Selecciona o teu tema de fundo: Selecciona o teu tema de fundo: Regista-te para guardares a tua escolha Fechar
Loja Donativos
Huntington's Disease Youth Organization

Por dentro do PREDICT-HD: O ponto de vista de uma pessoa jovem

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

A HDYO foi contactada por uma pessoa jovem que estava a trabalhar com a equipa do estudo PREDICT-HD e que queria partilhar as suas experiências, quer pelo facto de estar afectada pela DH, como também por trabalhar em investigações da DH. Na HDYO, ficamos sempre entusiasmados por partilhar histórias de pessoas jovens e penso que todos vocês vão concordar que a Jolene tem mostrado uma grande capacidade de resistência na vida e está agora a enfrentar a DH com grande positivismo. Esta é a história de Jolene:

A história da DH de Jolene

Jolene Luther

O meu nome é Jolene Luther e tenho 20 anos. Frequento a graduação de Espanhol e pré-medicina na Universidade de Iowa, na cidade de Iowa, IA, EUA. Gostaria de partilhar a minha história.

A minha jornada com a doença de Huntington começou quando eu tinha 11 anos. O irmão do meu avô havia falecido recentemente da DH e o meu avô suspeitava que também tinha a doença. Fui com a minha mãe e o meu avô a um centro de aconselhamento genético e testes, onde descobrimos que o meu avô tinha o gene positivo, mas felizmente, a minha mãe não tinha. O meu avô, então, mudou-se da sua casa em Lander, Wyoming - onde passou a maior parte da sua vida – para a nossa casa em Wisconsin. A minha mãe queria-o connosco para que ela pudesse cuidar dele à medida que a DH progredisse. Lentamente, o homem que fazia montanhismo, ciclismo de longa distância, panificação, que era treinador de natação e que todas as pessoas amavam mudou à frente dos nossos olhos e não havia nada que pudesse-mos fazer em relação a isso. A sua batalha com a DH terminou no outono de 2012, na nossa casa, onde ele tinha sido cuidado com carinho, pela sua família, durante nove anos.

Nos últimos anos do meu avô, eu tinha acabado de entrar na faculdade na Universidade de Iowa e depois de ele falecer no outono, senti-me muito vazia. Cuidar do meu avô tinha sido, desde que me consigo lembrar, uma parte da minha vida, e eu realmente queria fazer algo para manter a sua memória viva.

Envolver-me na DH

Jolene

A minha mãe tinha vindo à Universidade de Iowa para visitar o Centro de Excelência da Sociedade Americana da Doença de Huntington, para participar no estudo PREDICT-HD, o estudo observacional mundial que é centralmente coordenado no centro. Eu fui a sua companheira numa das suas visitas de estudo e fiquei fascinada por todos os testes divertidos que ela teve que fazer - e secretamente desejei também poder participar! Então, como estava a terminar o meu segundo ano da faculdade, decidi, por um capricho, falar com as pessoas da equipa do Centro de Excelência e convencê-los a dar-me um emprego. Felizmente, resultou! Estive a trabalhar neste verão com o Coordenador de Relações Públicas do estudo PREDICT-HD, Sean Thompson, a realizar muitos projectos escritos, sob a sua supervisão. O meu projecto principal tem sido resumir artigos do estudo PREDICT_HD, que são publicados em revistas médicas, para o site do estudo, a fim de torná-los mais acessíveis ao público.

Trabalhar com o PREDICT-HD

Este trabalho tem sido mais gratificante do que eu esperava! Aprendi muito sobre estudos de investigação e sobre o quanto eles são importante. O estudo PREDICT-HD é muito importante porque fornece informações sobre as primeiríssimas mudanças que acontecem nas pessoas com a DH. Quanto mais aprendemos sobre as primeiras alterações, mais nos aproximamos de encontrar uma forma de retardar o aparecimento da DH, para que as pessoas possam viver, vidas normais e saudáveis, ainda por mais tempo. Espero que ao resumir os artigos médicos periódicos publicados pelos investigadores do estudo PREDICT-HD, aqueles que participaram possam realmente ver o quanto estão a contribuir para o conhecimento da DH.

O futuro

Jolene

Agora que o meu verão aqui no Centro de Excelência está a chegar ao fim, estou a preparar-me para ir para Espanha, estudar no estrangeiro por um ano! Estou muito animada pelas experiências que tenho pela frente este ano. Estou particularmente ansiosa por entrar em contacto com os investigadores da DH em Espanha, que trabalharam com algumas das pessoas do centro em anteriores estudos PREDICT-HD, e ver em que tipo de projectos da DH estão actualmente a trabalhar. Quando voltar, espero fazer mais algum trabalho aqui no centro. O meu tempo aqui solidificou o meu objectivo, tornar-me uma médica para poder ajudar a tratar pessoas com a DH - e talvez até mesmo trabalhar na investigação da DH!

Foi por ter tomado esse primeiro passo, de me envolver com a comunidade DH, que conheci tantas pessoas incríveis e de suporte, fez a diferença, e aprendi o que quero fazer e o quem quero ser.

Eu gostaria de agradecer pessoalmente a todos os que participaram do estudo PREDICT-HD, e encorajo todas as pessoas a encontrarem alguma maneira de participarem em estudos como PREDICT-HD. É realmente gratificante, e muito importante para tornar um futuro melhor para as pessoas afectadas por doenças como a DH.