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Huntington's Disease Youth Organization

Lidar com um diagnóstico

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Nota: para esclarecer, quando dizemos “diagnosticado com a DH”, significa ter sintomas. Não nos estamos a referir ao teste positivo ou negativo. Se estás à procura de conteúdos sobre esse tópico, sugerimos que visites a seção de testes genéticos.

Tomar a decisão de ser testado para o gene da DH pode ser uma experiência muito desafiadora. Para algumas pessoas que o teste dá positivo, mas assintomáticas (sem sinais da DH), isso pode provocar tanto conforto quanto ansiedade. Para muitas pessoas que o teste dá positivo para a DH é uma preocupão cada vez que se esquecem do nome de uma pessoa, largam um garfo ou perdem a calma. Eles temem que estes sejam sintomas da DH. Então, primeiro, é muito importante conversar com um especialista que pode ajudar a determinar se estás a mostrar sinais da doença (mesmo sinais iniciais da DH).

Se estás ciente de ter sintomas ou mesmo se não sentes que tens sintomas, ser informado de que se é diagnosticado com a DH pode ser muito assustador. As pessoas começam a ter sinais da DH entre os 30 a 50 anos, mas algumas pessoas mostram sinais da DH antes. Elas podem mostrar sinais iniciais da DH adulta ou podem ter DH juvenil (JHD).

Esta seção concentra-se no que é ser diagnosticado e examinará as experiências de como os outros lidaram com isso.

Dizer-lhe que revela sintomas da DH

Ser diagnosticado com sintomas da DH pode ser um momento que permanecerá na sua memória para o resto da sua vida. Podes ser alguém que tenha sabido da DH na tua família há muito tempo ou podes ser alguém que acabou de descobrir sobre a DH. De qualquer forma, pode ser difícil de lidar com isso. A tua experiência dependerá da tua própria situação.

A primeira reação - ouvir essas palavras

Diagnosis

Se és alguém que recebeu o diagnóstico de sintomas da DH, podes estar a sentir-te muito sobrecarregado. Não há uma maneira correta ou errada para lidar com esta notícia, mas muitas pessoas sentem-se tristes, assustadas, irritadas e entorpecidas logo após o diagnóstico da DH. Esses sentimentos são normais. Pode ser útil para as pessoas saberem que é normal sentirem todas essas emoções.

Para alguns, conhecer membros da família com a DH pode “preparar” um pouco para o seu próprio diagnóstico. Eles podem ter crescido próximo de muitas pessoas com a DH e podem já sentir os sintomas que estão a sofrer devido à DH. Outras pessoas podem procurar a DH na Internet e se autodiagnósticarem com sintomas da DH, mesmo que não estejam próximo de outros membros da família que tenham a doença. Ainda outras pessoas podem nem sequer estar cientes dos sintomas que têm, mas irem a uma consulta para a DH com um membro da família que lhes pediu. Não importa qual seja a situação e quão difícil é preparares-te para ouvir as palavras, receber um diagnóstico ainda pode ser um grande choque. Esse sentimento de choque pode ficar contigo durante um longo tempo. Mais uma vez, isso é normal.

Como lidar com a doença a curto prazo

Como mencionado, algumas pessoas com a DH nas suas famílias vão tentar preparar-se para o momento em que eles ouvem que são sintomáticos. Outros irão descobrir sobre a DH pela primeira vez. As suas reações provavelmente se basearão nas suas experiências com a DH. De qualquer forma, um bom primeiro passo em frente é a conscientização e o suporte. Após um diagnóstico, algumas pessoas podem querer começar a pesquisar na Internet por tudo sobre a DH. Outras pessoas podem querer enterrar as suas cabeças na areia e esquecer o diagnóstico. Um bom lugar para começar pode estar algures no meio. Para aquelas pessoas que têm “as tarefas orientadas” e querem ler tudo o que têm disponível, podes considerar conversar com um profissional ou podes dirigir-te para alguns recursos bons e confiáveis. Para aqueles que querem fugir e esquecer o diagnóstico, podes querer dar-lhe alguns dias para não pensarem na DH. Quando estiveres pronto, podes entrar em contato com um especialista e começar a descobrir algumas informações sobre a DH.

