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Huntington's Disease Youth Organization

Representantes Internacionais da HDYO

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

A HDYO tem, no site, mais informação acerca da DH disponível para jovens, pais e profissionais.

Bem-vindos à casa dos nossos fantásticos jovens Representantes Internacionais da HDYO! Os “Reps” são um novo recurso na nossa equipa de voluntariado desde o início de 2014. Eles são uma equipa de jovens de todo o mundo que estão treinados para dar resposta a duas questões:

Esse envolvimento positivo pode ser feito de várias formas, tais como a transmissão de conhecimento, através do contacto com os profissionais locais e os membros da comunidade, dando palestras sobre a HDYO nos eventos locais e trabalhando com a HDYO de modo a criar eventos de sensibilização para a DH nessa região. O papel dos Representantes cria uma nova forma de os jovens se poderem envolver com a DH, consciencializando, melhorando o conhecimento sobre a DH naquela região e mostrando a outros jovens, às famílias e à comunidade local uma forma de atuar positiva em relação à DH.

Os nossos Reps estão disponíveis para participarem em eventos próximo de ti!

Queres que um Rep da HDYO vá a um evento na tua região? Só tens de nos contactar usando a caixa em baixo e diz-nos qual o evento em que gostavas de ter um Rep e porquê. Nós entraremos em contacto contigo o mais brevemente possível.

Como alternativa, podes verificar a nossa lista de Reps em baixo e contactar aquele que te está mais próximo geograficamente. Neste momento, temos Reps nas seguintes regiões: Chile, Reino Unido, França, Alemanha, Noruega, Irlanda, Irlanda do Norte, Polónia, Africa do Sul e Espanha.

No futuro, iremos formar mais Reps em mais localidades! Se estás interessado em te tornar um Rep envia-nos uma mensagem para reps@hydo.org

Chile

Maria

Maria, HDYO Rep

Eu sou a Maria, do Chile, na América do Sul. Sou uma Assistente Social que trabalha actualmente com líderes da comunidade e bairros em locais de risco. Eu gosto de despender algum tempo a ver filmes, música e a andar de bicicleta. Eu tenho DH na minha família. É uma bonita e forte família, em que a minha Mãe e o meu Pai, irmãos e sobrinhos, têm uma história de parentes afectados pela DH que nos tornou mais próximos e da qual me orgulho todos os dias.

Diz-nos o que pensas sobre o que é ser um Rep da HDYO e sobre como é que te envolveste com a HDYO?

É como diz o meu pai “Eu prefiro ocupar-me do que passar o tempo preocupado” é por isso que quis pertencer à equipa da HDYO, porque acredito firmemente no projecto da HDYO e no modo como eles nos abordam de uma forma positiva e fraterna, realizando um contacto global com as pessoas que convivem com DH em todo o mundo, ajudando-nos a lidar com os problemas que são partilhados por todos, o que me faz sentir que não estou só.

Eu quero ajudar a consciencializar para a DH, especialmente no meu país e na América do Sul, onde a doença de Huntington continua a ser um problema intrafamiliar. Eu quero fazer com que os jovens se envolvam e fiquem a par de boas coisas também.

Contacta a Maria

Inglaterra

Wayne, HDYO Rep

O meu nome é Wayne, tenho 33 anos e vivi em Inglaterra durante toda a minha vida. Trabalho como engenheiro para a Virgin Atlantic, o que mantém a minha mente ocupada e activa. Também me permite ver o mundo com voos baratos!

A minha mãe tem DH desde há vários anos e está agora numa casa de repouso. Em 2011, fiz o teste para o gene e deu positivo, mas de momento não tenho sintomas. Tenho 3 irmãos que estão em risco, mas eles são bem mais novos do que eu e por isso ainda não fizeram o teste.

Diz-nos o que pensas sobre o que é ser um Rep da HDYO e sobre como é que te envolveste com a HDYO?

Ainda é apenas o início, mas eu tenho algumas ideias em termos do que é que um Rep da HDYO pode fazer pelos jovens que convivem com a DH. Eu sinto-me privilegiado por ajudar a nossa fantástica organização e ajudar os outros a lidar com a DH.

Estou envolvido uma vez que também tenho irmãos em risco e sei que não há muito apoio por aí, pelo que estou motivado a estar envolvido e a ajudar no que for possível.

Se conseguir ajudar nem que seja uma pessoa, de alguma maneira, já ficaria muito feliz, mas espero poder ajudar mais, muitos mais. Só quero que as pessoas tenham a noção do tipo de apoio disponível para que saibam que não estão sós.

Contacta o Wayne

França

Emilie

Emilie, HDYO Rep

Eu nasci em Paris, onde vivo. Após uma licenciatura em psicologia, e alguns anos a trabalhar na área da etnopsiquiatria e nos serviços de assistência social, decidi dedicar-me à escrita. Sou agora uma romancista e ensaísta.

Em 2012, fundei um grupo de trabalho em França e na Bélgica, o Dingdingdong, é um Instituto para Coprodução de conhecimento sobre a DH, que reúne filósofos e artistas de modo a criar alguns pensamentos e trajectos alternativos sobre os dilemas da DH.

