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Ask question 3Faz uma pergunta sobre a DHJD

Bem-vindo à área sobre Doença de Huntington Juvenil na secção “Faz uma pergunta”. Tens alguma pergunta sobre Doença de Huntington Juvenil que sempre quiseste fazer? Aqui tens a tua oportunidade, já que a HDYO reuniu um painel de especialistas em doença de Huntington para responder a todas as questões que possas ter.

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Art chemistry catFaz uma pergunta para criançasC

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Ask question 1Faz uma pergunta para adolescentesA

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Ask question 2Faz uma pergunta para jovens adultosJ

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Es posible poseer el gen defectuoso y no padecer la enfermedad?J

Es posible poseer el gen defectuoso y no padecer la enfermedad?

Jose, Young Adult, Colombia

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Seis perguntas sobre testes, sintomas e tratamentosA

Olá. Tenho algumas questões sobre a doença, porque a minha mãe tem-na…

Arvid, Adolescente, Alemanha

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É possível que nenhum dos filhos herdem a DH?J

A minha mãe tem 55 anos e tem a DH há 16 anos, somos três irmãos e eu sei que cada filho tem uma probabilidade de 50:50 de herdar esta doença mas já surgiu algum caso em que nenhum filho tenha herdado a doença?

Ayesha, Jovem adulta, Paquistão

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A minha mãe deixou de comer, o que devo fazer?J

A minha mãe tem Huntington já há 15 anos, está completamente acamada e há alguns dias deixou de comer, o que devo fazer?

Khadija, Jovem adulta, Paquistão

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Pode um bebé de 2 meses ter DH? J

Têm conhecimento de algum caso em que tenha sido diagnosticada a DH a um bebé de 2 meses?

Rhonda, Jovem adulta, EUA

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A minha mãe não quer fazer o teste, poderei ter DHJ?A

A minha avó tem Huntington e não temos a certeza se a minha mãe tem ou não porque ela não quer fazer o teste, porém ela tem sintomas, na nossa família costuma acontecer por volta dos 40 anos. Pergunto-me se ainda será possível eu ter a Huntington Juvenil.

Seth, Adolescente, Canada

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Como posso ajudar a minha mãe a ter uma boa noite de sono?J

Olá, a minha mãe sofre de coreia de huntington desde há 6 anos e começou agora a ter sérios problemas em dormir - ela levanta-se durante a noite de 10 em 10 minutos para ir à casa de banho (mesmo que não precise realmente de ir…). Ela toma diariamente o Haloperidol…O que posso fazer para ajudá-la a ter uma boa noite de sono?

Katarzyna, Jovem adulta, Polónia

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A idade da concepção afecta a transmissão do gene?J

O meu avô teve DH e o meu pai, que tem 40 e poucos anos começa a mostrar sinais. Eu fui concebida quando o meu pai tinha 16 anos. A idade que ele tinha na concepção afecta a possibilidade de eu ter ou não o gene da DH?

Natalia, Jovem adulta, EUA

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A DH faz com que as pessoas durmam muito?J

A Doença de Huntington faz com que as pessoas durmam muito?

Carol, Jovem adulta, EUA

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As mulheres podem ter a doença de Huntington?C

P. As mulheres também podem ter a doença de Huntington?

Anónimo, Criança, Espanha

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Porque é que as pessoas com DH cambaleiam?C

P. Porque é que as pessoas com DH cambaleiam?

Anónimo, Criança

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Deverá o meu noivo fazer o teste, apesar de aparentemente só afectar as mulheres da família? J

P. A mãe do meu noivo teve DH e faleceu há 9 anos… Se ele testar positivo poderá transmitir a doença aos nossos filhos?

Megan, Jovem adulta, EUA

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Sendo filha única, tenho um maior risco de ter DH?A

P. O meu avô e o meu pai tiveram DH; tenho mais probabilidades de desenvolver a doença, sendo filha única?

Nathalila, Adolescente, Brasil

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Os meus sintomas são ansiedade ou doença de Huntington?A

P. As minha mãe tem DH e tem 36 repetições CAG. Desde que ela teve o diagnóstico, há 3 meses atrás, comecei a desenvolver ansiedade. Posso desenvolver DH mais cedo ou isto tudo pode ser psicossomático, causado pela ansiedade que estou a sentir?

Jorge, Adolescente, Brasil

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Qual é a relação entre as repetições e a idade em que se dá o início dos sintomas?J

P. O meu pai tem 42 repetições. Quais são as probabilidades das repetições aumentarem caso eu tenha o gene da DH?

Karla, Jovem adulta, EUA

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O silenciamento de genes tem como objectivo ser uma cura para a DH?J

P. Tenho seguido os ensaios clínicos deste ano sobre a “redução” ou “silenciamento de genes” na DH, mas isto representa uma “cura” genuína ou, na melhor das hipóteses, representa um adiamento - se for a última opção, quantos anos irá adiar o início da DH?

