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Huntington's Disease Youth Organization

Viver numa família com doença de Huntington

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Family photo

As pessoas mais afectadas pela doença de Huntington são as que têm esta condição (obviamente). O que já não é tão óbvio é o modo como a doença tem um tremendo impacto naqueles que rodeiam a pessoa com doença de Huntington. Esta secção foca-se em alguns dos tópicos que os jovens poderão experienciar quando vivem e crescem numa família com doença de Huntington. Não aborda tópicos relacionados com estar em risco (que podem parecer bastante semelhantes).

Descobrir pela primeira vez a doença de Huntington

A doença de Huntington entra na vida das pessoas em idades muito diferentes. Algumas pessoas podem descobrir a doença de Huntington numa idade muito precoce, enquanto outras poderão só confrontar-se mais tarde com o aparecimento da doença de Huntington na sua família (talvez quando forem jovens adultos). Não importa a idade com que esta doença entrou na tua vida, poderá ser difícil, já que, quando alguém de quem gostas tem doença de Huntington, tendem a ocorrer imensas mudanças que terás de enfrentar dentro da tua família.

Estádios iniciais e alterações súbitas

Muitos jovens descobrem a doença de Huntington quando um elemento da família é diagnosticado com a doença, normalmente quando está nos estádios iniciais da doença. Isto acarreta vários sintomas, alguns mais óbvios do que outros. Por exemplo, poderás notar que o teu familiar deixa cair coisas com mais frequência, tropeça e, de uma forma geral, está mais desajeitado. Isto é o resultado dos movimentos involuntários (coreia) causados pela doença de Huntington e poderá significar que o equilíbrio do teu familiar se pode tornar um problema.

Poderão existir alterações comportamentais súbitas na pessoa que tem a doença, ficando afectada por coisas como a depressão, o cansaço ou explosões temperamentais. Para um jovem da família, estas alterações súbitas no seu familiar podem ser incrivelmente confusas. Por vezes é difícil compreendermos ou lembrarmo-nos de que isto é da doença que afecta a pessoa, e não da própria pessoa.

‘O meu pai costumava trancar-se no seu quarto e ignorar-me. Era de loucos e eu não fazia a mínima ideia porque é que ele, de repente, se comportava assim, nunca tinha feito isto antes. Na altura, estava tão confusa, mas agora, olho para trás e compreendo que era a doença que fazia com que o meu pai se comportasse assim e, agora, já faz mais sentido.’ Diane

A pessoa com doença de Huntington poderá também deixar de trabalhar ou de conduzir e poderá ter dificuldades em tratar de si própria. O facto de a pessoa subitamente deixar de trabalhar ou de conduzir poderá ter um impacto enorme no resto da família. Começa a limitar a família financeira e socialmente e torna as coisas difíceis. Poderás perceber que já não podes fazer as coisas que fazias com o teu familiar e que a dinâmica da família começou a mudar.

‘Quando o meu pai foi diagnosticado, tornou-se complicado porque existiam quatro crianças na família e todos nós tínhamos as nossas actividades ao fim-de-semana e assim. Mas agora que o meu pai tinha deixado de trabalhar e não podia conduzir, a minha mãe tinha que fazer tudo e era impossível para ela. Acabámos por ter que desistir de algumas das nossas actividades, o que foi triste, mas entendemos que era necessário.’ Kirsten

Sentires-te envergonhado

Spotlight

Ter uma doença na família pode, por vezes, fazer-te sentir envergonhado ou constrangido. Na doença de Huntington em particular, os movimentos involuntários causados pela doença tendem a ser muito visíveis. As pessoas com doença de Huntington podem tornar-se muito desajeitadas e isto faz com que chamem a atenção da população em geral, já que não se compreende porque é que aquela pessoa se está a comportar daquela maneira.

Enquanto jovem, podes ver-te numa situação em que te sentes constrangido ou mesmo envergonhado por ser visto em público com o teu familiar. Isto pode fazer com que te sintas muito transtornado (por vezes contigo próprio, porque achas que não devias sentir-te envergonhado), mas este sentimento é muito comum – muitos jovens sentem estas mesmas emoções:

‘Quando era um jovem adolescente, o meu pai estava num estádio em que ainda era capaz de andar mas tinha imensos movimentos, por causa dos seus sintomas. Ele costumava gerar muita atenção, toda a gente ficava a olhar para nós quando saíamos – fazia-me sentir tão envergonhado.’ Paul

Pessoas a olhar

Uma das razões principais de as pessoas se sentirem envergonhadas quando estão em público com alguém com doença de Huntington é que as pessoas tendem a olhar para elas. Ter pessoas a olhar não é raro, quase toda a gente que já viveu com um familiar com doença de Huntington saberá qual é a sensação de ter pessoas em público a olhar para nós.

