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Há uma versão mais actualizada deste artigo noutros idiomas. Estamos a trabalhar para traduzir tudo o mais rápido possível, mas podes lê-lo agora noutro idioma, utilizando o menu no topo direito.

Huntington's Disease Youth Organization

Equipa de Tradutores

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

A missão da HDYO é apoiar os jovens de todo mundo afectados pela doença de Huntington. Por forma a fornecer apoio, a HDYO produz uma enorme quantidade de conteúdos educacionais e informativos para os jovens e as suas famílias afectadas pela doença de Huntington. Todos estes conteúdos têm de ser traduzidos no maior número de línguas possível, para assegurar que os jovens têm acesso a informação que os pode ajudar a viver de uma forma positiva, apesar da doença de Huntington fazer parte das suas vidas. Podes ver o progresso alcançado na tradução dos conteúdos da HDYO na nossa página estatísticas. As traduções para a HDYO são feitas pela Equipa de Tradutores da HDYO, que é composta por muitas pessoas que partilham um desejo de ajudar. Muitas delas são, de facto, jovens afectados pela doença de Huntington, que querem fazer a sua parte para esta causa. Todos os tradutores são voluntários, cedendo o seu tempo gratuitamente. Se achares que és capaz de traduzir para a HDYO e gostavas de o fazer, então contacta a HDYO e diz-nos. Quem sabe, talvez te possas juntar à equipa que vês abaixo!

Norueguês

Marthe

Marthe: Tenho 21 anos e vivo em Trondheim, onde estudo para ser professora da pré-escola. Cresci com a DH na minha família. Nos últimos anos quis fazer alguma coisa pela comunidade Huntington, e ao traduzir para a HDYO, sinto que estou a dar algo em troca àqueles que precisam e, ao mesmo tempo, a ajudar-me a atravessar o meu processo de adaptação.

Eline

Eline

O meu nome é Eline e tenho 18 anos. Temos a doença de Huntington na nossa familia. Faço tradução para a HDYO, porque sinto que assim posso ajudar os outros que estão na mesma situação. Também faço traduções para o HD Buzz. Estou no ultimo ano do secundário, mas ainda não descobri exactamente o que vou fazer a seguir.

Maria

Maria

Olá, tenho 20 anos e vivo em Alesund, onde estudo para ser assistente social clínica. Cresci com a doença de Huntington na minha família, e quero contribuir e dar algo em troca para a comunidade da doença de Huntington. Faço parte da equipa norueguesa de tradutores, porque quero que todos tenham a oportunidade de ter informações boas e correctas sobre a DH, na sua própria língua, o qual entendem.

Alemão

Michaela

Michaela

Tenho 36 anos e vivo em Estugarda, Alemanha. Cresci numa família com a doença de Huntington. Aprendi sobre a doença de Huntington aos 15 anos. O meu pai faleceu com doença de Huntington há 9 anos. A doença de Huntington fez sempre parte da minha vida. Conheço os medos daqueles que estão em risco e os seus sofrimentos, mas também a sua força e as estratégias que usam para preencher as suas vidas com alegria. Traduzir não é, para mim, um grande esforço e os resultados são muito valiosos. Fazer algo pelos jovens de famílias com a doença de Huntington dá uma sensação extremamente boa.

Clara

Clara

Olá, o meu nome é Clara e sou alemã. Faço traduções para a HDYO, porque acho que é importante que todas as pessoas jovens afectadas pela DH tenham a possibilidade de obter informação de alta qualidade na sua própria língua e possam comunicar com pessoas jovens de outras famílias com a DH.

Eugen

Sou o Eugen, vivo na Alemanha e tenho 31 anos. Estou feliz por ter a oportunidade de poder contribuir para a comunidade DH e apoiar outras pessoas jovens afectadas pela DH. Devido à motivação pessoal, baseada no meu histórico familiar, tento ser activo na investigação da DH assim como, no trabalho social.

Actualmente, estou a terminar o meu doutoramento neste tema e também estou apaixonadamente envolvido na tradução de documentos. Estou entusiasmado com as pessoas daqui e com a forte solidariedade entre elas, e estou orgulhoso de fazer parte desta rede.

