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Huntington's Disease Youth Organization

Visita de consciencialização da HDYO em Portugal

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

29 Janeiro de 2015

HDYO News

Em Outubro tive a felicidade de ser convidado pela Associação Portuguesa da DH para falar em dois eventos: um em Lisboa e o outro no Porto - duas das maiores cidades em Portugal. O objectivo: consciencializar as famílias em Portugal para a HDYO!

O convite da Associação Portuguesa da DH não foi inesperado, tínhamos falado sobre a ida a Portugal para conversar um pouco, uma vez que existia um grande potencial de termos um impacto significativo nos jovens e nas famílias. O facto de termos o site da HDYO em português significa que temos bastantes recursos educacionais e de apoio para oferecer às pessoas mais jovens. Temos imensas visualizações em português, cerca de 30.000 por mês, embora a maior parte do contacto que temos com pessoas jovens em português é, na realidade, do Brasil e não de Portugal - temos muito menos contactos de jovens e famílias em Portugal. Quero que isto mude e não há melhor forma do que conhecer as famílias cara-a-cara e falar-lhes sobre a HDYO.

Na sexta-feira, 10 de Outubro, voei para Lisboa no último voo da noite. A minha rotina de voos na Europa, que duram apenas 2-3 horas, é ligar o iPod e, ou fechar os olhos e reflectir sobre a vida ou ler um livro escrito por escritores que são, de longe, bem melhores do que eu. Neste voo escolhi fechar os olhos, uma vez que me estava a sentir cansado. No entanto, os dois passageiros sentados ao meu lado, passaram o voo todo a falar, apesar de não se conhecerem, por isso acabei por passar metade da viagem a dormir, e a outra metade a ouvir a conversa deles, acabando por aprender muito sobre os meus companheiros de viagem. Lembro-me que falavam sobre o que iam fazer quando aterrassem. Ambos planeavam ir jantar com os seus companheiros. Na altura, pensei que fosse ambicioso da parte deles querer ir jantar às 22:30h. Eu, pessoalmente, planeava ir dormir. No entanto, os planos sofrem alterações e depois de ser recebido no aeroporto pela Filipa, uma das voluntárias que dirigem a APDH, ela informou-me que tinham sido feitos planos para o jantar. Como poderia dizer que não? Apesar do meu cansaço, dormir teria de esperar. A Filipa é uma jovem mulher, cuja família não tem ligação com a DH, mas é uma psicóloga que trabalha na investigação da DH e tem estado envolvida com a ADH há já alguns anos. Conheci a Filipa há alguns anos quando estava a criar a HDYO e ela me abordou para nos ajudar na tradução, para português, do site da HDYO. Desde essa altura, ela tem feito parte da equipa da HDYO e é um membro de grande confiança. Qualquer mensagem para a HDYO, de uma pessoa jovem ou membro de uma família, em português é-me traduzida pela Filipa, é digna de muita confiança e eu desenvolvi um enorme respeito pelo tempo e esforço que ela dedica à DH. Fui convidado para jantar com os voluntários que dirigem a APDH, a Helena e o António. Jantámos junto ao rio, no centro de Lisboa, o que nos proporcionou um belo cenário. Já tinha estado em Lisboa antes, numas férias familiares, quando o meu pai estava bem o suficiente para viajar para o estrangeiro, mas não me lembro do que fizemos em Portugal ou o que visitámos. No entanto, quando chegamos junto ao rio em Lisboa os maravilhosos edifícios históricos despertaram-me memórias e eu tive a certeza de já ter lá estado e tive aquela sensação de déjà vu. Durante o jantar aprendi sobre o funcionamento da APDH, que assenta inteiramente em voluntários, 3-4 em particular que dão muito do seu tempo para proporcionar um serviço para as famílias em Portugal. Fez-me lembrar, como se eu já não soubesse, o quanto é difícil manter uma ADH em algumas regiões do mundo, onde os fundos não são fáceis de obter. Fico grato pelo tempo que estas pessoas maravilhosas, como a Helena, o António e a Filipa dedicam à ADH para ajudar famílias afectadas pela DH. Após o jantar, a Filipa deixou-me no hotel, já passava da meia noite e eu estava para lá de cansado. Era um espaço muito colorido; literalmente, o tema da cor do hotel era laranja vivo. Finalmente cheguei ao meu quarto pronto para dormir, quando me apercebi que não existiam almofadas na cama. Verifiquei em todo o lado mas não encontrei nenhumas almofadas! Por momentos pensei que talvez esta fosse uma tradição qualquer portuguesa da qual eu não tinha conhecimento. Ainda pensei usar o meu casaco ou toalhas do banho para servir de almofada, para não incomodar os funcionários do hotel, mas acabei por ter de lhes pedir algumas almofadas para que pudesse dormir um pouco!