Eu considero a DH como uma viagem, e as pessoas que são afectadas por ela como exploradores. O seu conhecimento é raro e precioso para o resto da sociedade.

Diz-nos o que pensas sobre o que é ser um Rep da HDYO e sobre como é que te envolveste com a HDYO?

Estou tão grata pela HDYO…por isso, para mim é uma escolha natural envolver-me nela. Em conjunto com outras associações nacionais, a HDYO é realmente um movimento crucial de utilizadores transnacionais relacionados com a DH e eu estou orgulhosa por, modestamente, fazer parte dela.

Em França, infelizmente, a HDYO ainda não é muito conhecida. Por isso, este ano, irei apresentar a HDYO a todas as associações francesas. A partir daí, tentarei facilitar a interação entre as associações francesas e a HDYO. Eu espero que outras associações se juntem a mim como uma Rep da HDYO, para fortalecer o conhecimento sobre a HDYO.

Contacta a Emilie

Alemanha

Michaela

, HDYO Rep

O meu nome é Michaela, tenho 39 anos (em Fevereiro de 2014) e vivo em Estugarda, na Alemanha. Trabalho como Coordenadora de Tecnologias de Informação para os camiões, autocarros e carrinhas da Daimler. Eu nasci numa família afectada pela Doença de Huntington. Tive conhecimento sobre a DH quando tinha 15 anos. O meu pai morreu de doença de Huntington em 2002. A DH tem feito parte da minha vida.

Diz-nos o que pensas sobre o que é ser um Rep da HDYO e sobre como é que te envolveste com a HDYO?

Eu gosto da ideia de existirem Reps locais da HDYO em todo o mundo, para espalhar a palavra sobre a HDYO, dando uma cara à HDYO e possibilitando que as pessoas locais possam aprender acerca da HDYO.

Eu quero fazer palestras sobre o apoio aos jovens na Alemanha – salientando a HDYO como um recurso muito importante para a juventude. E eu quero aprender sobre as necessidades dos jovens na Alemanha e dar um grande passo para melhorar o apoio aos jovens disponível na Alemanha.

Contacta a Michaela

Noruega

Erlend

Erlend, HDYO Rep

Olá! O meu nome é Erlend, eu venho de uma pequena cidade no Norte da Noruega, Mosjøen. Tenho 20 anos. Jogo futebol no meu tempo livre (todas as semanas), gosto de andar de bicicleta no verão e ir ao ginásio para me encontrar com amigos e fazer exercício. Eu também gosto de despender tempo com os amigos e a família. Sou estudante, estudo Mecânica Industrial.

Tive conhecimento sobre a doença quando tinha cerca de 16 anos, fiz o teste quando tinha 18 anos e tenho o gene, foi 50/50 e o teste deu positivo, por isso penso que seja um novo desafio na minha vida, mas sei que ainda posso ter uma boa vida mesmo sabendo que tenho os genes.

Diz-nos o que pensas sobre o que é ser um Rep da HDYO e sobre como é que te envolveste com a HDYO?

Eu acho que é espetacular! Eu disse que sim por uma razão, pois estou entusiasmado em estar cada vez mais envolvido com a HDYO. Eu comecei como tradutor no sítio hdyo.org e, depois do meu primeiro acampamento de verão, tornei-me um Rep da HDYO depois do encontro do Young Adults Working Group em Barcelona. Isto é algo que realmente pretendo fazer.

Irei fazer o meu melhor para mostrar à comunidade local onde vivo mais sobre a HDYO.org (a começar pela minha escola, farei um discurso para professores e estudantes) e também pretendo distribuir pulseiras e t-shirts da hdyo.org.

Eu quero começar pelo sítio onde vivo e fazer o meu melhor para espalhar conhecimento acerca da DH e do site hdyo.org para os jovens e também para as pessoas menos jovens. Eu irei também comparecer a um encontro em Oslo, a capital da Noruega, com a Associação Norueguesa de Huntington, em Abril.

Contacta o Erlend

Irlanda

David

David, HDYO Rep

O meu nome é David, tenho 23 anos, sou de Dublin, na Irlanda. Eu sou o representante internacional da HDYO para a República da Irlanda. O meu dia-a-dia consiste sobretudo em música e procurar divertir-me de uma maneira ou de outra. Eu sou músico e eu tenho tocado desde que me conheço. Dou aulas de guitarra, gravo e produzo vídeos de música, toco baixo numa banda, componho bandas sonoras para vídeos e sou maestro do coro de gospel Fingal. Tenho o tempo muito ocupado!

Durante o tempo em que estudei Música na Dundalk IT, queria escrever uma tese sobre os efeitos da terapia musical na área da saúde. Quando li sobre a doença de Huntington, vi que os seus sintomas se ajustavam à descrição dos benefícios da terapia musical. Após pesquisar acerca dos benefícios da terapia musical na DH, queria ir um pouco mais longe. Por isso, juntei-me à Associação de DH da Irlanda, e sou agora membro da direcção. Irei usar a minha posição para lançar ideias relacionadas com música na comunidade Huntington.

