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Huntington's Disease Youth Organization

Como é a vida dos pais que têm filhos com DH?

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. Como é a vida de um progenitor que tem um filho com a doença de Huntington? Que problemas virá a ter o filho? Como devem os pais lidar com esses problemas? Como posso obter mais informação sobre a doença? Que organizações estão disponíveis para ajudar?

Cable, 15 anos, EUA

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R. Caro Cable,

Obrigado pelas tuas perguntas. A DH é, sobretudo, uma doença de adultos, com uma idade de início entre os 30 e muitos anos e meados dos 50 anos. No entanto, pode acontecer em qualquer idade, incluindo em crianças, adolescentes e jovens adultos. Se a idade de início for antes dos 20 anos, então é classificada como DH juvenil. A DH juvenil é muito rara e corresponde apenas a uma pequena percentagem daqueles que têm DH. Geralmente acontece quando o gene é transmitido de pai para filho. Normalmente acontece porque o tamanho das repetições CAG aumenta no momento da concepção. Por exemplo, o pai pode ter 43 repetições e a criança afectada poderá ter 60 repetições.

A DH juvenil é uma doença muito severa. Tal como na DH com início na idade adulta, o início da DH pode provocar coreia (movimentos involuntários), depressão e ansiedade e também demência, com problemas de planeamento, concentração, atenção e organização. A DH juvenil pode também causar sintomas que, normalmente, não são encontrados na DH com início na idade adulta. Estes sintomas incluem epilepsia, rigidez e lentificação, que se parecem com a doença de Parkinson, desequilíbrio e cambaleio, que podem fazer com que a criança pareça alcoolizada, espasticidade (uma forma de rigidez muscular) e posturas anormais, tal como curvatura da coluna ou torcicolo. Podemos tratar estes sintomas mas, a maior parte das crianças com DH, continua a ser muito doente.

É muito difícil para os pais de uma criança com DH juvenil. A criança é geralmente muito doente e precisa de inúmeros cuidados. Isto é muito perturbador para os pais. Muitas vezes, um dos progenitores, geralmente o pai, tem DH e também está doente. Isto é, os pais têm que lidar com mais de uma pessoa na família com DH e estão sob grande pressão. Muitos pais sentem-se responsáveis e culpam-se pela doença da criança.

Outros familiares, incluindo outras crianças, serão igualmente afectados pelo facto da criança ter DH.

Os apoios disponíveis para pais e outros membros familiares depende do sítio onde vives e do que está disponível localmente. Os serviços locais de apoio à DH ou unidades clínicas de DH podem ser bons recursos de ajuda e aconselhamento. Contactar a Associação de doentes de Huntington local ou nacional, pode ser também outra forma de encontrar um sítio onde todos os membros da família (as crianças afectadas, os pais e as outras crianças) conseguirão obter ajuda. Isto também poderá dar-te mais informação específica sobre a DH. A HDYO também poderá dar-te mais informações sobre a doença. Ter mais informação pode realmente ser muito útil para ajudar as pessoas a lidarem com a DH.

Algumas pessoas numa família Huntington sentem que não conseguem fazer perguntas ou obter ajuda para elas próprias, embora o facto de se ter um membro da família com DH juvenil possa ser muito duro. Apesar de entender o porquê de eles se sentirem desta forma, tenho a certeza absoluta que é legítimo que os membros da família não afectados, incluindo outras crianças, façam perguntas, obtenham informação e procurem ajuda quando precisam.

Espero ter respondido a todas as tuas perguntas

Andrew Churchyard