Ashok, Jovem adulto, RU

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Dinheiro e a DHC

P. Qual o possível impacto financeiro para os pais?

Justine, Criança, Austrália

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Existe uma cura? É hereditário?J

P. Existe uma cura para esta doença? É hereditário?

Gaston, Jovem adulto, Espanha

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O que faz exactamente o gene Huntingtina (HTT)?J

P. O que faz exactamente o gene Huntingtina (HTT)?

Nancie, Jovem adulta, EUA

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Os gémeos não idênticos têm 50% de hipóteses cada um de vir a ter DH?J

P. A mãe do meu parceiro tem DH, que herdou da sua mãe. O meu parceiro tem um irmão gémeo (dizigóticos). Continuam a ter 50% de hipóteses cada um de herdar a DH?

Mel, Jovem Adulta, Grécia

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Como posso ajudar o meu filho com o seu equilíbrio?D

P. O meu filho tem 20 anos, e tem DHJ. Está a desenvolver problemas de desiquilíbrio e quedas. Irá a fisioterapia ajudar com o equilíbrio? Existe algum medicamento que seja eficaz com a DHJ e o desequilíbrio? Existe alguma coisa disponível para ajudar com os sintomas da DHJ?

Laura, Adulta, EUA

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Os gémeos idênticos estão na mesma situação em relação à DH?J

P. Se o teste genético para a Doença de Huntington de um irmão gémeo idêntico for positivo, isso quer dizer que o outro também será automaticamente positivo, por terem os mesmos genes? Ou o outro também tem 50% de probabilidade?

Susanne, Jovem adulta, Alemanha

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Os filhos podem fazer o teste se a sua mãe não quiser?J

P. A minha irmã foi diagnosticada com DH, outra irmã mostra sintomas mas afastou-se da família… Os filhos estão a agora a ter os seus próprios filhos e a nossa família está com desavenças. Têm conhecimento de uma situação semelhante e existe alguma forma de ultrapassar isto?

Tina, Jovem adulta, EUA

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Existe alguma medicação que ajude o meu sobrinho que tem a DHJ? D

P. Tenho um sobrinho de 10 anos que tem DHJ, ele está no hospital, entubado, e está a sentir imensas dores. Os médicos estão a dar-lhe medicação para controlar a dor e as convulsões. Existe alguma medicação que o possa ajudar?

Viviane

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As pessoas com a DH morrem da doença ou de causas naturais?A

P. As pessoas com a DH morrem da doença ou de causas naturais?

Andrew, Adolescente, EUA

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Existem tratamentos para melhorar os sintomas?A

P. Existe algum tratamento que possa reverter este processo lento ou, pelo menos, que possa melhorar os sintomas?

Brenda, 15, Brasil

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Como apanhas a DH sem que os teus antepassados a tenham tido?C

P. Como apanhas a DH sem que os teus antepassados a tenham tido?

Maddie, 11, EUA*

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Qual o cromossoma que sofre mutação na DH?A

P. Qual o cromossoma que sofre mutação para se sofrer da doença huntington?

Jabba, adolescente

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O gene da DH encontra-se no cromossoma X?J

P. O pai herdou a DH da sua mãe. Então, quer dizer que todos os seus descendentes femininos irão herdar a DH devido ao cromossoma ‘X’ que foi passado pelo pai, fazendo com que a probabilidade seja de 100% em vez de 50%?

MJ, Jovem adulto, USA

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O que acontece nos testes cognitivos?J

P. O que é feito nos testes cognitivos? Disseram-me que a consulta demoraria cerca de 4 horas. Estou nervoso, mas na realidade quero saber se herdei o gene do meu pai.

Alex, Jovem adulto, EUA

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Qual é o teste físico para a DH?J

P. Gostaria de saber como é feito o teste físico, nas clínicas, para saber se temos a DH?

Patricia, jovem adulta, Brasil

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Será que os meus sintomas são DH?J

P. A minha bisavó morreu de uma grave doença neurológica na década de 1940. Devia ter cerca de 50 anos na altura da sua morte. O meu avô nunca falou muito sobre a sua mãe ou sobre a doença que ela tinha, excepto para dizer que tinha de trabalhar para se sustentar a si e à mãe enquanto andava na escola. Os registos médicos foram destruídos há muito tempo e ele morreu muito novo, de cancro. A geração do meu pai não mostra qualquer sinal de DH…

Vale a pena fazer o teste para excluir a DH, ou é muito improvável que seja a causa dos meus problemas?

Jake, Jovem adulto, EUA

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Quem faz testes genéticos a crianças na Califórnia?J

P. Eu vivo na Califórnia… Gostaria de saber quem faz o teste genético a crianças de 12 meses. Vamos adoptar a nossa pequena sobrinha, mas descobrimos que a mãe dela teve doença de Huntington. Por isso, gostaríamos de fazer o teste genético para podermos planear o futuro.