‘Por vezes, quando saíamos com a minha Mãe, apanhava pessoas a olhar, a rir-se ou a apontar. Costumava ficar muito irritado e queria causar-lhes alguma dor física. Nunca fui suficientemente corajoso ou estúpido para fazer isto. Por isso, desenvolvi aquilo a que chamo O Olhar Destruidor. Sempre que reparava que alguém estava a olhar, disparava os olhos na sua direcção, devolvendo-lhe o olhar de uma forma tão maníaca que sabia imediatamente que não seria muito bom continuar a fazer o que estava a fazer.’ Ben

Look of doom

Ter pessoas a olhar pode causar imensa irritação, mas é importante não deixares que a irritação te vença. Isto é, muitas vezes, mais difícil do que parece. Uma das opções a considerar é trazeres mais pessoas contigo – família ou amigos – quando sais em público com a pessoa que tem doença de Huntington. Elas poderão ajudar a sentires-te mais relaxado e confortável, e mais capaz para lidares com quaisquer problemas que surjam. Se tudo o resto falhar, então a táctica do “Olhar Destruidor” será uma maneira útil para mostrar às pessoas que estão a ser um bocado rudes. Além disso, se sentires que a pessoa com doença de Huntington está a ficar transtornada por causa das pessoas a olhar, podes decidir que falar com as pessoas que estão a olhar e explicar-lhes a doença poderá ajudar. Contudo, se sentires que falar com elas não irá ajudar, então ignora-as simplesmente. Muitas pessoas com doença de Huntington parecem ter conseguido desenvolver esta óptima atitude de despreocupação em relação às pessoas que olham, por isso não reparam em nada (são normalmente os acompanhantes que reparam e se sentem ofendidos).

Não ser compreendido

Os movimentos involuntários apresentados pelas pessoas com doença de Huntington atraem, não só, a atenção das outras pessoas, como as põem a pensar o que é que se passará de errado. Infelizmente, devido à falta de conhecimento sobre a doença de Huntington, uma das primeiras ideias provocadas por estes movimentos involuntários é a de que aquela pessoa poderá estar alcoolizada.

‘Lembro-me de uma vez em que estava a levar a minha mãe ao quarto-de-banho de um restaurante onde os meus irmãos estavam a actuar com a sua banda… Segurei a minha mãe enquanto ela tropeçava através da multidão para chegar aos quartos-de-banho. Depois dos malabarismos desta viagem, estava a lavar as mãos à minha mãe e uma jovem rapariga disse-me “dá-lhe um copo de água, ela fica logo sóbria”. Senti-me muito humilhada e irritada… e completamente incompreendida. Lembro-me de pensar “se ao menos fosse assim tão simples” ‘ Susan

Isto é um exemplo das suposições incorrectas que as pessoas fazem e, sejamos justos, como é que elas conseguiriam saber que aquela pessoa tem doença de Huntington? Mas isto não quer dizer que, quando as pessoas fazem comentários a um jovem sobre o seu familiar, ele não se sinta magoado com estas palavras – elas são emocionalmente perturbadoras. Tal como com o problema de ficarem a olhar, explicar a doença às pessoas poderá ajudar, assim como não perder a calma nestas situações. Experiências como esta são o motivo pelo qual o aumento do conhecimento sobre a doença é tão importante, para que as pessoas possam compreender melhor esta condição.

Lar stressante

Ter doença de Huntington na família (como viste) pode causar grandes quantidades de stress e muitos jovens falam do facto de as suas casas se transformarem num ambiente muito stressante. Isto normalmente é resultado dos sintomas piorarem na pessoa da família com doença de Huntington e no facto de as exigências para o resto da família se tornarem maiores.

