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Huntington's Disease Youth Organization

DH, mudar de casa, stress, facebook, curas e cuidadores

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. 1. Mudámos de casa há poucos meses atrás. Isto provoca mais stress à minha mãe, que tem DH, do que a mim? 2. A minha mãe tem DH e é viciada no Facebook, este vício vai desaparecer? 3. Estão perto de encontrar uma cura para a DH? 4. O que é um cuidador?

Munchkin, 9 anos, EUA

R. Caro Munchkin,

Obrigado pelas tuas perguntas.

1. Mudámos de casa há poucos meses atrás. Isto provoca mais stress à minha mãe, que tem DH, do que a mim?

As pessoas com DH podem achar difíceis as situações que são novidade, por isso imagino que mudar de casa tenha sido muito stressante para ela. No entanto, parece que te sentes responsável pelo bem-estar da tua mãe, o que também é stressante para alguém com a tua idade. Espero que exista alguém com quem possas falar sobre a forma como te estás a sentir.

2. A minha mãe tem DH e é viciada no Facebook, este vício vai desaparecer?

O Facebook é um tipo de actividade muito viciante e muitas pessoas sem DH passam muito tempo no Facebook, por isso talvez não tenha a ver com o facto de ela ter DH. No entanto, por vezes, as pessoas com DH podem ficar um bocadinho obcecadas com alguma coisa, mas habitualmente não ficam obcecadas pela mesma coisa por muito tempo.

3. Estão perto de encontrar uma cura para a DH?

A tua última pergunta é sobre a descoberta de uma cura para a DH. Penso que não estamos perto de encontrar uma cura absoluta para a DH. Por outro lado, estamos perto de encontrar tratamentos que podem atrasar o início da doença por vários anos. Isto inclui os tratamentos que proíbem as células de produzir a proteína “má” e que protegem as células de ficarem danificadas.

Felicidades

Hugh

4. O que é um cuidador?

Olá Munchkin,

Um cuidador é alguém que trata de outra pessoa, normalmente quando ela está doente. A dada altura, muitas pessoas que têm DH são tratadas por um cuidador. Os cuidadores fazem muitas coisas diferentes com a pessoa de quem tomam conta. Muitas vezes, um cuidador ajuda com as tarefas domésticas, como cozinhar e limpar ou lavar e vestir a pessoa. Os cuidadores também asseguram coisas como fazer companhia a alguém que tem DH ou levá-la a passear.

Por vezes, muitos jovens de famílias com DH tornam-se jovens cuidadores, frequentemente sem se aperceberem disso - eles apenas querem ajudar o seu familiar. Isto é o que é ser um cuidador… ajudar alguém.

Fica bem,

Matt