas. Fiz o teste para a DH há dois anos e foi negativo, o que significa que não terei a DH; no entanto, os meus três irmãos testaram todos positivo, por isso a DH fará para sempre parte da minha vida. Escrevi uma história para a revista “Marie Claire”, há alguns anos atrás, que podes ler através do fórum que criei, se quiseres saber mais sobre a minha história pessoal de realização do teste.

Durante o meu crescimento não conhecia ninguém que tivesse esta doença (outros que não a minha família!), e costumava sentir-me muito sozinha e preocupada com a minha mãe. Por isso, há poucos anos atrás criei um fórum online na Austrália e agora tenho montes de novos amigos! Falamos muito sobre a DH, realizámos 3 concertos para angariação de fundos e passamos muitos bons momentos juntos! Quando conheci outros jovens que também cresceram com a DH, houve uma mudança em toda a minha experiência pessoal, já não estava mais sozinha. Eu e os meus amigos criámos uma página na internet, para jovens que vivem com a DH, chamada O nosso espaço DH, porque, pela nossa experiência, é muito importante que os jovens tenham acesso a informação, apoio e contactos.

Por isso, é absolutamente fantástico estar agora envolvida num recurso mundial para todos os jovens afectados pela DH. Este é um recurso para jovens, feito por jovens, por isso, não hesites em contribuir, partilhar e participar! Bem-vindo à HDYO!!

Michaela Grein

Representante da Juventude & Coordenadora das Traduções

Michaela Grein

Um pouco sobre ti

Tenho 38 anos (em 2013) e vivo em Estugarda, Alemanha. Trabalhei para a Daimler Trucks and Buses desde os meus 12 anos de idade.

Como estás afectada pela DH?

Cresci numa família com a Doença de Huntington. Aprendi sobre a DH aos 15 anos. O meu pai morreu, há 11 anos atrás, de Huntington e esta sempre fez parte da minha vida.

O que te motiva a fazer a diferença na comunidade da DH?

Eu conheço o medo e tristezas daqueles que estão em risco, mas também a sua força e formas de preencherem as suas vidas com alegria. Estar em risco e ser membro de uma família com a DH é muito especial. Não é fácil falar sobre os nossos pensamentos e sentimentos com os outros na mesma situação, porque a DH é rara. Falta informação e apoio, especialmente, para pessoas jovens. Isso é o que eu quero construir na Alemanha. Existem imensas pessoas motivadas em todo o mundo. É muito bom aprender com elas.

O que te entusiasma mais para o futuro da HDYO?

Quero ver o hdyo.com no maior número de línguas possível. Isto possibilitará as pessoas jovens, de todo o mundo, ler os conteúdos na sua própria língua. Assim serão capazes de aprender sobre a DH e fazer as escolhas certas nas suas vidas.

Quais são os teus conselhos para aqueles que procuram fazer a diferença nesta luta contra a DH?

É um sentimento extremamente bom fazer algo pelas pessoas jovens afectadas pela Doença de Huntington. Vem fazer parte da HDYO e também viverás estas sensações!

Podem entrar em contacto contigo se tiverem alguma questão?

Sim (por favor enviem email info@hdyo.org ao cuidado da Michaela)

Kristen Powers

Representante da Juventude

Kristen Powers

Um pouco sobre ti

Sou uma estudante formada pela Universidade de Stanford e trabalho num documentário que segue o trajecto do meu teste genético para a Doença de Huntington.

Como estás afectada pela DH?

A minha mãe faleceu, devido a complicações relacionadas com a DH, em 2011. Os meus irmãos mais novos estão também em risco da doença.

O que te motiva a fazer a diferença na comunidade da DH?

Quero fazer com que esta última geração entenda o que é viver com a DH.

O que te entusiasma mais para o futuro da HDYO?

Enquanto jovem em crescimento numa família com a DH, existia muito pouca informação disponível para mim. Agora a HDYO existe. Terá um extraordinário impacto em adolescentes e pessoas jovens de toda a parte.

Quais são os teus conselhos para aqueles que procuram fazer a diferença nesta luta contra a DH?

Participem em ensaios clínicos. Em muitos dos ensaios não necessitas de saber qual o teu estado genético. Qualquer um pode fazê-lo; não conseguimos encontrar a cura sem mais participação na investigação.

Podem entrar em contacto contigo se tiverem alguma questão?