Polaco

Marianna

Marianna

O meu pai tem a doença de Huntington. Tomar conta dele é difícil mas, ao mesmo tempo, dá-me muita satisfação. Sinto que devo ajudar os outros porque todos nós precisamos de apoio (e sim, esta é também uma forma de me ajudar a mim mesma). Cooperar com a HDYO é a melhor maneira de o fazer. Além disso, sinto que é apenas quando fazemos coisas em conjunto que podemos realmente ajudar a comunidade Huntington. A HDYO é uma grande ideia. Juntos estamos a criar uma realidade completamente nova. Eu sei isso, porque consigo ver uma diferença. É incrível o quanto somos capazes de fazer! Por aqueles que amamos e por nós mesmos. Isto faz-me muito feliz! Este trabalho e a satisfação que traz, valem todo o nosso esforço :)

Ewa

Ewa

Olá a todos!

O meu nome é Ewa, nasci na Polónia em 1989, altura da queda do muro de Berlim, para a minha linda mãe e o meu pai herói. Eles esperaram um longo período para ter crianças por isso, após terem a minha irmã mais velha Marianna e a mim, a nossa vida familiar mostrava-se promissora. No entanto, foi apenas um pouco mais tarde que o meu adorável pai começou a comportar-se como se mais nada tivesse interesse. Agora sei que isso tem um nome: problemas de comportamento e episódios depressivos. Finalmente, o meu fantástico pai começou a ter a dança da coreia, o que não tinha nada a ver com felicidade. Descobrimos que era doença de Huntington. A minha mãe teve de assumir o papel de heroína e tornar-se cuidadora do pai e eu e a minha irmã Marianna estávamos lá para a ajudar.

A minha ligação à DH é, portanto, pelo facto de eu ser a menina do papá. Conheço as dificuldades, dilemas, medos e o dia-a-dia porque passa um cuidador e, antes disso, uma pessoa em risco. Também, como mencionado anteriormente, sou da Polónia e apesar do regime comunista ter acabado, as pessoas continuam a ser inibidas e existe, de facto, pouca consciencialização para as doenças neurodegenerativas, como a DH. Nem as pessoas seriamente doentes e as suas famílias, têm compreensão, apoio ou até informação suficientes sobre a doença. Por isso, acho que toda a ideia da HDYO é valiosa. Especialmente o website da HDYO, que tem informação directa, clara e simples, um design colorido e, acima de tudo, um ambiente de apoio e conforto, é um esforço que gostaria de difundir no meu país. Esta é a razão pela qual comecei a traduzir os artigos do website da HDYO em polaco e também a falar abertamente sobre a DH. Faço isto entre as tarefas de ensinar inglês, passear o meu cão, nadar, cozinhar e claro, cuidar do meu pai.

Anna

Anna

O meu nome é Anna. Perdi as duas pessoas mais importantes na minha vida para a DH, a minha avó e recentemente a minha mãe. Também sou positiva. Até que exista uma cura para a DH, nós simplesmente temos de confiar uns nos outros. Através da HDYO, conheci pessoas magníficas e encorajo-te a juntares-te à nossa equipa para te divertires!

Kinga

Kinga

Tenho 26 anos e vivo em Warsan. Quando, inicialmente ouvi falar da HDYO através do meu amigo, cujo pai sofre de DH, ofereci-me para ajudar a fazer as traduções, porque fiquei muito impressionada com o conceito da HDYO. A DH é uma doença muito triste, por isso, se existir nem que seja uma pequena possibilidade de o teu trabalho ajudar apenas uma pessoa, então vale todo o esforço. Estou orgulhosa em fazer parte desta equipa e espero que as pessoas jovens polacas também possam encontrar aqui, a muita necessária informação e apoio.

