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Em que idade se pode fazer o teste para esta doença?

July 29, 2013

Huntington's Disease Youth Organization

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Em que idade se pode fazer o teste para esta doença?

P. Em que idade se pode fazer o teste para esta doença?

Hannah, 10, EUA

Ask a question

R. Olá Hannah,

Muito obrigada pelo email que enviaste para a HDYO. O teste para a DH, quando alguém está bem e sem sintomas, pode ser feito a partir dos 18 anos. A razão pela qual o teste não é feito antes, prende-se com o facto de a DH ter tendência a aparecer a meio da idade adulta (normalmente, não antes dos 35-45 anos). Os pensamentos em relação ao teste também se podem alterar com o tempo; por exemplo, esta semana vi uma pessoa na clínica que conheci quando ela tinha 15 anos. Nessa altura ela queria fazer o teste mas depois decidiu não o fazer, já que sentiu que era uma opção menos relevante quando comparada com outras coisas que estavam a acontecer na vida dela. Outras pessoas fazem escolhas diferentes e um teste genético pode fornecer informação que lhes é útil. No entanto, continua a ser uma decisão importante, e a maior parte das pessoas precisa de tempo para falar sobre todas as suas opções e para considerar como se irão sentir com a informação que o resultado do teste irá fornecer.

Não sei muito sobre a tua própria situação ou se por exemplo algum dos teus pais ou membro da tua família tem a DH? Se tiveres questões sobre a DH ou simplesmente quiseres saber mais sobre o apoio disponível em NY, talvez possas pedir a um dos teus pais ou familiar do qual te sintas mais próxima, se podes falar com um conselheiro genético? Por vezes atendemos crianças com idades semelhantes à tua na unidade de genética - algumas crianças de 10 anos querem ter a oportunidade de primeiro falar a sós e só mais tarde na presença dos pais, outras vezes as crianças querem ter alguém com elas (um(a) irmão/irmã mais velho(a) ou um dos pais). De qualquer forma, Hannah, é importante que saibas que os jovens de qualquer idade podem ter acesso ao aconselhamento genético - tentamos responder a qualquer pergunta o mais honestamente possível.

É bom que tenhas encontrado na HDYO um espaço em que podes fazer as tuas perguntas. Talvez consideres útil ver tudo o que está a acontecer no mundo da DH? - desde a partilha de experiências entre os jovens até à (enorme) quantidade de investigação que está a ser desenvolvida para se chegar a melhores tratamentos. Se achares que tens mais perguntas, por favor sente-te à vontade para nos contactares novamente.

Rhona