Faz uma pergunta sobre a DHJDBem-vindo à área sobre Doença de Huntington Juvenil na secção “Faz uma pergunta”. Tens alguma pergunta sobre Doença de Huntington Juvenil que sempre quiseste fazer? Aqui tens a tua oportunidade, já que a HDYO reuniu um painel de especialistas em doença de Huntington para responder a todas as questões que possas ter.
Poderás enviar todas as questões que tiveres utilizando o formulário abaixo e nós faremos o seu encaminhamento para os especialistas que considerarmos serem os mais apropriados para responderem às tuas perguntas. Será pedido que forneças o teu nome, idade, país e endereço de email. Agradecemos que nos dês a idade, localização e endereço de email correctos. Não precisas de fornecer o teu verdadeiro nome, se não quiseres. Nesta página, só aparecerá o nome, a idade e a localização que nos deste, o teu email permanecerá confidencial.
Tentamos responder o mais rápido possível a todas as perguntas. Depois de uma pergunta ter tido resposta, passará a estar visível nesta secção e, se nos tiveres dado o endereço de email, encaminharemos a resposta para o teu email.
Por favor nota que esta área é para perguntas daqueles que querem saber mais sobre DHJ, algumas destas informações poderão não ser apropriadas para todas as idades.
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Vê a nossa resposta...P. O meu filho tem 20 anos, e tem DHJ. Está a desenvolver problemas de desiquilíbrio e quedas. Irá a fisioterapia ajudar com o equilíbrio? Existe algum medicamento que seja eficaz com a DHJ e o desequilíbrio? Existe alguma coisa disponível para ajudar com os sintomas da DHJ?
Laura, Adulta, EUA
Vê a nossa resposta...P. Tenho um sobrinho de 10 anos que tem DHJ, ele está no hospital, entubado, e está a sentir imensas dores. Os médicos estão a dar-lhe medicação para controlar a dor e as convulsões. Existe alguma medicação que o possa ajudar?
Viviane
Vê a nossa resposta...P. O meu pai desenvolveu a Doença de Huntington Juvenil na escola, aos 35 anos, há cerca de três anos atrás. Actualmente, tenho 17 anos e tenho um discurso confuso, por vezes nem mesmo eu própria consigo entender o que estou a dizer, a minha família pede-me, constantemente, para eu repetir várias vezes… pensam que mostro sinais suficientes para ir ao médico ou estarei apenas a ser paranóica?
Melinda
Vê a nossa resposta...Como é a vida de um progenitor que tem um filho com a doença de Huntington? Como posso obter mais informação e ajuda?
Cable
Vê a nossa resposta...Todas as pessoas em risco da DH têm 50% de probabilidade de desenvolve-la, mas como é que eu sei quais são as minhas probabilidades de desenvolver a DHJ? É algo que desenvolves apenas se a sua família tiver o gene da DHJ? Ou é algo que qualquer um, em risco da DH normal, pode desenvolver, sendo irrelevante a altura em que o progenitor desenvolve a doença?
Alexandra
Vê a nossa resposta...O meu irmão mais velho tem DH Juvenil, isso quer dizer que também virei a ter?
Seth, 13 anos, América
Vê a nossa resposta...A DH Juvenil é comum? Estou preocupado com o facto de os meus filhos, que estão em risco, poderem vir a ter DH Juvenil, a mãe deles foi recentemente diagnosticada com DH. Ela tem apenas 34 anos. Deverei estar preocupado?
David, 36 anos, EUA
Vê a nossa resposta...Quem são os especialistas? Descobre aqui o nosso painel de especialistas!
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