Sueco

Marina

Marianna

A minha ligação à doença de Huntington é através da minha mãe, que está, neste momento, num estado avançado da doença de Huntington. Ela começou a apresentar sintomas muito cedo, e depois dos meus pais se separarem, quando eu tinha 9 anos, a doença progrediu muito rápido. Eu, o meu irmão mais velho e a minha irmã mais nova, só 4 anos mais tarde é que entendemos o que estava a acontecer com a minha mãe, quando o meu pai nos falou sobre a doença de Huntington. Mas, mesmo depois de a minha mãe ter tido o diagnóstico, ela continuava a negá-lo e recusava arranjar ajuda. Por isso, eu e os meus irmãos tomámos conta dela durante a nossa adolescência, uns mais do que outros. Sentimos que estávamos sozinhos no mundo, até que eu e a minha irmã iniciámos um grupo de apoio à juventude em Gotemburgo, juntamente com mais umas pessoas, e tivemos oportunidade de ouvir outras histórias e partilhar as nossas histórias com outros que, pela primeira vez, nos compreendiam.

Tive esse apoio através de outros jovens e acredito que é o melhor apoio que se pode ter, depois de nos conhecermos uns aos outros durante cinco minutos sentimos que nos conhecemos há anos. É por isso que acredito mesmo na HDYO, é uma óptima forma de chegar aos jovens e dar-lhes a oportunidade de conhecer outros, que os irão entender e apoiar. Por diversas vezes quis alcançar e ajudar outros jovens, mas nunca soube bem como por isso, estou feliz e grata pela oportunidade de traduzir para a HDYO, para que possa finalmente ajudar da forma que consigo.

Dinamarquês

Helle

Helle

Chamo-me Helle e tenho 24 anos. Vivo em Aarhus, onde estudo química e matemática na universidade. A minha mãe tem a doença de Huntington e vive numa unidade apenas para pessoas com a doença de Huntington.

Quando era criança não sabia nada sobre a doença de Huntington, apesar de o meu avô estar afectado pelos sintomas. Por volta do meu aniversário dos 18 anos, em Janeiro de 2005, a minha mãe ligou-me apenas para me falar sobre a doença de Huntington. Nessa época eu morava sozinha, por isso recebi a mensagem pelo telefone sozinha, no meu pequeno quarto do dormitório. Nessa altura o meu irmão, que é mais velho do que eu 5 anos, não sabia de nada. Tive de lhe ligar e dar-lhe a notícia, o que foi muito difícil para mim. Depois disto, no verão de 2005, começámos juntos o processo de realização do teste. O meu irmão testou positivo e eu negativo, infelizmente seguimos as estatísticas de um de cada.

Durante o processo de realização do teste, li muito sobre a doença de Huntington, mas pensei que seria um pouco difícil encontrar algo ‘só para mim’. Essa é a razão pela qual trabalho para a HDYO, para ajudar a desenvolver algo sobre a doença de Huntington para pessoas como eu: jovens, sozinhas, com medo e sem saber os diferentes aspectos da doença de Huntington. Acredito que, se este site em dinamarquês ajudar nem que seja apenas uma pessoa, todo o meu trabalho de tradução terá sido um sucesso.

Italiano

Marica

Marica

Olá, o meu nome é Marica, tenho 22 anos e sou de Milão.

Na minha família, a minha avó faleceu antes de eu nascer e a minha mãe, que está doente desde que eu nasci, está agora num estado vegetativo desde 2002. Sou filha única e testei positivo no ano passado.

O meu pai está envolvido há 20 anos na Associação Huntington de Milão, e sempre me levou às reuniões da associação, por isso conheço esta doença e também o teste desde muito pequena. Actualmente, faço parte da administração da associação, como o meu pai.

Decidi fazer o teste quando tinha 18 anos, mas todos me diziam que era muito jovem, e por isso, só o fiz no ano passado.

Sou jogadora de basquetebol desde que tenho 7 anos, e gosto muito!

Acredito realmente na HDYO, é uma óptima forma de alcançar os jovens e dar-lhes a oportunidade de conhecer outros que os irão entender e apoiar.