No sábado de manhã, após ter dormido o tão necessário sono e usado almofadas maravilhosas, sentei-me no meu quarto de hotel e trabalhei na minha apresentação, que tinha de ser apresentada para uma plateia de pessoas em apenas poucas horas. Recentemente tinha feito palestras para profissionais que correram bem, mas apenas lhes tinha dado a versão curta da minha apresentação, e tinha decidido que este fim de semana devia dar toda a história, de forma a criar ligações com os jovens e as famílias. Queria dar as estas famílias uma visão honesta da minha história pessoal, como foi criada a HDYO e o que esta oferece às pessoas jovens e às famílias. Quando falo a alguém sobre a HDYO tenho a necessidade de partilhar a minha história de estar afectado pela DH, penso que cria logo de imediato laços positivos, as pessoas conseguem relacionar-se com o que estou a dizer e o que estou a viver. Dito isto, nem sempre é fácil para mim falar abertamente sobre o que foram, para mim, anos muito maus. Mas sinto que é mais importante ser aberto e honesto, enfrentar a forma de como a DH afecta a minha vida e partilhar isso com as pessoas, que espero que apreciem a minha honestidade e sejam capazes de se relacionar com as minhas experiências.

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Edição concluída, desci para um rápido pequeno almoço e encontrei-me com a Filipa, que se juntou a mim na minha viagem por Portugal durante o fim de semana. A Filipa fez-me uma pequena visita guiada por Lisboa e mostrou-me uma guloseima em Portugal, que é um pequeno bolo que segundo informações fidedignas é chamado de pastel de Belém, que era muito bom e cremoso. Sabemos que é bom quando vemos pessoas a fazer fila, da porta de entrada até à esquina, loucas para os comprar. De seguida fomos para o local do evento, que acabou por ser um edifício cultural incrivelmente belo no coração de Lisboa, que a associação conseguiu obter gratuitamente. Agora, um aspecto importante a lembrar quando se fazem palestras para um público que não fala a tua língua, é ter um bom tradutor! Eu não sabia quem iria traduzir o meu discurso em Lisboa, até a Filipa me dizer que a Andreia (à direita) seria a minha tradutora durante o evento. Fiquei agradavelmente surpreso ao ouvir isso, uma vez que eu já conhecia a Andreia. Na verdade, ela também é uma voluntária da HDYO. A Andreia participou num projecto que fizemos na Suécia, no ano passado, no qual visitámos um laboratório de DH e entrevistámos investigadores da DH sobre o seu trabalho, ela ofereceu-se para fazer o projecto e fez um magnífico trabalho. Fiquei muito feliz por ver novamente a Andreia e eu sabia que ela ia ser ótima a traduzir o discurso. Traduzir uma conversa é uma tarefa muito difícil, é preciso pensar rápido, lembrar-se do que a pessoa disse e então traduzir da melhor maneira possível essa mensagem para o público. As coisas podem facilmente perder-se na tradução, mas a Andreia era muito capaz e eu não tinha dúvidas de que ela seria brilhante, e de facto foi.Eu fui o primeiro orador e o principal orador do evento. No público estavam cerca de 30 membros de famílias. Atrair uma multidão para eventos da DH não é fácil, especialmente em eventos locais, por isso todos nós ficámos felizes ao ver este número de famílias na plateia. Fiz a minha palestra e senti-me muito descontraído no palco com a Andreia a traduzir as minhas piadas muito fraquinhas. Demorou cerca de uma hora, duas vezes mais do que o habitual devido à tradução, mas ninguém dormiu, tanto quanto me apercebi, e o tempo parecia voar. A minha palestra não era a única para o evento, a Filipa falou da recente conferência europeia da HD Network (uma grande conferência da DH), e para terminar o evento tivemos a apresentação de um grupo de taekwondo, que deu algumas lições básicas da modalidade. Confuso? Bem, foi tudo uma questão de equilíbrio, e a ideia era que as pessoas com DH podem beneficiar do tipo de exercícios que o taekwondo exige. Foi bastante interessante, embora eu tenha sido um alvo fácil para ser escolhido como voluntário, e o meu taekwondo estava muito enferrujado, pois nunca tinha praticado antes. Após o evento obtive um retorno muito positivo de algumas das famílias que conseguiam falar inglês comigo, incluindo alguns jovens. Muitos expressaram a sua satisfação por ter recursos, como a HDYO, disponíveis para eles. Tentamos consciencializar para a HDYO tanto quanto podemos, mas nada se compara a estar perante uma plateia e partilhar a história da HDYO. Eu partilhei a identidade da HDYO como algo feito a partir do trabalho de jovens e famílias afectadas por DH, que simplesmente querem ajudar-se uns aos outros. É uma identidade com a qual diversos membros de famílias com a DH se identificam.