Anabell, EUA, Jovem adulta

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Ter uma contagem de repetições reduzida no gene diminui a probabilidade de DH?J

P. Ter uma contagem de repetições reduzida no gene da doença de Huntington diminui a probabilidade de uma criança vir a desenvolver a DH?

Laura, Jovem Adulta, EUA

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O que posso fazer para ajudar no Brasil?J

P. A minha mãe morreu aos 51 anos com DH. O meu avô também teve a doença, assim como o meu tio também a tem. Tenho 29 anos, casei-me há 6 meses atrás. Nunca pensei em fazer o teste genético e pretendo ficar grávida através de inseminação artificial. No entanto, ultimamente, tenho pensado nisto todos os dias. Um dos meus familiares fez uma cirurgia e colocou um pacemaker para controlar os movimentos involuntários. O que sabem sobre esta cirurgia? E também gostaria de dizer que estou disponível para ajudar de alguma forma.

Natalia, Jovem adulta, Brasil

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O meu pai tem DH, é provável que eu tenha?A

P. O meu pai tem DH, estava a pensar se era provável eu ter a doença agora?

Peter, 14 anos, Austrália

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É possível fazer-se uma FIV (Fecundação In Vitro) sem se fazer o teste genético para a DH?J

P. O meu companheiro tem 50 % de probabilidade de ter a DH… o pai e tia dele testaram positivo. Embora ele se oponha a fazer o teste genético, quer constituir família nos próximos dois anos. Eu não quero constituir família sabendo que há uma possibilidade de um filho meu poder herdar a doença. Existe alguma forma de garantir que a criança não herda o gene, tal como fazer o teste genético ou uma FIV? Se existe, será que o meu marido acabaria por saber se tem ou não a doença?

Katie, jovem adulta, RU

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Podem 2 irmãos ser afectados com uma diferença grande de idades? J

P. Se o meu tio teve DH aos 25-30 anos e o meu pai, com 50 anos, até agora não mostrou qualquer sintoma - isso quer dizer que ele não tem o gene?

Eliel, 25 anos, Israel

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O meu gémeo falso tem DH, quais as minhas probabilidades de vir a ter a doença?J

P. Sou gémeo dizigótico, tenho 27 anos e o meu irmão tem a Doença de Huntington (que se iniciou por volta dos 18 anos). Perante esta situação, ainda tenho 50% de risco de ter o gene ou, por ser um gémeo dizigótico, tenho um risco mais baixo ou até nulo de ter a DH?

Bruno, Jovem Adulto, Brasil

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O meu avô teve DH, quais são as minhas probabilidades de a ter?J

P. O meu avô teve doença de Huntington… tive também 2 tias que faleceram com a doença… agora tenho 3 primos diagnosticados com DH. O meu pai não fez o teste e, tanto quanto posso dizer, não mostra sinais. Quais são as minhas probabilidades de ter DH?

Lisa, jovem adulta, EUA

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A minha repetição CAG vai alterar-se?J

P. A minha repetição CAG vai alterar-se ou manter-se a mesma?

Jessica, Jovem adulta, EUA

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Não desenvolvi a Doença de Huntington Juvenil (DHJ), o meu risco de DH diminuiu?J

P. Se o meu pai tiver DH, mas eu não tiver desenvolvido a DHJ, isso quer dizer que as hipóteses de desenvolver DH diminuem ligeiramente? Se sim, em que percentagem? Obrigado.

Ashok, Jovem Adulto, RU

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Diagnóstico Genético Pré-Implantatório (DGPI) em ItáliaJ

P. É possível fazer um Diagnóstico Genético Pré-Implantatório (DGPI) em Itália? Quais são os requisitos e eventuais recursos?

MG, 26 anos, Itália

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A minha memória não é tão boa como era, devo fazer o teste genético da DH?J

P. Costumava ser capaz de memorizar muitas coisas. Agora, à medida que estou a crescer, noto que essas capacidades estão a diminuir drasticamente. Devo fazer o teste genético da doença de Huntington?

Brian, jovem adulto, EUA

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Se a tua avó teve DH, deverás fazer o teste?J

P. Se a tua avó teve a doença de Huntington, deverás fazer imediatamente o teste, independentemente da tua idade?

Julia

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O que é que se sente quando se tem a DH?A

P. O que é que se sente quando se tem a DH (Doença de Huntington)?

Catie, 15 anos, EUA

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Não tenho historial de DH na família, poderei ter a doença? A

P. Não tenho um historial de DH na família, mas tenho notado alguns sintomas que parecem ser consistentes com o início da DH.

Drew, 18 anos, EUA

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Deixar cair coisas e ser esquecidaA

P. Se eu tiver tendência a deixar cair coisas com facilidade ou a esquecer-me de algum facto, serão os sintomas da doença? E como posso confirmar se tenho esta doença?