Sim (por favor enviem email info@hdyo.org ao cuidado da Kristen)

Representantes dos Pais

Lorraine Sorenson

Representante dos Pais

Lorraine Sorenson

Um pouco sobre ti…

Trabalhava numa padaria e fazia tudo, desde donuts até a decoração de bolos, até nascer o nosso primeiro filho. Desde essa altura, tenho estado em casa a tomar conta dele, aqui numa pequena cidade em Dakota do Sul, EUA. Eu e o meu marido somos abençoados por ter dois filhos - um rapaz e uma rapariga.

Como estás afectada pela DH?

Em 1995 conheci o amor da minha vida e lentamente comecei a aprender como a DH afecta uma família. Foi apresentada à mãe dele numa casa de repouso. Ela já era incapaz de falar ou caminhar sozinha. A mãe do meu marido viveu sem diagnóstico durante cerca de 30 anos, sem respostas para a sua doença. O meu marido cresceu num lar que, na realidade, não era de todo um lar. Ele tinha pouco mais de 20 anos e estava a servir na Força Aérea dos EU, quando finalmente chegou o diagnóstico. Nós casamos um ano e meio depois de nos conhecermos, sabendo que o meu marido tinha 50% de probabilidades de ter a doença. Uns anos mais tarde o meu marido testou positivo para o gene Huntington e descobriu que a doença já se tinha iniciado aos 31 anos. Ele tinha problemas em pensar e controlar os seus sentimentos. Ele ficava frustrado ao tentar atar os sapatos do nosso filho de dois anos. Mais ou menos nessa altura, o meu marido comprou o nosso primeiro computador e, para mim, abriu-se uma nova janela para o mundo. A primeira coisa que pesquisei na internet foi a palavra “Doença de Huntington”. Estávamos em 2003 e nunca esquecerei como a internet afectou a minha vida durante aquele difícil período. Descobri outras pessoas que passaram pelas mesmas coisas que estávamos a passar com a Huntington e elas foram capazes de me oferecer conselhos e apoio. Só o facto de saber que não estávamos sozinhos, foi uma grande conforto para mim, mas ter um lugar onde pudesse ir 24 horas por dia, para obter respostas às minhas perguntas, não teve preço! Passados 10 anos, continuo a estar activa na comunidade online da DH e com o nosso escritório da AADH de Sioux Valley situado em Sioux Falls, SD.

O que te motiva a fazer a diferença na comunidade da DH?

Estou constantemente a ouvir histórias de outras família com DH e a entender mais sobre a doença. Por sua vez, isso ajuda-me a ensinar os meus filhos e a comunidade sobre a doença e também serve de guia e apoio a outros que nos seguem nesta senda da DH. Com a ajuda de Deus o meu propósito na vida tornou-se bastante claro para mim e estou agradecida pela oportunidade de trabalhar como representante de pais no conselho da HDYO.

O que te entusiasma mais para o futuro da HDYO?

Estou feliz por fazer parte desta emocionante nova organização criada para a comunidade da DH de todo o mundo. Vivo numa zona muito rural, com uma população de pouco mais de 400 pessoas. Que se saiba, os meus filhos são os únicos estudantes, na sua escola, afectados pela DH. Estou agradecida pelo facto de existir um local como o website da HDYO, onde se pode obter apoio e vídeos para crianças que os podem ver e partilhar com os amigos. Recentemente, usamos um dos vídeos para explicar o que é a DH na escola primária da minha filha, que lançaram uma campanha de angariação de fundos - Penny War - para a investigação da DH em que angariaram $1.000! Este tipo de actividade é um enorme salto no progresso da infância que o meu marido teve, tudo graças à educação, tecnologia, investigação e vontade das pessoas falar sobre a DH. A HDYO está a desempenhar um papel determinante nesse progresso e no futuro das nossas crianças.

Quais são os teus conselhos para aqueles que procuram fazer a diferença nesta luta contra a DH?

A existência de eventos negativos na tua vida pode diminuir a tua felicidade, mas aumenta a quantidade de significado que tem a vida. Podes pegar na negatividade da DH e transformar isso numa coisa positiva, ao ensinar aos outros o que aprendeste sobre os efeitos da Huntington. Ajudar os outros pode gerar uma alegria que nunca pensamos ser possível!

Podem entrar em contacto contigo se tiverem alguma questão?

Sim (por favor enviem email info@hdyo.org ao cuidado da Lorraine)

Martina Stephens

Representante dos Pais

Martina Stephens

Um pouco sobre ti…

Pertenço a uma família de DH com três irmãos e duas irmãs. Sou casada e tenho duas lindas filhas. Sou dona de casa e vivo na Irlanda do Norte.