Quando o lar se transforma num lugar que te stressa, então a vida pode tornar-se difícil. Podes sentir-te como se não tivesses nenhum lugar para onde te virares, ou para relaxares e fugires da situação. Poderá parecer que a doença está constantemente à tua frente e na tua cabeça. Por isso, poderás querer fugir de tudo. Não deves sentir-te culpado em relação ao facto de “quereres espaço” durante este período. Quando existe tanto stress na tua vida, naturalmente precisas de um escape para libertares as tuas emoções e relaxares. É importante que procures apoio, e deves contactar-nos (HDYO) ou contactar a tua associação nacional de doentes de Huntington e perguntar-lhes que apoio têm disponível para ti (algumas organizações têm campos de jovens, conferências ou eventos para jovens que poderás frequentar). É igualmente importante que cuides de ti próprio nestas situações e que, não importa a tua idade, tomes medidas para te livrares do stress na tua vida. Isto poderá significar, se fores um adolescente, que deves passar mais tempo com os teus amigos ou que te deves envolver em actividades extra-curriculares. Se fores um jovem adulto, poderás querer tirar férias ou ir viajar – há opções, se sentes que precisas de uma pausa.

Discussões

Se leste a nossa secção ‘o que é a doença de Huntington?’ então poderás ter visto que os sintomas comportamentais podem levar a que as pessoas com doença de Huntington façam ou digam coisas que não queriam. A pessoa com doença de Huntington poderá ficar irritada ou perder o auto-controlo com coisas que parecem sem importância para aqueles que não têm esta doença. Isto pode provocar muitas discussões em casa que não criam um bom ambiente para ninguém. Também não ajuda que, muitas vezes, a pessoa com doença de Huntington não reconheça que há um problema e se recuse a debater esse assunto. A melhor coisa a fazer nestas situações é não discutir e talvez ir dar uma volta enquanto toda a gente se acalma. E continua a lembrar-te de que é a doença de Huntington que faz com que a pessoa aja dessa forma, e não a própria pessoa. No entanto, se algo te está a causar muita frustração, então conversar pode ajudar, seja com a família, amigos, com a tua associação de doentes local ou com a HDYO. Deitar a tua frustração cá para fora e debater as coisas pode ser um óptimo mecanismo de libertação – não tenhas medo de falar sobre as tuas preocupações, há imensas pessoas dispostas a ouvir e a oferecer apoio.

Abuso

Nalguns casos, as pessoas com doença de Huntington podem tornar-se abusivas com os seus familiares, seja emocional, seja fisicamente. Isto é resultado dos sintomas comportamentais que as pessoas com doença de Huntington experienciam. Nestas situações, deves sempre procurar apoio na tua associação nacional de doentes de Huntington ou autoridades locais. É sempre importante lembrares que é a doença de Huntington que leva a que a pessoa aja desta forma, e não a própria pessoa. Mas de modo nenhum isto quer dizer que tens que aturar o abuso, não interessa se a pessoa tem ou não doença de Huntington. Procura apoio; a HDYO pode colocar-te em contacto com as pessoas que te podem ajudar.

Impacto educacional/laboral

O impacto da doença não é só sentido no ambiente doméstico. Muitos jovens, como resultado de pertencerem a uma família com doença de Huntington, acham a escola mais difícil. Os seus resultados podem descer, ou podem começar a ter problemas de comportamento na turma e a entrar em sarilhos. Por vezes, os jovens abandonam a escola de vez, por não conseguirem lidar com todo o stress e alterações nas suas vidas. Se sentes que a tua educação está a ser afectada pelo facto da doença de Huntington estar na tua família, é importante que fales com a tua família e com a escola acerca disso. Além disso, a HDYO está cá para te ajudar, por isso contacta-nos se quiseres falar sobre este assunto.

Quanto aos jovens adultos, as carreiras podem também ser afectadas. Um emprego e as exigências crescentes em casa poderão tornar-se demasiadas coisas para lidar ao mesmo tempo. Ter que desempenhar tarefas de cuidados ao teu familiar pode acabar por se tornar um trabalho cansativo, que se adiciona ao teu emprego a tempo inteiro – que também te poderá causar muito stress. É importante que não tentes fazer demasiadas coisas e que não te sobrecarregues. Não conseguirás ajudar ninguém se não cuidares primeiro de ti próprio. Cuida de ti e procura apoio quando precisares. A tua associação nacional de doentes de Huntington deverá ser capaz de te oferecer aconselhamento e apoio. A HDYO está aqui também para te ajudar, portanto contacta-nos se quiseres.