Najah, 18 anos, Malásia

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Como posso manter a mente da minha mãe activa?J

P. Olá, sou cuidadora da minha mãe que sofre de DH e que é muito relutante em sair de casa. Estou preocupada com o facto de, se não mantiver a mente da minha mãe activa em casa, ela poder sentir-se aborrecida e desistir. Podem ajudar-me com ideias? Moro num apartamento do rés-do-chão. Obrigada.

Amy-Jo, Jovem Adulta, Reino Unido

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Será que tenho apenas coreia e sintomas mentais?J

P. A minha mãe, a minha avó e 3 tios morreram com DH. O meu irmão tem 36 anos e tem tido sintomas nos últimos 5-6 anos. Tenho 22 anos e conheço a DH há muito tempo, desde os meus 5-6 anos. Nos últimos 2-3 anos, a minha memória tem ficado muito má, assim como o meu comportamento.

Poderei estar apenas a sofrer da parte mental da doença e a coreia e outros sintomas irão surgir mais tarde ou o que me está a acontecer é normal? Não me sinto normal como de costume.

Cici, Jovem Adulta, EUA

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Como se faz o teste para a DH?A

P. Estou a escrever um trabalho escolar e não encontrei esta resposta; Como se faz o teste para a DH? Inicialmente pensei que fosse um teste de sangue, mas preciso ter a certeza.

Obrigada, Darci

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Qual é a causa da DH?A

P. O que é que a DH realmente faz ao teu corpo, como é causada, como é curada?

Ashley, 18 anos, EUA

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Pode fazer-se o teste genético a um bebé durante a gravidez?A

P. Se uma mulher estiver grávida e tiver a probabilidade de ter a doença de Huntington, pode fazer-se o teste genético ao bebé enquanto ainda está no ventre, para ver se tem DH?

Emily, 18 anos, Canadá

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A minha mãe não mostra sintomas, devo fazer o teste?J

P. Se a minha mãe não foi diagnosticada com a doença de Huntington até aos 30 anos, quando devo fazer o teste, tendo em conta que, actualmente, não mostro quaisquer sinais da doença? E se o resultado for negativo, quando devo fazer o teste novamente?

Katelyne, 21, EUA

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Quantas pessoas estão afectadas?A

P. Quantas pessoas estão afectadas?

Madison, 14 anos, EUA

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O meu pai teve Doença de Huntington Juvenil (DHJ), devo ir ao médico?AD

P. O meu pai desenvolveu a Doença de Huntington Juvenil na escola, aos 35 anos, há cerca de três anos atrás. Actualmente, tenho 17 anos e tenho um discurso confuso, por vezes nem mesmo eu própria consigo entender o que estou a dizer, a minha família pede-me, constantemente, para eu repetir várias vezes… pensam que mostro sinais suficientes para ir ao médico ou estarei apenas a ser paranóica?

Melinda

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Tenho sintomas, devo fazer o teste genético da DH?J

P. Ao longo dos últimos anos notei um declínio substancial no meu discurso e movimentos. Não tenho acesso ao historial médico do meu pai biológico, mas sei que do lado da minha mãe não existe DH. Seria absurdo da minha parte querer fazer um teste genético para a DH?

Erica, 21 anos, EUA

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Preciso de ter sintomas para fazer o teste?J

P. O meu pai tem DH, gostaria de saber se preciso de ter sintomas para poder fazer o teste. Obrigado.

Marina, 24 anos, Brasil

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Como é que se contrai a DH?C

P. Como se contrai esta doença?

Chantal, 8 anos, Holanda

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Aconselhamento para a realização do teste genéticoA

P. Tenho apenas 15 anos, no entanto, estou a pensar no futuro e a considerar fazer o teste genético. Se não temos a certeza sobre se iremos realizar o teste, continuamos a ter acesso a um aconselhamento genético para nos ajudar a decidir?

Oli, 15 anos, Reino Unido

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Os sintomas demoram a aparecer em algumas pessoasA

P. Gostaria de saber porque é que, em alguns doentes, os sintomas demoram a aparecer. Se a mutação genética existe desde o início, porque é que só quando os doentes chegam aos 40 anos é que os sintomas começam a ser visíveis?

Victor, 19 anos, Brasil

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Tenho 17 anos e estou grávida, posso fazer o teste genético?J

P. Sei que o teste genético para a doença de Huntington é apenas para maiores de 18 anos, mas se estiver grávida, tiver 17 anos e quiser fazer o teste para ver se o bebé está em risco, podem abrir uma excepção?

Ella, 17 anos, Inglaterra

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O que posso fazer quando alguém fica zangado?C

P. O que posso fazer quando alguém fica zangado sem razão e começa a gritar insultos?

Kerhys, 9 anos, RU

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O filho mais velho terá a DH?J

P. Olá, quero perguntar algumas coisas sobre a DH. A minha avó teve DH e teve 3 filhas. Agora, a minha mãe tem DH, e ela é a mais velha das 3 irmãs. Isto tem a ver com o facto de ser a mais velha?

