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Huntington's Disease Youth Organization

Enroll-HD

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Enroll-HD: Um estudo em que toda a família pode participar

EnrollHD

O que é o Enroll-HD?

No que toca a estudos de investigação da DH o *Enroll-HD é talvez um dos estudos mais significativos de sempre *. Enroll-HD, em termos simples, é um estudo observacional, o que significa que não estão envolvidos medicamentos. É um estudo que puramente ‘observa’ e obtém conhecimento sobre como funciona a DH. Para fazê-lo os participantes devem ir apenas a uma consulta por ano, que dura cerca de uma hora. Durante esse tempo é realizada uma série de testes, em que os resultados são posteriormente colocados numa vastíssima base de dados confidencial para serem analisados.Este é um esforço mundial para entender melhor o funcionamento da DH e quais os tratamentos que poderão, no futuro, funcionar para a DH. A escala do Enroll-HD é fenomenal, alguns de vocês devem ter ouvido falar dele ou até mesmo participado num estudo observacional Registry (estudo Europeu) e COHORT (estudo Norte Americano) que tiveram, entre os dois, mais de 10.000 participantes. O Enroll-HD juntou essencialmente estes dois grandes estudos ao mesmo tempo que expandiu o seu âmbito mais além chegando a locais no mundo tais como a América do Sul, a Ásia, a Australásia e a África, onde as pessoas podem participar no Enroll-HD. O Enroll-HD pode orgulhar-se de ser, de longe, o maior estudo da DH no mundo e é o maior por uma boa razão: Quanto mais pessoas participarem no Enroll-HD, mais nós entendemos como funciona a DH e como podemos tratá-la.

Porque é que o Enroll-HD é tão importante?

EnrollHD

Os estudos observacionais para a DH podem dizer-nos muito sobre o papel que os nossos genes (ADN) desempenham na progressão da doença. Estes estudos também nos conseguem dizer coisas interessantes sobre o papel que o ambiente desempenha em relação à DH. Por exemplo, sabemos que duas pessoas com a mesma expansão CAG podem desenvolver sintomas da DH em idades completamente diferentes, com muitos anos de diferença. Mas ainda não entendemos completamente o porquê disto acontecer - o que faz com que uma pessoa desenvolva sintomas aos 40 e outra esteja por mais 20 anos sem sintomas? Devido à sua dimensão global, o Enroll-HD pode dar-nos respostas a perguntas vitais, às quais simplesmente não éramos capazes de responder anteriormente. Nas décadas anteriores, os estudos observacionais da DH foram pequenos em número e, por esta razão, os resultados não foram claros o suficiente. A participação global no Enroll significa que tudo é levado em conta (genética e ambiente) e assim, mais do que nunca, é possível ter uma melhor compreensão da DH.

Em segundo lugar, o Enroll-HD funciona como um registo para ensaios clínicos e outros estudos da DH. Quando as pessoas participam no Enroll-HD os seus dados vão para uma enorme base de dados confidencial, que é muito útil para quem é investigador e quer fazer um ensaio clínico sobre um possível tratamento da DH e precisa de um tipo específico de pessoas. De repente, graças ao Enroll-HD, os investigadores têm uma enorme base de dados de potenciais participantes prontos a serem contactados. Ao passo que antes levaria muito tempo a encontrar pessoas suficientes para participar nos ensaios, agora leva significativamente menos tempo para dar início aos ensaios, porque os investigadores podem pesquisar na base de dados do Enroll-HD pelas pessoas certas para determinado estudo e convidá-las a participar. O que significa que o recrutamento para ensaios clínicos será muito mais rápido e as pessoas com a DH obterão tratamentos muito mais rápido, graças ao Enroll-HD.

‘Basicamente, o estudo estende um tapete de “Bem-vindos” para os investigadores e companhias farmacêuticas estudarem a DH, fornecendo muito dos ingredientes essenciais para um ensaio clínico, tais como uma rede global de locais de investigação, uma base de dados que monitoriza cuidadosamente a saúde das pessoas ao longo do tempo, e, mais importante, uma base de dados de pessoas anónimas que têm DH ou a mutação do gene e que poderão querer ser voluntários num novo estudo. Podem aceder ao grupo de pessoas que são susceptíveis de ser elegíveis para um estudo ou ensaio e estes indivíduos podem depois ser convidados a juntar-se pelos seus próprios médicos. Faz-se o trabalho de uma forma muito mais eficiente.’ diz Bernard Landwehrmeyer o principal investigador do Enroll-HD

Quem pode participar?

A parte maravilhosa do Enroll-HD é que qualquer membro da família afectada pela DH pode participar, quer esteja em risco, quer tenha testado positivo ou negativo, quer tenha sintomas da DH ou mesmo parceiros que não estão sequer em risco. Nesse sentido, é um estudo muito acessível, podemos todos contribuir para a luta contra a DH ao despender algum tempo para ir ao local do Enroll-HD mais próximo e participar uma vez por ano. Todos podem envolver-se e fazer uma enorme e significativa diferença ao participar no Enroll-HD. Os critérios para quem pode participar incluem:

O que é que isto envolve?

EnrollHD

O Enroll-HD é uma consulta anual. Uma vez por ano, é pedido aos participantes que se desloquem ao centro de estudo mais próximo e façam alguns testes. Os testes realizados no Enroll-HD incluem:

Amostras de sangue e urina: As amostras de sangue e urina são analisadas para ajudar a aprender mais sobre o aspecto genético da doença. Os dados podem também ser usados em estudos futuros para ajudar mais no conhecimento da doença e na procura de potenciais tratamentos.

Tarefas de pensamento (cognitivo): Estes implicam fazer uma série de tarefas que parecem mais jogos do que testes. Mas na verdade estes medem diferentes aspectos de pensamento, como a atenção, a memória e a resolução de problemas.

Testes motores (movimentos) e comportamentais: É também pedido aos participantes que desempenhem uma série de tarefas de movimentos e comportamentais, que são muito comuns em qualquer estudo de investigação da doença de Huntington. Este exame inclui coisas como: caminhar em linha recta, seguir movimentos com os olhos, tocar com os dedos uns nos outros e responder a uma série de perguntas para ajudar a ter uma noção do estado da mente.

É importante dizer que tens o controlo absoluto durante a consulta do Enroll-HD. Se não quiseres fazer alguma coisa di-lo no centro de estudos. Se quiseres terminar a consulta, também tens esse controlo. Obviamente que o local de estudos pretende que participes totalmente, mas se por alguma razão isso não é possível, não há qualquer problema.

Sabe mais sobre o que acontece numa consulta do Enroll-HD aqui.

Como te podes inscrever no Enroll-HD?

Fazer parte do Enroll-HD é fácil devido ao site que existe para o estudo e que fornece um mapa mundo com todos os locais em que se faz o Enroll-HD. Podes encontrar o local mais próximo de ti, assim como os contactos detalhados, e tudo o que precisas fazer é enviar um e-mail ou telefonar. Visita o site do Enroll-HD em enroll-hd.org.

Faz a diferença pela tua família e pela vasta comunidade de famílias afectadas pela DH e participa neste simples estudo que possivelmente nos trará as respostas-chave para a investigação da DH.