Holandês

Lucres

Olá a todos,

O meu nome é Lucres e tenho 41 anos. Comecei por me envolver com a HDYO através de um querido amigo meu que está afectado pela doença. Tenho-o visto debater-se com os dilemas de realizar ou não o teste, de como cuidar do seu progenitor afectado e de onde arranjar a informação correcta e ajudar. Como também sou um investigador no campo da psiquiatria adolescente e infantil, tenho visto como isto pode afectar crianças e adolescentes, quando os seus pais sofrem de doenças sérias, especialmente quando eles próprios estão em risco de desenvolver a doença. Acho extremamente importante as crianças, adolescentes e jovens adultos terem fácil acesso a informação que é compreensível e relevante para a sua própria idade. Estou, por isso, muito entusiasmado com a HDYO e não hesitei um segundo em juntar-me à equipa de tradutores! É meu desejo que, todos vocês, encontrem na HDYO a informação que precisam, e por favor não hesitem em fazer-nos chegar comentários, também quando acham que assuntos importantes não estão a ser abordados, porque isso nos vai ajudar a desenvolver a HDYO como um recurso de informação, relevante e credível, para ti e todos os outros jovens afectados pela DH.

Jaco

Olá a todos,

O meu nome é Jaco, tenho 47 anos e casei-me com alguém de uma família com a doença de Huntington. A minha sogra faleceu há vários anos. Durante alguns anos, a doença pareceu relativamente ausente, mas agora manifestou-se dramaticamente na geração seguinte. A minha mulher não apresenta sintomas, mas 3 dos seus irmãos/irmãs apresentam. É terrível ver como a doença retira a esperança e o futuro destas pessoas jovens. Sendo eu saudável, senti que precisava de fazer tudo o que pudesse para ajudar. A tradução de artigos é um aspecto onde posso ajudar e estou muito feliz por fazê-lo. Informação credível e bons conselhos são muito importantes. Seres capaz de ler essa informação na tua própria língua é, para mim, essencial. Tenho a certeza de que os artigos ajudarão aqueles que estão afectados por esta doença.

Martijn

Olá a todos,

O meu nome é Martijn. Tenho 23 anos e acabei de terminar os meus estudos na universidade de Groningen. Há alguns anos soube que a minha tia estava afectada pela DH. Logo depois, descobrimos que o meu pai também é portador do gene alterado. Já adulto e querendo saber mais sobre a DH, inscrevi-me, em 2009, no Congresso Mundial sobre DH em Vancouver. Foi lá que conheci a HDYO e decidi juntar-me a eles. Até à data, continuo a ser um dos seus membros e é com alegria que traduzo partes do site, por forma a que todos aqueles que estão afectados pela DH sejam capazes de ler sobre a doença na sua própria língua. Por último, mas não menos importante, em Março último fiz o teste preditivo e testei negativo :) Espero que gostes de ler este site e que ele te possa ajudar!

Dirk

Olá a todos,

O meu nome é Dirk. Tenho 43 anos (mas já fui mais novo). Testei positivo e estou na fase inicial da doença. Há 20 anos, subitamente, soubemos que a minha mãe estava afectada pela DH. Ficámos chocados e tentámos encontrar alguma informação acerca de como cuidar da minha mãe ou sobre se nós, os filhos, deveríamos fazer ou não o teste preditivo. Na biblioteca havia apenas um pequeno livro (e não havia internet). A Associação Huntington Holandesa, deu-nos mais alguma informação e, sobretudo, a oportunidade de falar com jovens adultos na mesma situação. Isto ajudou-nos imenso na tomada de decisões para a situação da minha mãe e também para a minha situação. Estou muito feliz por, neste momento, ser possível ter acesso mundial à informação mais recente dos especialistas na DH, escrita numa linguagem que os jovens entendem, e ter a oportunidade de debater com jovens de todo o mundo. Além disso, trabalhar para a HDYO é uma óptima experiência, por nos permitir encontrar muitas pessoas diferentes e que fazem a diferença ao partilharem a melhor informação possível e o seu próprio conhecimento e experiência. Por isso, espero mesmo que encontres respostas para as tuas questões na HDYO, e por favor diz-nos se achares que falta algum tópico na HDYO.

Francês

Jean-Paul alcunha “Polosunshine”

Jean-Paul

Durante 73 anos, felizmente não conheci a Huntington, nada em mim, nada na minha família e nada em lugar nenhum. Um dia vi o filme “O Polvo” (“The Octopus”), que mostrava algo sobre isso. A maldade e a destruição arbitrária, chocou-me ao mais alto nível. Estou muito feliz por fazer algo contra esta coisa. A minha mulher tem um profundo sentimento de solidariedade com todos os que enfrentam isto; ela encarrega-se de aperfeiçoar as traduções.

