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Huntington's Disease Youth Organization

Viver numa família com doença de Huntington juvenil.

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Esta secção destina-se a jovens que vivem numa família com doença de Huntington juvenil, (DHJ), mas que não têm a doença. Vamos abordar algumas das preocupações que os jovens, que crescem num ambiente em que alguém tem DHJ, possam ter.

Uma pequena introdução à doença de Huntington…

Por vezes, numa família com DHJ, a introdução à doença em si é feita numa idade muito precoce. As crianças essencialmente crescem com a doença como parte integrante da sua vida. Muitas vezes tendo de observar a evolução da doença em irmãos, o que se pode revelar bastante difícil de lidar. Contudo, e como resultado de lidar com a doença desde muito cedo, poderão revelar um maior nível de aceitação e compreensão pela doença – o que terá benefícios a longo prazo e é uma característica que pode ser positiva na vida em si.

Compreender

Para jovens numa família com DHJ a doença pode parecer normal – parte integrante do dia-a-dia. Mas para o público geral é comum não existir tanta compreensão acerca da doença, o que poderá originar desentendimentos ocasionais.

‘A minha filha e eu estávamos numa noite às compras, quando, sem querer, ela perdeu o equilíbrio e foi contra um casal idoso. Eles ficaram chocados e começaram a dar uma lição de moral, em como deveria tomar melhor conta da minha filha. Tive então de explicar-lhes que a minha filha não conseguia controlar-se e tinha DHJ.’ Sarah

Spotlight

Estes mal-entendidos podem revelar-se episódios stressantes para as famílias. Contudo, devemos tentar compreender que as pessoas não sabem que aquela pessoa sofre de DHJ e que estes mal-entendidos podem acontecer. Ainda assim, é fácil compreender que são situações que perturbam emocionalmente os jovens.

Sentir-se envergonhado

Enquanto jovem, poderás encontrar-te numa situação em que te sentes envergonhado ou embaraçado em ser visto com um membro da família que tem DHJ em público. Isto pode transtornar-te (por vezes até contigo mesmo, porque não deverias sentir-te envergonhado), mas sentires-te assim é muito comum e muitos jovens experienciam essas mesmas emoções:

“O meu irmão comportava-se sempre mal em público, o que, por vezes, era embaraçoso, mas habituei-me. Ele às vezes tocava em estranhos ou fazia caretas. Por vezes faziam-lhe o mesmo, mas isso só fazia com que ele ainda fizesse mais!” Halle

Embora possa ser difícil de o fazer, é importante lembrarmos-nos que a culpa não é da pessoa com DHJ. É a doença que causa estas situações e que te fazem sentir assim envergonhado. Além do mais, não é culpa também da pessoa que sofre de DHJ, portanto também não é culpa tua. É totalmente natural sentires-te assim e muitas pessoas em situações similares sentem o mesmo. Podes encontrar informação útil na secção Sentires-te envergonhado é normal. Irás também encontrar dicas para ultrapassar esse embaraço que poderão ser úteis.

Ambiente stressante

Ter a doença de Huntington na família cria uma grande dose de stress e muitos jovens relatam que o seu ambiente familiar se torna muito stressante. Muitas vezes, isto é resultado dos sintomas da pessoa, com Huntington, se agravarem e as exigências para o resto da família se tornarem maiores.

Quando a casa se torna um local que te stressa, então a vida pode tornar-se difícil. Podes sentir que não existe ninguém a quem possas recorrer, nenhum sítio onde possas relaxar e te afastar das coisas. Pode parecer que a doença está constantemente à tua frente e na tua mente. Como resultado, podes sentir vontade de te afastar de tudo isso. Não te deves sentir culpado por "querer espaço” durante este período. Quando existe muito stress na tua vida, naturalmente que precisas de um escape para entender as tuas emoções e relaxar. É importante que procures apoio, e podes contactar-nos (HDYO) ou contactar a tua organização nacional da doença de Huntington para perguntar que tipo de apoio está disponível para ti (algumas organizações podem ter acampamentos de juventude, conferências ou eventos para pessoas jovens, nos quais podes participar).

Educação

O impacto da doença não é apenas sentido no ambiente familiar. Muitas pessoas jovens, devido ao facto de pertencerem a uma família com a doença de Huntington, têm dificuldades na escola. Os seus resultados podem descer ou podem começar a meter-se em problemas. Por vezes, as pessoas jovens abandonam a escola pois não conseguem lidar com todo o stress e alterações nas suas vidas. Se sentires que a tua educação está a ser afectada pela doença de Huntington estar na tua família, é importante que fales com a tua família e a escola sobre este assunto. A HDYO também está cá para te ajudar, por isso contacta-nos, se quiseres falar sobre este assunto.

‘As minhas irmãs tiveram DHJ e o meu pai tem DH. Tem sido muito difícil crescer e vê-los a sofrer com isso. Sofri na escola por causa disso, não vou mais. Acho que é demasiado.’ Daniel

Estar em risco

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Talvez uma das maiores preocupações para as pessoas jovens é o risco de herdar a condição. Esta é uma preocupação para todas as pessoas jovens, quer estejam rodeadas pela doença de Huntington, quer seja pela DHJ. Para saber mais sobre estar em risco e obter realmente boas explicações sobre como estão as pessoas em risco, visita a secção Estar em Risco na HDYO.

Passar tempo com os teus pais

Quando o(s) teu(s) irmão(s)têm a DHJ eles precisam, compreensivelmente, de muito cuidado e atenção para ter a certeza que as suas necessidades são atendidas. Isto pode resultar em que as pessoas jovens sintam que não estão a ter muita atenção na família. Mas, pode ser muito difícil para os teus pais, dar a todos a atenção que cada um quer/precisa, especialmente quando existe uma criança doente na família.