O suporte é uma grande ajuda para lidar com um diagnóstico da DH e pode realmente ajudá-lo a superar esses primeiros dias. Família, amigos e profissionais de saúde podem ser bons sistemas de suporte. Grupos on-line e recursos como a HDYO podem ser também uma excelente opção para ajudar a lidar com o diagnóstico. Mesmo que a sua história seja única, não estás sozinho! A HDYO está aqui para ti.

Os primeiros meses podem ser um período de ajuste. Podes estar a tentar adaptar-te às notícias e descobrir o que esse diagnóstico significa para ti e para a tua família. Também podes sentir-te deprimido. Estes são sentimentos normais e podes precisar de algum tempo para deixar isso tudo começar a aparecer. Se, no entanto, continuares a sentir-te deprimido, a depressão piora, ou sentes-te suicida, é muito importante falares com um profissional de saúde. Muitas pessoas que passam pelo teste de genes e / ou recebem o diagnóstico de ter sintomas da DH beneficiam muito ao se comunicar com familiares, amigos e profissionais de saúde. Não é um sinal de fraqueza pedir ajuda. É um sinal de força !!

Como lidar com a doença a longo prazo

Diagnosis

Algumas pessoas sentem que a melhor maneira para lidar com isso a longo prazo é assumir o controle de como se sentem. Eles tornam-se resistentes e decidem que a melhor maneira de enfrentar um diagnóstico da DH é “acompanha-lo” em vez de lutar contra ele. Eles cercam-se de pessoas que o apoiam, educam-se sobre a DH, concentram-se em manter-se otimistas, evitam o estresse e as toxinas (drogas e álcool), e envolvem-se tanto quanto sentem que são capazes. A habilidade de todos dependerá de onde eles estão no estágio do diagnóstico.

O tempo desempenha um papel importante na DH. Por um lado o tempo é bom porque permite que te concentres no aqui e agora. Por outro lado, as pessoas podem ter medo do futuro e de qual será o impato dos sintomas. É importante lembrar que as pessoas com sintomas da DH mudarão as suas capacidades ao longo do tempo. Na maioria das vezes, no entanto, essas mudanças são graduais. Trabalhar em estreita colaboração com um profissional de saúde especializado na DH pode ajudá-la a continuar a sentir-se confiante nas suas habilidades. Suporte, educação, medicação e / ou equipamento adaptativo podem ajudar a manter as pessoas independentes. Quando tens um relacionamento aberto e honesto com uma equipa de saúde, podes discutir o que é útil e o que pode ser ajustado. Não é incomum que os profissionais de saúde façam alterações na medicação. Quando as pessoas que são diagnosticadas com sintomas da DH trazem pessoas para os apoiar e para nos dar feedback dos prestadores de cuidados de saúde, dá à equipa de saúde uma imagem muito boa do que a pessoa com a DH era em casa. Isso pode ser muito útil no tratamento dos sintomas da DH e garante que todos estejam na mesma página!

O enfrentamento a longo prazo significa que entendes que a tua vida está longe de acabar. As pessoas que lidam bem têm metas e planeiam esses objetivos! Todo o mundo tem pequenos ajustes de vez em quando. Isso é esperado e aceite. Mas se podes avançar (mesmo com pequenos passos) em direção aos teus objetivos de vida, podes manter-te focado no futuro! Novamente, lembra-te de que a HDYO está aqui para te ajudar!

Ser positivo e aproveitar a vida

Diagnosis

Permanecer otimista e positivo pode ser um desafio quando se é diagnosticado com a DH. É, nós concordamos, muito mais fácil é dizer do que fazer. Mas uma das coisas mais importantes a lembrar é que a sua vida não acabou quando recebes um diagnóstico da DH. Sempre há esperança e sempre há coisas do seu controle. Podes decidir como queres reagir à DH. Tens a opção de te concentrares nos teus objetivos, cercares-te de pessoas bem humoradas e positivas, cuidar do teu corpo e da tua mente e saborear a alegria da vida.

E lembra-te, não estás sozinho. Muitas pessoas que estão envolvidas na HDYO experienciaram os mesmos sentimentos que estás a ter. Embora não possamos alterar o resultado, podemos oferecer suporte de alguém que passou pelo mesmo! Entra em contato connosco em qualquer momento para conversares! Ouviremos e oferecemos suporte!