Johan & Olivier

Sou o Johan e sou da Bélgica, cresci numa família com DH. Decidi fazer traduções para a HDYO depois do acampamento em Bastad (Suécia), no verão de 2012. Mas cedo percebi que não seria capaz de o fazer sozinho, por isso pedi ajuda ao meu primo Olivier. Desde essa altura, que estamos juntos a traduzir o material da HDYO para francês.

Português

Filipa

Filipa

Chamo-me Filipa, sou psicóloga e estou, actualmente, a realizar o meu doutoramento em Neuropsicologia, desenvolvendo um projecto de investigação nas doenças de Huntington e Parkinson.

Sou a presidente da Associação Portuguesa de Doença de Huntington (APDH) desde 2009. Comecei a trabalhar com os pacientes de Huntington e as suas famílias no início de 2007, quando me tornei assistente de investigação no IBILI - Instituto de Imagem Biomédica e Ciências da Vida (Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra). Um ano mais tarde, conheci a fundadora da Associação Portuguesa, Ursula Anna Kleibrink, na conferência nacional da Associação Portuguesa de Huntington. Penso que foi nessa altura, que tomei plena consciência do impacto real que esta doença tem não só no paciente, mas em toda a família. No final desse ano, tornei-me delegada da região centro da APDH.

Em 2009, fui eleita presidente da APDH. O trabalho voluntário que faço na Associação inclui, promover e orientar sessões de formação sobre a DH na comunidade (unidades clínicas, centros de dia e escolas); dar aconselhamento individual aos pacientes e familiares; orientar as famílias para os recursos clínicos, legais e sociais que existem na comunidade Portuguesa (e que são por vezes, infelizmente, muito escassos); fazer a manutenção e actualização do website da APDH e página do Facebook; traduzir, para português, brochuras, livros e outros materiais educacionais sobre a DH; colaborar com vários trabalhos académicos e instituições; organizar eventos de angariação de fundos para ajudar as finanças da APDH; e, em geral, difundir consciencialização sobre a DH e ajudar, de todas as formas possíveis, as famílias com DH no meu país.

Em 2011, tornei-me membro geral do conselho da Associação Internacional de Huntington. Nesse ano, também comecei a fazer traduções para português no HDBuzz. No ano seguinte, 2012, juntei-me ao conselho da Associação Europeia de Huntington, como secretária. Comecei a ajudar, desde o início, com as traduções para português, no site da HDYO, porque percebi, ao longo dos anos, que a internet é, actualmente, a principal fonte de informação para as pessoas jovens (e não só jovens). Acredito profundamente nos objectivos e missão da HDYO e estou muito orgulhosa por fazer parte deste esforço global.

Sandra

Sandra

Faço traduções porque sou portadora da doença de Huntington e porque, para além de aprender com as traduções, estou a ajudar outras pessoas desde muito novas e também porque esta é uma forma de divulgar toda a informação, sobre a doença de Huntington, a um maior numero de pessoas no mundo.

Tenho 36 anos e espero que, juntos, possamos encontrar uma cura. Tenho uma filha de 5 anos que me dá toda a força para continuar e a qual gostaria de ver crescer com saúde.

Náthaly

Nathaly

Alguns anos atrás conheci uma rapariga que é, agora, uma das minhas melhores amigas. Nessa altura, ela disse-me que a mãe tinha a doença de Huntington e como nunca tinha ouvido falar dessa doença, ela explicou-me o que era. Com o passar dos anos assisti à força e união com que ela e a família lidavam com a doença. Foi uma coisa bonita de se ver, de ter como exemplo de amor e de como, todos nós, devíamos ser gratos pelas nossas vidas.

Um dia, comecei a procurar mais coisas sobre a doença de Huntington e descobri a HDYO e vi que estavam à procura de tradutores. Lembro-me de pensar “Oh meu Deus, o meu inglês não é muito bom”, mas mesmo assim escrevi um email ao Matt e ele disse-me que eu podia ajudar. Apesar das minhas dificuldades, comecei a traduzir e isto faz-me sentir bem comigo mesma e com o facto de estar a ajudar algumas pessoas jovens.