‘Tento dar o máximo de tempo e atenção a todos os meus filhos, mas existem períodos em que as necessidades da Julie se sobrepõem e tenho de as satisfazer. É um desafio muito grande tentar conciliar tudo ao mesmo tempo, especialmente porque o meu marido também tem doença de Huntington. Efectivamente, estou a passar por tudo isto como se fosse mãe solteira.’ Michelle

Não é que os pais não queiram dar atenção a todos os seus filhos, é que, por vezes, pode ser quase impossível de o fazer - os pais também precisam de apoio. Mas, falar com o teus pais é uma boa forma de eles saberem que precisam também de passar algum tempo contigo. No entanto, o mais importante, é tentares ser compreensivo com a situação.

Ser jovem cuidador

Muitas pessoas jovens podem ter de ajudar a cuidar dos seus irmãos com a DHJ. Por vezes, as pessoas jovens das famílias com Huntington tornam-se cuidadores, sem se aperceberem.

‘A minha mãe foi a cuidadora do meu pai, mas eu costumava ajudar com as coisas da casa e se a minha mãe precisava de sair, eu ficava a olhar pelo meu pai - na altura, tinha cerca de 14 anos. Não via isso como tomar conta; apenas via isso como ficar em casa com o meu pai.’ Tony

Se sentes que és um jovem cuidador, então certifica-te que lês a secção Ser um jovem cuidador na HDYO para mais informação e apoio.

Arranjar tempo para ti mesmo

Cuidar de um ente querido pode ter um impacto pesado na vida social de uma pessoa jovem. Muitas vezes, os jovens cuidadores vêem-se incapazes de sair muito com os amigos (senão mesmo de todo), já que são precisos em casa para olhar pelo seu familiar.

Tenta não perder a oportunidade de fazer uma pausa e passar algum tempo afastado do teu familiar. É importante que não tentes fazer demasiado e te sobrecarregues. Não podes ajudar ninguém se não estiveres saudável - toma conta de ti e procura apoio se precisares. Passar um tempo afastado nem sempre é uma opção para todos, por exemplo, podes ser o único cuidador disponível para tomar conta do teu familiar. Mas, se possível, certifica-te que quando sentires que as coisas ficam demasiado pesadas, ouves os teu sentimentos e tiras algum tempo para relaxares.

Poderá ser útil determinar um tempo regular, em que possas relaxar. Talvez possas pedir a um familiar ou amigo que olhe pelo teu familiar, por uma noite em cada semana/mês ou talvez fazeres turnos alternados com um irmão, etc. Poderá também haver a opção de pagar a uma pessoa umas horas por dia /semana para te dar algum tempo para relaxares e te divertires. Um tempo afastado pode ser muito benéfico para ti e para a tua família.

Passar tempo juntos

Tal como passar tempo afastado, também passar tempo de qualidade juntos, como família, é importante. Divertir-se em conjunto pode ser uma óptima forma de lidar com a DHJ, e podes criar boas memórias do tempo que passam juntos.

‘Gosto de visitar o meu irmão e passar tempo com ele. Jogamos jogos e vê-mos DVDs juntos, acabamos sempre com ataques de riso!’ Gabby

Aproveitar a vida

Mesmo que os teu familiares tenham a doença de Huntington ainda podes ter boas memórias deles. Deves ter muitos momentos divertidos que ambos presenciaram ou fizeram parte ao longo dos anos, que vos provocaram sorrisos e gargalhadas:

Headbutt

‘A mãe tem uma tendência para, inesperadamente, saltar para a frente e para trás e dar pancadas na cabeça de espectadores inocentes, não é de propósito, mas sim devido à doença de Huntington. Então (uma noite) levei, sem contar, uma pancada na cabeça. Como reflexo, a minha cabeça foi para trás e bateu na cabeça do meu irmão. A cabeça dele foi trás e bateu no interruptor. As luzes desligaram-se. Ficamos às escuras, chocados com o que tinha acontecido… a mãe foi a primeira a quebrar o silêncio. “Porque é que desligaram as luzes, eu estava a falar convosco?”, disse ela, perplexa!’ Tom

É muito importante rir das histórias, como a história acima, e das tuas próprias histórias de vivência numa família com a doença de Huntington. Dizem que rir é o melhor remédio e tirar tempo para rir pode ser uma boa maneira de aliviar algumas das tuas preocupações e ansiedades.

Apoio

As pessoas jovens que vivem numa família com a doença de Huntington têm de passar por muitas alterações na sua família, ao mesmo tempo que podem estar a crescer e elas próprias terem muitas alterações nas suas próprias vidas. O apoio e compreensão da família e amigos é importante nesta fase, no entanto, se sentires que não consegues falar com a tua família ou amigos, sobre este assunto em particular, então a HDYO está sempre cá para falar contigo, por isso, por favor, se quiseres contacta-nos.

Talvez queiras também contactar a tua organização nacional da doença de Huntington, já que eles te poderão oferecer apoio na tua localidade ou a nível nacional. Algumas organizam acampamentos de jovens, fins-de-semanas da DHJ ou oferecem um conselheiro da juventude para falar.

Viver de forma positiva

Viver numa família com a doença de Huntington traz muitas dificuldades e desafios. Mas nem tudo é mau, mesmo no meio da doença de Huntington podes aproveitar a vida e encontrar motivos para rir.

Ser positivo e pro-activo é também muito benéfico para as pessoas jovens e para toda a família. A angariação de fundos e promover a consciencialização, são duas boas formas de envolver a tua família e amigos em algo positivo relativamente à doença de Huntington. É incrível o quanto um impacto positivo pode ter, não só na vida familiar, como também no apoio que recebes dos outros.