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Aprender a Viver com a DH

November 17, 2013

Huntington's Disease Youth Organization

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Aprender a Viver com a DH

Sandy Sulaiman

Book cover

A Doença de Huntington (DH) é uma doença hereditária transmitida através de um gene mutado. Existe cinquenta por cento de possibilidade de a herdar de um dos progenitores e ainda não há cura. “Aprender a Viver com a Doença de Huntington” é uma comovente história familiar sobre como lidar com os sintomas, o diagnóstico e os efeitos da DH. Este livro apresenta a luta e a força de toda a família quando um dos elementos perde o seu futuro para uma doença terminal. Contada pelo doente e por outros membros significativos da família, aqui se descreve o impacto de ver em si próprio e nos outros os sintomas da DH, incluindo os movimentos involuntários, a depressão, a descoordenação, a perda de peso, o discurso arrastado e, por vezes, as tendências violentas. A família relata o desafio que atravessou para se manter unida e descreve como abordou assuntos como ser ou não ser testado para a DH, a quantidade de informação que deveria revelar aos familiares, ter ou não ter filhos ou o sentimento de culpa se um dos irmãos herdar a doença e o outro não. De forma sincera e positiva, o autor salienta a importância de te reinventares a ti próprio e ao teu presente, dando prioridade às relações interpessoais e mantendo o sentido de humor.

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