Diz-nos o que pensas sobre o que é ser um Rep da HDYO e sobre como é que te envolveste com a HDYO?

Ser um Rep da HDYO é excelente em termos da plataforma que fornecemos para ajudar os jovens da comunidade Huntington. Foi uma grande honra ter sido convidado para o dia de treino em Barcelona! Eu adorei cada minuto, e percebi que de facto queria perseguir isto no futuro.

Espero aumentar o conhecimento do maior número de jovens possível em todo o país através de apresentações sobre a HDYO e sobre aquilo que esta oferece. Um Rep da HDYO é como um poste sinalizador que direcciona aqueles que convivem com DH para um local que os possa fazer compreender e aprender acerca das suas circunstâncias apropriadamente e de forma clara. Eu espero realmente que possa fazer a diferença através deste processo!

Contacta o David

Irlanda do Norte

Sarah-Louise

Sarah Louise, HDYO Rep

Olá, o meu nome é Sarah-Louise, tenho 24 anos e sou da Irlanda do Norte. Sou uma recém-formada Enfermeira Psiquiátrica, no momento trabalho com alguns doentes de Huntington que recebem cuidados terminais. Também faço parte de uma família Huntington, uma vez que a minha avó tinha DH.

Até agora nenhum dos seus 7 filhos mostrou qualquer sintoma da doença. Eu envolvi-me com a associação local de DH pois tenho a esperança de me tornar numa enfermeira especialista em DH num futuro próximo. Sou também um membro da direcção recentemente nomeada pela Associação de Doentes da Irlanda do Norte e espero ajudar tanto quanto puder.

Diz-nos o que pensas sobre o que é ser um Rep da HDYO e sobre como é que te envolveste com a HDYO?

Estou muito entusiasmada por me ter tornado numa Rep da HDYO e estar envolvida com o que está a acontecer em todo o mundo, assim como por partilhar novas ideias sobre como conseguimos dar apoio às famílias com DH e aos seus cuidadores e dar uma nova visão aos profissionais sobre a doença.

Como uma Rep da HDYO, espero aumentar o conhecimento sobre a DH na minha área local e na Irlanda do Norte como um todo. Eu gostaria ainda que a HDA da Irlanda do Norte pudesse trabalhar em conjunto com a HDYO no apoio às famílias afectadas pela DH.

Contacta a Sarah-Louise

Polónia

Marianna

Marianna, HDYO Rep

Eu sou a Marianna, da Polónia. Sou farmacêutica e adoro este trabalho porque se trata de ajudar as pessoas. Em privado, ajudo o meu pai, que tem DH, o que é duro às vezes mas permite-me perceber melhor os membros das famílias com DH. No meu tempo livre, sou uma voluntária da HDYO e da Associação de Doentes Polaca, o que me dá muita satisfação. Sou também uma grande fã de viagens, gosto de ler livros e de ver episódios das séries Friends e Big Bang Theory (sejamos francos, sou quase viciada…).

Diz-nos o que pensas sobre o que é ser um Rep da HDYO e sobre como é que te envolveste com a HDYO?

Fazer parte das actividades da HDYO tornou-me mais forte. Quando tu sabes tudo sobre aquelas pessoas que lidam com DH todos os dias, percebes que não estás só. E também falar sobre DH faz de mim uma pessoa mais aberta e não tenho tanto medo como tive no início da minha jornada com a DH.

Ser uma Rep da HDYO é uma nova forma de comunicar com o maior número de pessoas possível sobre a nossa maravilhosa organização (sim, falo da HDYO!). Toda a gente deve saber que nós estamos aqui para ajudar os jovens que precisam de um apoio especial e de uma atitude positiva para os dias difíceis. Eu sinto que estamos a espalhar a palavra sobre a HDYO por todo o mundo!

O meu objectivo é chegar aos profissionais da DH que não se tenham preocupado com o apoio às famílias Huntington anteriormente. Eu sei que tenho de relembrar-lhes que os jovens afectados pela DH têm as suas necessidades especiais e que a HDYO pode ser bastante útil (como eu acho). Eu também sei que é importante actualizar as famílias polacas com DH sobre aquilo que nós fazemos para encorajá-las a não esconder o tópico da DH nunca mais.

Contacta a Marianna

Espanha

Noelia

Noelia, HDYO Rep

Olá, o meu nome é Noelia, vivo em Madrid, Espanha. Eu tenho 20 anos. A minha avó tinha DH e vários primos meus têm 50% de risco de ter a doença. A minha mãe não tem o gene da DH, por isso eu não estou em risco de ter a doença. Eu estou a estudar para me tornar numa Terapeuta da Fala na Univ. Complutense de Madrid. Eu sou uma técnica de nutrição.

Diz-nos o que pensas sobre o que é ser um Rep da HDYO e sobre como é que te envolveste com a HDYO?

Eu sou Vice-Presidente da Associação Espanhola de HD para os Jovens (AJH) e tenho sido voluntária há vários anos na Associação Espanhola de Huntington. Eu quero fazer com que muitos jovens fiquem a conhecer a se juntem à HDYO e à AJH para podermos desenvolver projetos e actividades em conjunto em Espanha.

Contacta a Noelia