Crossroads

Ter a doença de Huntington na família pode também influenciar as decisões, especialmente as que os jovens tomam na sua vida. Alguns jovens podem sentir-se numa encruzilhada: entrar ou continuar na universidade, por exemplo, ou arranjar um emprego numa área diferente. Têm em casa um elemento da família com doença de Huntington e sentem-se divididos entre continuar a viver a sua própria vida ou tomar conta do seu familiar. Ter que tomar este tipo de decisões pode ser extremamente difícil:

‘Estava a trabalhar a tempo inteiro e a minha mãe estava a tomar conta do meu pai, que estava no estádio final da doença de Huntington. Mas com o passar do tempo, a minha mãe lutava para conseguir aguentar-se sozinha e eu percebi que ou tinha que deixar de trabalhar e passar a ser cuidador, ou tínhamos que deixar que o meu pai fosse para um lar. Sentia que essas eram as duas escolhas que tinha e foi emocionalmente muito difícil tomar uma decisão daquelas aos 18 anos.’ Marcus

Cuidar de uma pessoa com doença de Huntington

A certa altura das suas vidas, muitos jovens ajudam, de alguma forma, a cuidar do seu familiar. Alguns podem prestar cuidados ao seu familiar sem se aperceberem disso:

‘A minha mãe era a cuidadora do meu pai, mas eu costumava ajudar com as coisas em casa e, se a minha mãe precisava de sair, eu tomava conta do meu pai sozinho – tinha só 14 anos nessa altura. Não encarava isto como prestação de cuidados, mas como ficar em casa com o meu pai.’ Tony

Outros jovens assumem a responsabilidade do papel de cuidador de uma forma mais permanente e prestam cuidados regularmente ao seu familiar – fazendo todas as tarefas que (provavelmente) o familiar costumava fazer e garantindo que ele é cuidado. Isto poderá também incluir tomar conta de outros familiares, como irmãos ou irmãs, garantindo que são cuidados.

Tentar cuidar ou ajudar alguém com doença de Huntington pode, por vezes, ser duro, porque as pessoas com a doença poderão não querer ou ver a necessidade de terem apoio – o que pode dever-se à negação de que têm doença de Huntington ou simplesmente porque são orgulhosos e não querem ser cuidados. Para mais informações sobre a experiência de ser cuidador, visita a nossa secção de jovens cuidadores.

Contudo, todas as pessoas com doença de Huntington chegam a uma fase em que têm que ser cuidadas. Isto pode significar que os familiares têm que deixar os seus empregos e tornar-se cuidadores a tempo inteiro. A casa de família poderá ter que ser adaptada para acomodar as necessidades da pessoa com a doença. A determinada altura, as pessoas com doença de Huntington poderão ter que ser levadas para uma instituição de saúde para terem apoio especializado.

Instituições de saúde

Nem todas as pessoas com doença de Huntington vão para instituições. Algumas pessoas permanecem em casa durante toda a doença. Depende da situação familiar de cada um. Mas se o teu familiar for, de facto, para uma instituição, então isso poderá ser um momento emocionalmente difícil para todos os envolvidos. Visita a secção de instituições de saúde para saber mais sobre como é que uma instituição funciona e o impacto desta questão na vida de um jovem.

Continuem a comunicar

Alguns perceberão que a pessoa com doença de Huntington chega a uma fase em que tem muita dificuldade em comunicar ou em que não comunica de todo. Isto poderá fazer com que seja muito complicado interagir com a pessoa com a doença e os jovens poderão sentir dificuldades.

É importante lembrar que, apesar de a pessoa com doença de Huntington não conseguir falar, isso não significa que não te consegue ouvir. Se falares com a pessoa com a doença ela irá compreender o que lhe estás a dizer. Portanto, continua a falar com o familiar que tem a doença e conta-lhe todas as novidades da tua vida, para que ele possa acompanhar o que tens andado a fazer. Manter uma conversa em que tu és a única pessoa a falar pode parecer estranho, saber o que dizer pode ser difícil. Tenta falar sobre coisas em que ambos tenham interesse, ou sobre novidades que achas que ele poderá querer saber. Há muitos assuntos sobre que falar, às vezes pensar previamente sobre assuntos sobre os quais poderás falar pode ajudar a planear isto, para que não acabes sem te conseguires lembrar de nada para falar.