HDYO News

Houve pouco tempo para refletir sobre o evento em Lisboa, uma vez que naquela noite se viajou para Porto para o próximo evento. Para chegar ao Porto, a Filipa e eu fizemos uma viagem de carro de cerca de 3 horas no sábado à noite. Quando chegamos era, novamente, muito tarde e eu estava novamente muito cansado. No entanto, mais uma vez a Filipa convidou-me para jantar, desta vez com o seu companheiro. Como poderia dizer não? Estava exausto, mas tivemos uma bela refeição no centro da cidade do Porto. O Porto era uma cidade sobre a qual eu pouco sabia, a não ser da equipa de futebol, que foi treinada por Mourinho e ganhou a Champions League (se não souber nada de futebol isto não vai significar nada para si). O Porto é uma bela cidade costeira. Eu só consegui ver uma pequena parte da cidade naquela noite, durante um período muito curto de tempo. Na verdade, apenas me lembro do engarrafamento de trânsito às 23h de um sábado à noite e a diversão louca de uma corrida que parecia estar a acontecer, o que fez com que víssemos muitas pessoas vestidas com equipamentos muito coloridos.

Consegui ter algumas horas de sono naquela noite, sem a necessidade de pedir qualquer almofada, antes de me levantar, tomar o pequeno almoço e ir para o evento final no Porto. O evento foi realizado num centro de genética que tem um belíssimo auditório que pudemos usar. Desta vez, a minha preparação foi muito limitada uma vez que tinha feito todo o trabalho anteriormente para Lisboa. Quaisquer preocupações sobre quantas pessoas iriam aparecer, logo foram esquecidas assim que uma a uma, as famílias começaram a chegar e a tomar os seus lugares. Na verdade, tivemos mais pessoas do que no evento de Lisboa, com cerca de 35 pessoas presentes. A minha tradutora desta vez foi a Cláudia (à direita), outra tradutora voluntária da HDYO. A Cláudia tem sido uma das tradutoras da HDYO mais ativas e é uma das principais razões pelas quais HDYO está disponível em Português. Fiz questão de mencionar isso durante a minha conversa, uma vez que queria destacar o impacto significativo que as pessoas podem ter, quando se envolvem e dão algum do seu tempo para ajudar a sua comunidade. Não conhecia a Cláudia, por isso foi uma honra para mim ter esta oportunidade, para lhe agradecer pelo trabalho que ela faz pela HDYO. A palestra foi mais um sucesso e desta vez quase podia sentir o apreço das famílias portuguesas quando falei sobre a razão pela qual estava tão determinado a fazer da HDYO um recurso multilinguístico. Compreenderam melhor do que esperado, o porquê de isso ser tão importante. Se não tivéssemos feito o esforço para estar acessível para todos, estas famílias, para quem eu estava a fazer a apresentação em Portugal, não iriam obter nenhum dos benefícios que a HDYO tem para oferecer. Eu estava incrivelmente grato por ser capaz de estar lá e dizer-lhes que a HDYO está disponível para as famílias portuguesas, e tive a sensação, pelo que vi nos rostos da plateia, que eles estavam igualmente gratos pela nossa determinação relativamente à questão da língua. Desta vez terminamos o evento com Zumba, dado por uma mulher maravilhosamente carismática, chamada Sandra. Escusado será dizer que, assim que o Zumba terminou, eu estava pronto para a minha próxima sesta.