Como estás afectada pela DH?

Infelizmente, a minha mãe faleceu, de DH, em Fevereiro de 2013. Testei positivo para o gene, por isso, eu e o meu marido estamos actualmente (Maio 2013) a submeter-mo-nos ao tratamento DGP e estamos muito entusiasmado com o que os próximos meses nos podem trazer :-)

O que te motiva a fazer a diferença na comunidade da DH?

Estou motivada pelas pessoas ligadas à DH e à HDYO, pois estão a trabalhar arduamente para nos dar, a mim e a todos afectados pela DH, muita esperança para o futuro. Está a acontecer tanta coisa ligada à DH que me dá a mim e ao meu marido, não apenas esperança para mim, mas também para as nossas filhas!

O que te entusiasma mais para o futuro da HDYO?

O que mais me entusiasma é que, as nossas filhas e todas as crianças pequenas vão crescer tendo acesso, num mesmo local, a toda a informação que eles precisam sobre a DH. Quando a minha mãe foi diagnosticada, éramos como muitos outros, não fazíamos ideia do que era a DH e o que o futuro nos reservaria, mas com a informação toda no mesmo local tornou-se muito mais fácil entender as coisas!

Quais são os teus conselhos para aqueles que procuram fazer a diferença nesta luta contra a DH?

O meu conselho seria apenas para tentarem e envolverem-se com o grupo local e se não existir nenhum, então pensar em talvez criar um. Também contactar o suporte local (assistente social) ou hospital e perguntar se podem ajudar de alguma forma.

Podem entrar em contacto contigo se tiverem alguma questão?

Sim (por favor enviem email info@hdyo.org ao cuidado da Martina)

Cheri DeLargie

Representante de Pais

Cheri DeLargie

Um pouco sobre ti…

Estou casada com o meu marido Bob há 19 anos. Temos três filhos maravilhosos: Katie (17), Erik (16) e Ty (11) (em Maio de 2013). Vivemos em St. Thomas, Ontário, Canada.

Como estás afectada pela DH?

O meu marido foi diagnosticado com DH em 2006. Ele não fazia a menor ideia que a DH estava na família. O pai do Bob não esteve presente na maior parte da vida dele. O avô do Bob morreu com 26 anos durante a II Grande Guerra Mundial por isso, fomos totalmente apanhados de surpresa.

O que te motiva a fazer a diferença na comunidade da DH?

Os meus três filhos motivam-me. Não quero que eles passem por aquilo que o pai deles está a passar. Quero que tenham o máximo de informação e apoio possível. O apoio que a comunidade DH dá, é essencial. Não consigo pensar em outra doença que tenha um grupo tão unido de pessoas a lutar pela mesma coisa.

O que te entusiasma mais para o futuro da HDYO?

Estou muito entusiasmada com a HDYO. O website dá respostas a muitas questões colocadas pelas pessoas jovens. Quando falamos com os nossos filhos sobre o pai e a DH eles tinham 10, 9 e 4 anos. Gostaria que nessa altura já existisse este website. Todos os meus três filhos já foram ao website, que é dirigido a todas as faixas etárias. Estou muito feliz por saber que as pessoas de todo o mundo têm a possibilidade de se ligar à HDYO. Estou muito confiante na juventude da DH e no que ela conseguirá alcançar para ajudar os outros a lidar com a DH e a comunidade que os suporta.

Quais são os teus conselhos para aqueles que procuram fazer a diferença nesta luta contra a DH?

Envolvam-se! Existe sempre alguma coisa para todos, quer estejas à procura de apoio ou queiras ajudar a melhorar a consciencialização.

Podem entrar em contacto contigo se tiverem alguma questão?

Sim (por favor enviem email info@hdyo.org ao cuidado da Cheri)