Memórias

Pode ser muito difícil ver alguém que nos é querido a deteriorar-se gradualmente com doença de Huntington. O declínio gradual pode ser tão lento e decorrer ao longo de tantos anos que podes sentir que já te esqueceste de como era o teu familiar antes de ter doença de Huntington. Podes já ter esquecido de como era a vida familiar antes da doença de Huntington a afectar. Ter fotografias e vídeos pode ajudar a que te lembres dessas memórias de há tantos anos e é bom para recordar velhas histórias. Contudo, algumas pessoas eram tão novas quando a doença de Huntington afectou a sua família que poderão não ter muitas memórias sobre a vida antes da doença de Huntington:

‘O meu pai teve a doença de Huntington quando eu era ainda um rapazinho, eu era demasiado novo para me aperceber das coisas nessa altura e, agora (aos 20 anos), tento genuinamente lembrar-me do meu pai antes de ele ter a doença de Huntington. É bastante perturbador quando penso nisso.’ Joe

Como Joe diz, pode ser perturbador não sermos capazes de nos lembrarmos do nosso familiar antes de ele ser afectado pela doença de Huntington, mas isso não significa que não existam bons momentos e boas recordações para guardar. Podes não ter muitas fotografias ou vídeos do teu familiar antes da doença de Huntington, mas outros membros da família poderão ter montes de fotografias, vídeos e boas memórias que poderão partilhar contigo se lhes pedires.

Aproveitar a vida

Headbutt

Podes ter boas recordações de familiares mesmo que eles tenham doença de Huntington. Podes ter muitos momentos engraçados aos quais assististe ou em que participaste ao longo dos anos, que te fizeram sorrir e rir com o teu familiar:

‘A minha mãe tem a tendência para, de forma inesperada, dar safanões para a frente e para trás, dando cabeçadas às pessoas inocentes que estão a passar; isto não é de propósito, mas é por causa da doença de Huntington. Por isso, uma noite, recebi uma cabeçada inesperada. Como consequência, a minha cabeça bateu na cabeça do meu irmão. A cabeça dele voou e bateu no interruptor da luz. As luzes apagaram-se. Ficámos às escuras, em choque com o que tinha acontecido… A minha mãe foi a primeira a quebrar o silêncio. “Porque é que apagaste as luzes, se eu estava a falar contigo?” disse ela, baralhada!’ Tom

Rires-te de histórias como a anterior, e das tuas próprias histórias sobre viver numa família com doença de Huntington, é muito importante. Dizem que rir é o melhor remédio e ter tempo para rir pode ser uma óptima forma de aliviar algumas das tuas preocupações e ansiedades.

Apoio

Os jovens que vivem em famílias com doença de Huntington têm que passar por muitas mudanças na sua família, numa altura em que eles próprios estão a crescer e a passar por muitas mudanças na sua própria vida. O apoio e a compreensão da família e amigos são importantes nesta fase; contudo, se sentes que não consegues falar com a tua família ou amigos sobre um determinado tema, então a HDYO está sempre aqui para debater esses temas contigo, portanto, por favor contacta-nos se quiseres. A HDYO é gerida por jovens que têm a experiência de viver numa família com doença de Huntington; sabemos muitíssimo bem como, por vezes, pode ser difícil. Poderás querer também contactar a tua associação nacional de doentes de Huntington, já que poderão dar-te apoio na tua região ou a nível nacional.

Poderás querer também falar com outros jovens que vivem em famílias afectadas pela doença de Huntington. Se for esse o caso, poderás encontrá-los no Forum HDYO, fica à vontade para passares por lá e dizeres olá.

Viver de forma positiva

Viver numa família com doença de Huntington acarreta muitas dificuldades e desafios. Mas nem tudo é mau e, mesmo no meio da doença de Huntington, podes aproveitar a vida e encontrar coisas para rir. É importante tanto para os jovens como para a família aprender sobre a doença de Huntington, para que todos fiquem conscientes desta patologia. Saber mais sobre a doença e sobre a forma como afecta as famílias pode ajudar os jovens a lidar com isso, quando essas mudanças começarem a ter um impacto nas suas próprias vidas.

Ser positivo e proactivo é também muito benéfico para os jovens e para toda a família. Angariar fundos e sensibilizar a sociedade são duas formas excelentes de fazer com que a tua família e amigos se envolvam em algo positivo relacionado com a doença de Huntington. É incrível o impacto positivo que ambas as situações podem ter não só na vida familiar, mas no apoio que recebes das outras pessoas. Não tens que ir tão longe como a família Viau foi (ver vídeo), mas aqui se mostra o enorme impacto que pode ter numa família o facto de se ser positivo e, mais especificamente, nos jovens.