Lola, Jovem adulta, Espanha

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O meu amigo que tem coreia terá DH?J

P. A mãe de um amigo chegado faleceu com DH por volta dos 40 anos. Há cerca de um ano, o meu amigo apresentou sintomas semelhantes a coreia. Duraram quase 6 meses. Ele acabou de fazer 30 anos e os movimentos involuntários pararam completamente. Isto é comum acontecer em alguém com DH? Ele recusa-se a fazer o teste e insiste que não tem DH. Agradecia alguma orientação.

Shirley, 30 anos, EUA

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O meu marido tem sintomas mausJ

P. O meu marido é um portador de DH, ele é impotente, agressivo, nervoso, não gosta de falar, depois do diagnóstico ficou pior. Estes sintomas são normais? Ele está a ser tratado no “Sarah Hospital” desde 2013.

Regi, jovem adulta, Brasil

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A DH é mais grave na adolescência?J

P. Gostaria de saber se a DH que começa na adolescência é mais agressiva/grave. Tenho uma filha de 21 anos, que começou a ter sintomas aos 15 anos. Quando a comparo com outros elementos da família, penso que o caso dela é muito mais agressivo/grave.

Sandra, 37 anos, Brasil

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Os sintomas podem desenvolver-se em qualquer altura?J

P. A minha mãe tem 48 anos e nos últimos 2 anos notámos que os seus movimentos e discurso parecem estar a perder-se. Podem os sintomas desenvolver-se em qualquer altura, mesmo que tendam a aparecer muito mais cedo na nossa família?

Bailey, 23 anos, EUA

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A minha tem 60 anos e não apresenta sintomas - será que tem DH?J

P. A minha mãe tem 60 anos e não apresenta sintomas da doença. Será que ela tem DH? Ou, será que ela pode ter o gene e transmiti-lo a mim ou ao meu irmão?

Clara, 24 anos, Espanha

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Existe uma cura?A

P. Existe uma cura para a doença de Huntington?

Danielle, 17 anos

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Devo fazer o teste genético quando tiver 18 anos?A

P. Olá, acabei de fazer 17 anos e estou em situação de risco para a doença de Huntington. Estou a ter muitas dificuldades em tomar uma decisão. Sinto-me tentada a fazer o teste assim que tiver os 18 anos, mas não sei o que devo fazer!

Katie, 17 anos, RU

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A proteína GardA

P. Como pode a proteína Gard ser inevitável para travar a DH e poderá ter alguns efeitos secundários? Poderá a proteína tornar a DH pior?

Keir, Adolescente, Escócia

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Como pode existir uma diferença de 3 repetições no teste?A

P. Olá!

O meu pai tem o gene da DH. Eles fazem sempre duas análises ao sangue. O número de repetições do gene mutado foi o mesmo de ambas as vezes. Mas, no gene normal, houve uma diferença de 3 repetições. Como pode isso acontecer? Será que, da mesma forma, o número de repetições do gene mutado não é completamente certo?

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O meu avô grita com a minha avó, o que posso fazer?A

P. O meu avô tem DH e está sempre a enfurecer-se com a minha avó por razões estranhas, isto inclui gritar e ter acessos de fúria, a minha avó fica sempre em baixo, devo dizer alguma coisa ao meu avô, isto já dura há muito tempo, mas nunca tenho coragem de a defender, o que devo fazer?

Kellie, 13 anos, EUA

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Viver no Sri Lanka e os recursos para o teste da DHJ

P. A minha mãe tinha a doença de Huntington e começou a mostrar sintomas aos 45 anos. Gradualmente, ficou pior. Ela ficou paralisada aos 54 anos e, dois anos depois, morreu por causa da doença. Ela sofreu muito com esta doença. Comia muito pouco e perdeu muito peso. Vivemos no Sri Lanka e, neste país, esta doença é considerada como uma patologia rara e não é dada a atenção adequada aos doentes… Gostaria de saber se posso ser diagnosticado com esta doença nesta idade ou se pode haver ajuda para me livrar dela. Por favor ajudem-me a compreender…

Dul Shani, 21 anos, Sri Lanka

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Como posso ajudar a minha mãe na dieta alimentar e no exercício físico?J

P. Boa noite, em Julho deste ano, a minha mãe, que tem 45 anos, teve graves convulsões, tendo sido hospitalizada várias vezes. O diagnóstico foi DH, que foi confirmado com um teste genético. Sou a filha mais velha e gostaria de obter informações sobre alimentação/dietas alimentares e tipos de exercício físico que a posso ajudar a fazer…

Etienne, 22 anos, Brasil

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Devo preocupar-me com o meu filho de 10 anos?J

P. O meu marido (42 anos) tem a doença de Huntington. Desde Março que não tem capacidade de trabalhar. Temos 2 filhos (10 e 12 anos). Durante as nossas férias, casualmente, filmei o meu filho mais novo enquanto corria na praia. Ele tem claros movimentos coreicos nos braços e mãos… O que devo fazer?