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Quando faço apresentações em eventos familiares da DH é muitas vezes difícil fazer com que estejam presentes muitos jovens. Na sua maioria são membros da família que estão presentes. É certo que eu adoraria ver a sala cheia de jovens, mas esta não é a realidade da comunidade da DH actualmente. É um grande passo para as pessoas passarem a participar em eventos da DH. Lembro-me de quando fui ao meu primeiro evento da DH, eu estava apavorado como o facto de entrar no hotel, mas entrei e desde então tenho voltado todos os anos. Se este é o seu caso, então encorajo-o a continuar a tentar dar esse corajoso passo, não se irá arrepender. Dito isto, falar sobre a HDYO aos membros da família é extremamente importante, uma vez que eles são muitas vezes aqueles que, se ganharmos a sua confiança, nos transmitem a HDYO como um recurso para os jovens na sua família. Muitas famílias lutam com o facto de se falar abertamente sobre a DH. Tenho sempre esperança de que, ao falar abertamente sobre a minha experiência desafiadora de crescer com o meu pai afectado com a DH e de como os jovens lidam melhor com a DH quando esta é discutida abertamente na família e quando o jovem tem acesso a recursos educacionais e de apoio, as famílias levem esta mensagem de volta para casa e se sintam encorajadas a falar mais abertamente sobre a DH com seus próprios filhos. Eu acho que, para a maioria, esta mensagem passa e estamos a ver uma mudança na vontade de ser-se aberto sobre a DH na família. Para mim, isso só pode ser uma coisa boa para se fomentar a compreensão e resistência nos jovens da nossa comunidade.

“Só o futuro dirá, mas poderá ter ajudado indirectamente 2 ou 3 jovens da minha família com a sua palestra. Isso realmente tirou um grande peso das minhas costas. Então, mais uma vez obrigado por isso e por estar disposto a partilhar a sua história com toda a honestidade. ”- Feedback de um participante.

À medida que fomos guardando as coisas do evento no Porto e nos dirigimos a um bar na praia para relaxar (vida dura), eu reflectia sobre os acontecimentos com grande orgulho e apreço. Orgulho em que a HDYO seja capaz de apoiar os jovens e famílias em Portugal, e apreço porque essas famílias tiraram um tempo do seu fim de semana para comparecer e ouvir-me a divagar sobre a HDYO. Ao falar com estas maravilhosas famílias nos eventos, ficou claro que eles apreciam o que fazemos o que, por sua vez, me dá energia para seguir em frente e fazer mais. Lembrar-me-ei da viagem a Portugal com muito boas recordações e espero voltar um dia, para actualizar as famílias. Olhando para o futuro, dentro de umas semanas iniciarei uma grande viagem pela Austrália, onde iremos fazer 5 eventos de sensibilização em Sydney, Brisbane, Melbourne, Perth e na Tasmânia. Espero que estes próximos eventos tenham o mesmo impacto que tiveram os eventos em Portugal. Obrigado pela recepção, Portugal!

Matt Ellison
Coordenador Projecto
HDYO

HDYO Comunidade DH