Representante dos Profissionais

Karen Forrest Keenan

Representante de Profissionais e Conselheira Investigação

Karen Forrest Keenan

Um pouco sobre ti…

Vivo na Escócia e actualmente trabalho como membro de investigação na Universidade de Aberdeen. A minha experiência é na investigação qualitativa e trabalho cara a cara com pessoas jovens afectadas pela DH. A minha investigação qualitativa esteve centrada nas experiências das família afectadas pelas condições genéticas. Por exemplo, de 1999-2004 trabalhei em dois projectos de investigação que exploraram: 1) como é que os membros da família falam uns com os outros sobre a doença de Huntington e a hereditariedade do cancro da mama e dos ovários e 2) as experiências das pessoas jovens que crescem em famílias com a DH. Durante este segundo estudo tive imensos contactos com a Associação Escocesa de Huntington e fui trabalhar para eles em 2004, como Conselheira da Juventude, e depois como Directora Serviço de Juventude. Por isso, a minha experiência é também trabalho cara a cara com as pessoas jovens e famílias afectadas pela DH. De 2004-2010 ajudei a desenvolver um Serviço Nacional de Juventude, que actualmente dá informação e apoio a mais de 150 pessoas jovens afectadas pela DH, na Escócia! Quando trabalhei para a Associação Escocesa de Huntington, também casei e tive um bebé em 2008, embora adorasse absolutamente o meu trabalho no Serviço da Juventude, era altura de fazer algo que fosse um pouco mais perto de casa. Deixaram de existir, para mim, os acampamentos de verão e os dias de actividades - pelo menos por alguns anos! Em 2010 regressei à Universidade de Aberdeen para trabalhar num empolgante projecto de investigação que foi criado pelo Governo Escocês. Chamava-se “Partilhar informação com crianças e pessoas jovens sobre o risco genético”. Estávamos focados em duas condições genéticas - doença de Huntington e a hipercolesterolemia familiar. O principais objectivos deste projecto são: 1) Explorar de que forma a informação e necessidades, das crianças e pessoas jovens sobre a DH/HF, alteram à medida que estas crescem; (2) Explorar pontos de vista dos profissionais e experiências de aconselhamento de crianças e pessoas jovens e (3) Ajudar a desenvolver recursos, baseados em evidências, para pais e profissionais nesta área. De momento, estou a realizar entrevistas com profissionais, pais e pessoas jovens e espero poder, no próximo ano, escrever as nossas conclusões. Um dos grupos que talvez tenha particular interesse, são as experiências dos jovens adultos que estão a submeter-se ao teste preditivo para a DH na Escócia.

Como estás afectada pela DH?

É um pergunta difícil de responder! Como já leram sou uma profissional que tem trabalhado com famílias afectadas pela DH - tanto como investigadora ou como conselheira juventude - desde 1999. Não sou familiar e não tenho amigos próximos que tenham DH. Tudo o que posso dizer é que tenho um forte compromisso em trabalhar nesta área, principalmente porque tenho conhecido, ao longo dos anos, pessoas extraordinárias, que não só me inspiram na minha vida profissional, mas também na minha vida pessoal.

O que te motiva a fazer a diferença na comunidade da DH?

Penso que, vendo pelo Serviço de Juventude e pela Associação Escocesa Huntington, boa informação e o apoio certo pode fazer a diferença na vida das pessoas jovens e família afectadas pela DH, mas sabemos que isto não está disponível para todas as pessoas jovens que vivem com a DH. Também a sorte de trabalhar com um médico extraordinário que acredita, de um ponto de vista médico, que algo pode ser feito para melhorar as vidas dos pacientes com a doença de Huntington.

O que te entusiasma mais para o futuro da HDYO?

A criação da HDYO tornou possível chegar às pessoas jovens de todo o mundo afectadas pela DH, por forma a dar conhecimento e apoio. Estou extremamente entusiasmada com a comunidade global que a HDYO criou para as pessoas jovens, e estou ansiosa por vê-la crescer - e finalmente melhorar o apoio à juventude de todo o mundo!

Quais são os teus conselhos para aqueles que procuram fazer a diferença nesta luta contra a DH?

A minha principal recomendação - falar com outras pessoas na comunidade da DH. Existe imenso conhecimento e experiência lá fora, alguém fez as mesmas perguntas ou combateu as mesmas batalhas que tu.

Podem entrar em contacto contigo se tiverem alguma questão?

Sim (por favor enviem email info@hdyo.org ao cuidado da Karen)

Jimmy Pollard

Representante Profissional

Jimmy Pollard

Um pouco sobre ti…

Nasci, fui criado e continuo a viver na minha terra natal Lowell, Massachussetts, aqui nos EUA. Eu e a minha esposa Maureen temos quatro filhos adultos, com idades entre os vinte e muitos e trinta e poucos: Jim, Patrick, Brendan e Marianne e duas netas, Maggie and Faerran. Comecei a minha carreira como professor de ensino especial e professor de futuros professores na universidade local. Em 1986, fui levado a cuidar de jovens adultos que viviam com uma grande diversidade de desafios neurológicos, num centro de reabilitação / casa de repouso. Aí, conheci a minha primeira família tocada pela DH. Desde essa altura, a minha carreira centrou-se em trabalhar com pessoas com a DH e as suas famílias, para providenciar cuidados aos seus entes queridos. Tenho sido, desde há algum tempo, voluntário nas associações de DH na América do Norte, em toda a Europa e “lá em baixo” na Austrália.