Gaby, jovem adulta, Alemanha

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Como é que a DH afecta a vida escolar de uma pessoa?A

Como é que a DH afecta a vida escolar de uma pessoa?

Latifa, adolescente, RU

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Estará o meu marido a desenvolver os sintomas?J

Meu marido tem 30 anos e historico de DH na familia. Como posso diferenciar esse comportamento, ou seja, isso pode ser o inicio dos sintomas?

Ana, Jovens Adultos, Brazil

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Uma cura irá ajudar quem já tem sintomas?J

Se for encontrada uma cura para a DH, será possível que as pessoas que actualmente já sofrem da doença fiquem melhores? Ou os efeitos causados pela DH são permanentes?

Jodie, 26 anos, RU

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Estou a tentar fazer o teste brevemente, mas tenho a certeza de que tenho a doença, isto é comum? J

Olá. Estou a tentar fazer o teste brevemente. Tenho a certeza de que tenho a doença, mas não apresento quaisquer ‘sintomas clínicos’. Sei que é normal sentir-me desta forma. Pergunto-me apenas se, entre a comunidade de profissionais, há conhecimento de algum sintoma muito, muito precoce? É comum as pessoas “em risco” sofrerem do ‘síndrome dos estudantes de medicina’?

Neville, jovem adulto, Austrália

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Existe algo que possa ajudar as crianças que têm o gene?J

O meu falecido marido tinha DH, tenho um rapaz com 11 anos, existe alguma coisa que possa ajudar estas crianças se tiverem o gene defeituoso

Sara, 30 anos, Paquistão

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Temos de ter um dos progenitores com DH ou será que a doença poderá estar apenas na família? J

Ok, sei que não sou uma jovem adulta, mas tenho perguntas e preocupações sobre a DH. Temos de ter um dos progenitores com DH ou será que a doença poderá estar apenas na família? O meu marido tem 36 anos e penso que ele não tem qualquer sinal, mas estou preocupada com o meu sobrinho.

Sara, 34, EUA

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Valerá a pena correr o risco?J

Se tudo correr bem, planeio fazer o teste para a DH em breve, mas, ao mesmo tempo, quero constituir família. Se testar positivo, não quero transmitir a doença aos meus filhos. Valerá a pena correr o risco?

Ashley-Marissa, jovem adulta, EUA

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Sinto que tenho sintomas de DH, com quem devo falar?J

Não tenho a certeza de ter a DH, mas sinto que tenho a maioria dos sintomas, na vossa opinião quem devo abordar? Por favor diga-me se um médico de clínica geral seria capaz de ajudar ou se eu deveria visitar um neurologista? Obrigada.

Alison, 27, Malta

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Que tipo de remédios naturais posso tomar ou que coisas posso fazer para combater a DHJ

Olá a todos, estava a pensar se me podem dar algum aconselhamento sobre remédios naturais ou coisas que posso fazer para combater a doença de Huntington.

Francis, jovem adulto, Austrália

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Como devo lidar com o facto de a minha irmã ser diagnosticada com DH? A

Há algumas semanas, a minha irmã (29 anos) foi diagnosticada com DH, como posso aprender a lidar com isto? Como devo comportar-me quando me encontrar com ela?

Mani, 18, Alemanha

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Em que idade se pode fazer o teste para esta doença?C

Em que idade se pode fazer o teste para esta doença?

Hannah, 10, EUA

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O meu pai convenceu-se de que Alá o curou, o que devo fazer?A

O meu pai está institucionalizado numa unidade de cuidados continuados, mas convenceu-se de que Alá o curou e está constantemente a discutir com os seus prestadores de cuidados para que o deixem ir embora. Qual é a melhor atitude que devo ter?

Megan, 17, Austrália

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Como posso lidar com o facto da minha mãe ser excessivamente obcecada com as coisas?A

Como posso lidar com o facto da minha mãe ser excessivamente obcecada com as coisas? Tem-se tornado pior desde que ficou mais doente e eu não consigo lidar com isso.

Ashley, 17 anos, Inglaterra

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Tenho dois irmãos, é possível que nenhum de nós venha a ter DH?A

A minha mãe tem Doença de Huntington e eu tenho mais dois irmãos. Gostaria de saber se há uma possibilidade de nenhum de nós desenvolver a condição ou se pelo menos um de nós acabará por ter a doença, por causa da situação de 1 em cada 2.

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Que idade temos de ter para fazer um teste da DH?A

Que idade temos de ter para fazer um teste, para saber se somos positivo ou negativo? E temos de fazer alguma coisa antes de fazer o teste?

