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Tatiana

June 10, 2021

Huntington's Disease Youth Organization

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Tatiana

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Tatiana Henrique
27 anos
Psicóloga
Familiar em risco para DH

Brasil, maio de 2021.

Aos cinco anos eu não tinha noção do que fazia meu tio Chico se comportar daquela forma. Recordo-me de visitar sua casa no interior de Alagoas e algumas imagens preenchem minha memória. Lembro que em sua casa tinha uma porta do tipo baia e logo de cara se via uma parede repleta de quadros com imagens de santos. Encostado nessa parede repleta de imagens, ele era a figura que mais chamava atenção. Sentado em uma cadeira de rodas e excessivamente magro, seus braços e pernas eram envergados, rígidos e suas mãos se fechavam em garras. Seu corpo todo se balançava como se estivesse numa dança - só que sem música. Fazia caretas que assustavam e se movimentava tão abruptamente que quase o fazia cair da cadeira. Também parecia ter um dialeto próprio, pois quando falava ninguém conseguia entender.

Tatiana

Confesso que meu estômago se revirava ao ver minha tia batendo no liquidificador uma mistura de arroz, feijão e carne, até formar um líquido espesso, despejar em uma garrafa pet e dar para meu tio tomar. Lembro de perguntar a minha mãe: “Por que ele é assim? E por que ele come isso?”. Ela me respondeu: “É porque ele tem nervoso, tem a doença da família do seu pai e não pode mastigar a comida como nós”.

Mas que doença era essa? Eu não entendi na época. Só passei a saber que aquela doença tinha outro nome que não “nervoso” quando já aos dezesseis anos assistindo a série norte-americana Doutor House vi que uma das personagens teve sua mãe diagnosticada com Huntington. Enquanto via as cenas, lembrei das visitas ao meu tio, dos relatos da família e percebi como os sintomas da personagem eram semelhantes. Mesmo sem saber escrever corretamente o nome Huntington, anotei em um papel e fui pesquisar na internet. Descobri como se escrevia Huntington e que mais complicado que sua escrita eram os sintomas e seu prognóstico.

Tatiana

A Doença de Huntington (DH) sempre esteve presente em minha família paterna. Meus avós tiveram dez filhos, dos quais sete tiveram DH (um atualmente convivendo com a doença) e os demais faleceram, sendo que dois dos que faleceram se suicidaram antes que pudessem demonstrar sintomas mais acentuadamente. Presenciei um desses suicídios aos setes anos de idade quando meu tio se enforcou no quintal da minha casa.

Meu pai faleceu aos quarenta e cinco anos em um acidente de trabalho, deixando a mim com seis meses e meu irmão com seis anos. Tudo que sei sobre ele vem dos relatos de minha mãe. Ela costumava falar: “Acho que seu pai se não tivesse morrido cedo estaria com a doença. Ele tinha todo o jeito de que iria ter”. Todas as vezes que ela relatava isso e ainda contava de como viu minha avó, meus tios e tantas outras pessoas de sua cidade tendo nervoso, me sentia extremamente assustada com a possibilidade de também tê-lo. Por conta disso, falar sobre o assunto ou ir visitar meus tios passou a ser muito aversivo. Vê-los me lembrava uma possibilidade de um futuro do qual eu temia.

Tatiana

Mas, mesmo evitando as visitas à família do meu pai, havia um tio que não deixava de visitar minha casa com frequência e pelo qual me afeiçoei bastante. Ao longo dos anos, cada vez que vinha nos visitar percebíamos algumas mudanças no seu comportamento que indicavam que ele teria Huntington. Começou a se movimentar demasiadamente e sem controle, o que o levava a sempre ficar sentado com as mãos embaixo de suas pernas, numa tentativa de conter os movimentos e disfarça-los. Derrubava os copos do armário quando ia tentar pegá-los e se constrangia quando isso acontecia. Seu andar se tornou cambaleante e os que não o conheciam, o tomavam como bêbado. Seu comportamento também mudou, passou a ficar agressivo e impaciente. Logo os sintomas ficaram mais fortes e perceptíveis e sentar com as mãos presas por baixo das pernas já não adiantava mais.

Nessa mesma época em que meu tio passou a apresentar os sintomas de Huntington de modo mais perceptível, comecei a cursar Psicologia e logo me inquietei para investigar como poderia ser analisada a Doença de Huntington nessa área. Eu escrevi meu trabalho de conclusão do curso sobre DH e não parei de estudar e trabalhar com a comunidade Huntington no Brasil.

Desde que comecei a pesquisar sobre a DH conheci a Associação Brasil Huntington (ABH). Comecei a trabalhar com as pessoas da ABH e juntos lutamos para implementar ações que atendam a população afetada pela DH. Temos um trabalho árduo a nossa frente, pois somos limitados pela escassez de recursos e pela falta da participação mais ativa das entidades públicas do país que ainda não possuem políticas especificas para as demandas da doença. Todavia, contamos com o apoio de alguns voluntários parceiros e juntos estamos a tentar driblar as dificuldades para contribuir com as vidas afetadas pela DH.

Tatiana

Hoje, através da Psicologia, do envolvimento com a ABH e a pesquisa sobre a Doença de Huntington, não apenas busco encará-la individualmente de uma forma diferente, mas tento ajudar que outras pessoas envolvidas com a DH possam também conhecer melhor e enfrentar os desafios de conviver com a doença ou com a possibilidade de desenvolvê-la.

Diferente da menina que aos cinco anos não sabia o que se passava na família, busco saber cada vez mais e a decisão de me envolver e me informar a respeito da DH permitiu ressignificar o que sinto em relação a ela.

Costumo afirmar que muitas vezes não temos escolha do que a vida nos faz, muito menos daquilo que herdamos em nosso DNA. Todavia, apesar de não termos escolha e nem culpa, podemos ter responsabilidade e digo em sermos responsáveis no sentido de como significamos as coisas para nós mesmos: o que fazemos depois do que a vida nos fez? A resposta a essa pergunta dirá muito a respeito de quem somos ou de quem queremos ser.

Tatiana

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