Como estás afectado pela DH?

A minha família não está directamente afectada pela DH. Existiam cinco residentes com DH na minha casa de repouso, John, Tony, Geri, Carol, Karen. Passei 15 anos com cada um deles, enquanto eles fizeram a sua caminhada na DH. Tornaram-se amigos próximos e foram meus professores, através da sua perspectiva, no entendimento da DH. As relações profissionais com muitas outras famílias e os seus entes queridos que viviam com a DH, tornaram-se em alianças, parcerias e amizades próximas que duram há décadas. Também, alguns dos meus amigos mais próximos são profissionais que trabalham com pessoas afectadas pela DH. Um deles Ralph Walker, fundador (com a sua mulher Ariel) da Sociedade de Huntington do Canada, uma vez disse-me “podes considerar-te como um "primo adoptivo” da família mundial afectada pela Doença de Huntington.“ Esta é a maior honra que alguma vez recebi!

O que te motiva a fazer a diferença na comunidade da DH?

Tendo trabalhado com pessoas que enfrentaram muitas diferentes condições neurológicas, vejo que a DH desafia as famílias da forma mais complicada e apresenta-lhes o maior grau de preocupações, perda e sofrimento. A recompensa de tentar ajudar é óptima. Tenho visto associações a crescer em todo o mundo, a compreensão do impacto da DH cresce imenso e os avanços da ciência em direcção a uma cura ou tratamentos estão a ser mais rápidos do que podíamos prever há 25 anos atrás. É gratificante fazer parte desta equipa de famílias, médicos e cientistas, dando o meu pequeno contributo.

O que te entusiasma mais para o futuro da HDYO?

O que mais me entusiasma são as ligações que qualquer pessoa jovem, praticamente em qualquer lugar do planeta, pode fazer com outras pessoas jovens que partilham os seus interesses, preocupações e inquietude através da HDYO.

Quais são os teus conselhos para aqueles que procuram fazer a diferença nesta luta contra a DH?

Tenho três sugestões concretas por aquilo que valem: 1. A ciência precisa de ti! Voluntários para estudos e ensaios. A tua participação é a base rumo à cura ou à obtenção de tratamentos eficazes, o mais rápido possível. Faz-o agora! Começa pelo estudo Enroll. A ciência avança mas é alimentada por voluntários para trabalhar. 2. Envolve-te de alguma forma com a Associação de DH, local ou nacional. Participa em conferências e convenções. Participa em grupos de apoio, retiros, acampamentos, etc. Estas associações são pessoas como tu e são também essenciais para avançar com cuidados melhorados, para aumentar a consciencialização e reforçar parcerias com os médicos e outros cientistas. Se não fossem eles, não estaríamos aqui agora juntos. Eles precisam de ti… mesmo que seja para ir a um encontro de vez em quando. Não podes deixar que seja outra pessoa a fazer… eles precisam de ti. 3. Certifica-te que não estás sozinho. Liga-te aqui com a HDYO. É garantido que progressos constantes em direcção a um tratamento ou cura da DH são feitos todos os dias e que os melhores e mais brilhantes cientistas do mundo estão a trabalhar no teu interesse, todos os minutos de cada dia, algures no planeta. Tem a certeza que há ESPERANÇA. E tem a certeza que o facto de te envolveres e / ou seres voluntário para estudos irá fazer com que o sonho de um mundo livre da DH se torne realidade.

Podem entrar em contacto contigo se tiverem alguma questão?

Sim (por favor enviem email info@hdyo.org ao cuidado da Jimmy)

Rhona MacLeod

Representante dos Profissionais

Rhona MacLeod

A Rhonda MacLeod é uma conselheira genética no hospital de St Mary em Manchester. Desde 1992, tem estado envolvida no aconselhamento genético e testes preditivos para a DH e é co-mediadora do Grupo de Trabalho EHDN, "Conselho genético e de Testes”. A Rhonda apoia fortemente os adolescentes e pessoas jovens, que têm a oportunidade de lhe fazer quaisquer perguntas que queiram em relação à DH e acha que a HDYO será um magnifico recurso adicional para as pessoas jovens.