Angela, 16-17, Austrália

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É normal que os movimentos parem a determinada altura na DH?A

A minha mãe tem a DH, e eu queria saber se é normal os movimentos pararem numa certa altura, porque notei que ela não se move tanto, mas tem perdido um pouco a ligação com a realidade, então o que é que está a acontecer, o que é que isso significa?

Kort, Teen, EUA

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Como posso lidar com as explosões de fúria do meu pai?A

Como posso lidar com as explosões de fúria do meu pai?

Reuben, 14 anos, RU

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Perguntas sobre alimentação, engasgo e sobre o que as pessoas com DH sentemJ

É normal que a minha mãe, que tem apenas 55 anos, ainda coma, mas muito pouco, e se engasgue? É possível que ela deixe de falar por completo? É provável que isso aconteça em breve ou quanto tempo pode levar a acontecer?

Lorena, 24 anos, Espanha

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Ter a DH na minha família irá afectar as minhas hipóteses de ser enfermeira?A

A minha mãe tem doença de Huntington, eu não quero fazer o teste, mas quero ser enfermeira, isto irá afectar as minhas hipóteses de ser enfermeira?

Sophie

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A DH é mais comum em géneros ou grupos específicos?A

A DH é mais comum em géneros ou grupos específicos?

Mary

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As pessoas têm consciência de que podem ter um risco elevado de vir a desenvolver a DH?A

As pessoas têm consciência de que podem ter um risco elevado de vir a desenvolver a DH?

Jimmy

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O que leva as pessoas a quererem ser testadas para a DH?A

O que leva as pessoas a quererem ser testadas para a DH?

Brianna-Jennifer

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Como é a vida dos pais que têm filhos com DH?D

Como é a vida de um progenitor que tem um filho com a doença de Huntington? Como posso obter mais informação e ajuda?

Cable

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Como podemos parar estas doenças?C

Como podemos parar estas várias doenças?

Nandhini

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DH, mudar de casa, stress, facebook, curas e cuidadoresC

Mudámos de casa há poucos meses atrás. Isto provoca mais stress à minha mãe, que tem DH, do que a mim? 2. A minha mãe tem DH e é viciada no Facebook, este vício vai desaparecer? 3. Estão perto de encontrar uma cura para a DH? 4. O que é um cuidador?

Munchkin

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Consegues manter a tua língua de fora nas fases iniciais de DH?A

Consegue-se manter a língua de fora nas fases iniciais de DH?

Faye

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O meu pai não tem o gene, é possível que eu tenha?A

A minha avó teve doença de Huntington, o seu primeiro filho teve, depois saltou a minha tia, depois o terceiro filho teve e por fim saltou o meu pai. O meu pai fez o teste e não tem o gene. É possível que eu venha a ter doença de Huntington?

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A minha mãe teve doença de Huntington, também tenho?J

A minha mãe teve doença de Huntington e alguns médicos disseram que a doença TINHA que ser transmitida… MAS, alguns disseram que PODERIA ser transmitida… a minha pergunta é, ela TEM que ser transmitida ou não?

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Não quero fazer o teste - quais são as opções para ter filhos?J

A minha bisavó teve DH e estou a pensar ter filhos no futuro. Sendo o meu risco baixo, será que estou a ser muito cautelosa/paranóica acerca disto tudo? Por outro lado, acham que, dado o meu estatuto de risco, me será permitido adoptar uma criança com o meu companheiro?

Amy

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Como posso apoiar o meu amigo cuja mãe tem DH?J

Tenho um amigo cuja mãe tem doença de Huntington e ele tem 50% de probabilidade de, um dia, vir também a desenvolver a doença. Como posso ajudá-lo a manter a calma?

Marilyn

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O que posso fazer para evitar entornar coisas e cair?J

Recentemente, testei positivo para a DH. Perguntava-me se alguém tem alguma ideia sobre como ajudar a evitar entornar coisas e cair?

Britt

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De que forma fazer um teste genético para a DH afecta os empregos e os seguros?A

Se eu fizer o teste genético para a DH e for positivo. Que impacto é que isto terá em empregos/carreiras/empréstimos/seguros, etc?

Izzy

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Opções para ter filhosJ

Gostaria de saber como é suposto acontecer o parto natural?

Lara

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Se ninguém na minha família foi testado, eu posso ser?J

Se ninguém na minha família foi testado, eu posso ser? Além disso, será que queres ser tu a contar à tua mãe e ao teu avô que, DEFINITIVAMENTE, eles têm doença de Huntington?

Jeff

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Como posso ajudar a minha mãe?A

Como posso ajudar a minha mãe, que tem a doença?

Ellie

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Posso fazer o teste antes de ter 18 anos?A

Há alguma possibilidade de eu fazer o teste antes de ter 18 anos?

Sam

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Posso estar a desenvolver sintomas aos 17 anos?A

O meu pai tem DH e eu tenho 17 anos e, à medida que vou vendo quais são os sintomas, estou com medo de que já os possa estar a desenvolver, é possível que esteja a desenvolver os sintomas de DH na minha idade?

Joshua

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Tenho vindo a apresentar sintomas precoces de DH, devo fazer o teste?J

Tenho vindo a apresentar sintomas precoces de DH, devo fazer o teste?

Brittany

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DH e atençãoJ

O meu pai sofre de DH e está sempre a dizer para nos calarmos, mas depois fala connosco.

Ash

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Todas as pessoas com o gene desenvolvem sintomas?J

Ainda que se seja positivo em relação ao gene, isso quer dizer que se irá, de certeza, desenvolver os sintomas?

Kierstan

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Teste e segurosA

É melhor, para mim, escrever nos formulários que eu posso ter DH ou que tenho DH?

Kiran

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Empregos e um diagnóstico de DHA

Poderá o facto de seres diagnosticado com DH afectar o tipo de emprego que terás no futuro?

Elli

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Esclerose múltipla e a doença de HuntingtonJ

Tenho Esclerose Múltipla (EM) e o gene da DH, como posso saber se a DH já teve início?

Antionette

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Número de repetições e sintomasJ

O meu número de repetições irá ditar quando começarei a ter sintomas de DH?

Nancy

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Qual é a região mais afectada pela DH?A

Qual é a região no mundo que é mais afectada pela DH?

Kimberly

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Questões de projecto de investigação escolarA

Estou, actualmente, a fazer um projecto sobre a doença de Huntington para a escola e tenho algumas perguntas sobre a doença.

Camilla

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Mais alguém se sente irritado e zangado ao lidar com a DH?A

Tenho 19 anos e a minha mãe foi diagnosticada com a doença de Huntington quando eu andava na escola primária, ela está agora num estadio intermédio, mas parece estar a reagir bem aos medicamentos de ensaio e testes. Tenho 2 irmãs e sinto que sou sempre muito hostil com a minha mãe. Fico no meu quarto e quase tudo o que ela faz, irrita-me. Não gosto de me sentir assim, mas não consigo evitá-lo. Mais alguém se sente assim?

Sarah

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Existe alguma forma de abrandar a DH?J

A minha mãe tem DH, assim como um dos meus tios e uma das minha tias. O meu avô também teve DH, mas ele já faleceu. Estou insegura em relação a ter filhos, por causa desta doença, e também não tenho a certeza se alguma vez vou querer fazer o teste, simplesmente por causa das cicatrizes emocionais que já tenho. Então a minha pergunta é a seguinte, se eu tiver DH, o que posso fazer NESTE MOMENTO na minha vida para ajudar a abrandar os efeitos desta doença?

Maria, 21 anos, EUA

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Quais são as probabilidades de desenvolver DHJ?D

Todas as pessoas em risco da DH têm 50% de probabilidade de desenvolve-la, mas como é que eu sei quais são as minhas probabilidades de desenvolver a DHJ? É algo que desenvolves apenas se a sua família tiver o gene da DHJ? Ou é algo que qualquer um, em risco da DH normal, pode desenvolver, sendo irrelevante a altura em que o progenitor desenvolve a doença?

Alexandra

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Porque é que as pessoas com doença de Huntington não falam bem?A

Porque é que as pessoas com doença de Huntington não falam bem?

Rebecca, 13 anos, Inglaterra

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Podem ajudar-me a explicar a DH?A

Os meus amigos não entendem o que é a DH e eu não sei como lhes explicar. Podem ajudar-me a explicar-lhes melhor?

Tom, 16, Canadá

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O meu irmão mais velho tem DH JuvenilD

O meu irmão mais velho tem DH Juvenil, isso quer dizer que também virei a ter?

Seth, 13 anos, América

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Quais são as nossas opções para constituir família?J

Eu e o meu companheiro estamos a pensar em constituir família, mas não quero ter filhos em risco de ter a DH. Quais são as nossas opções? Onde nos devemos dirigir para obter ajuda?

Lucy, 26, Inglaterra

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Como posso ajudar a minha tia?C

Existe alguma coisa que eu possa fazer para ajudar a minha tia que tem a doença de Huntington? Ela está numa casa de cuidados

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O meu pai tem a DHC

O meu pai acabou de ser diagnosticado com a DH, ele vai ficar bem?

Ross, 10, EUA

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A DH Juvenil é comum?D

A DH Juvenil é comum? Estou preocupado com o facto de os meus filhos, que estão em risco, poderem vir a ter DH Juvenil, a mãe deles foi recentemente diagnosticada com DH. Ela tem apenas 34 anos. Deverei estar preocupado?

David, 36 anos, EUA

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Quantos de nós iremos ter DH?A

Eu e os meus dois irmãos estamos em risco. Quantos de nós iremos ter DH?

Sarah, 15, América

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