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Huntington's Disease Youth Organization

Plano Estratégico da HDYO

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Huntington’s Disease Youth Organization

Plano Estratégico 2013-2015

Grupo de Trabalho de Planeamento

B.J. Viau
Presidente do Grupo de Trabalho
Presidente da Direcção da HDYO
Minneapolis, E.U.A.

Catherine Martin
Vice-Presidente da HDYO
Glasgow, Escócia

Brynne Stainsby
Secretária da Direcção da HDYO
Toronto, Canadá

Matt Ellison
Fundador e Coordenador de Projecto Coventry, Inglaterra

Conceitos Fundamentais

Introdução

A “Huntington’s Disease Youth Organization” (HDYO) é uma organização liderada por jovens, que foi criada em Fevereiro de 2012 com o objectivo de melhorar o acesso ao apoio e educação por parte dos jovens afectados pela Doença Huntington, em todo o mundo. A HDYO foi criada por um grupo de jovens dedicados e rapidamente ganhou o apoio das Associações de Doentes de Huntington de todo o mundo. Em muitas regiões do mundo, actualmente, os jovens recebem muito pouco apoio. A HDYO disponibiliza, a todos os jovens, um lugar onde podem receber apoio e informação educacional apropriados e apelativos.

Desde o seu lançamento que a HDYO tem vindo a ser um sucesso, fornecendo ferramentas valiosas para capacitar os jovens através do conhecimento e compreensão e fazendo a diferença para muitos jovens que procuram respostas e apoio.

O site da HDYO (www.hdyo.org) está dividido em 6 secções (crianças, adolescentes, jovens adultos, pais, profissionais e DHJ) e contém uma grande quantidade de informação educacional sobre DH criada especialmente para jovens, o que torna a aprendizagem sobre a DH interessante, compreensível e relevante para os jovens. O sucesso do site da HDYO é espantoso, com mais de 250,000 visitas em 2012. O site fornece mais do que educação; o apoio também é disponibilizado aos jovens e pode ser alcançado ao contactar a HDYO através de vários meios ou pelo fórum da HDYO, onde se pode falar com outros jovens de todo o mundo afectados pela DH. A HDYO tem sido muito elogiada pelas famílias, pais, profissionais e mesmo pelos jovens, por aquilo que tem para oferecer aos jovens.

A direcção da HDYO decidiu que era necessário a criação de um mini plano estratégico por forma a estabelecer metas fundamentais para se focar nos próximos anos. Um pequeno grupo da direcção juntou-se e criou este plano com a consultoria de diferentes partes. Este plano vai ajudar a HDYO a manter-se focada na sua principal missão e a fornecer o melhor que conseguir aos jovens afectados pela DH de todo o mundo.

Finalidade A HDYO é uma organização liderada por jovens que foca os seus esforços no fornecimento e melhoria do apoio às crianças, adolescentes e jovens adultos de todo o mundo afectados pela DH. A HDYO fornece recursos educacionais e oportunidades de apoio ao jovens afectados pela DH a nível mundial. Fornecemos recursos educacionais tanto online, através do nosso site, como offline, através de brochuras e panfletos. Os conteúdos da HDYO também estão disponíveis em tantas línguas quantas os nossos tradutores tornam possível. A HDYO tem como ambição alcançar todos os jovens afectados pela DH, para que estes possam ter à sua disposição apoio de qualidade, sejam quais forem as circunstâncias.

A HDYO procura a colaboração, a uma escala internacional, de pessoas jovens e de ADH de todo o mundo. Ao trabalhar em conjunto, poderemos melhorar o apoio às PJ a um ritmo mais rápido e produtivo.

A nossa Comunidade

O objectivo essencial da HDYO é apoiar as pessoas jovens (jovens adultos, adolescentes e crianças) de todo o mundo afectadas, de alguma forma, pela DH.

Pais, Famílias e Profissionais de Cuidados de Saúde (PCS) são também, para a HDYO, uma comunidade importante. Damos apoio aos pais de maneira a que estes falem com os seus filhos e os apoiem. A aprovação da HDYO pelos pais é vital para conseguirmos alcançar as PJ. As ADH são importantes na divulgação da HDYO junto das famílias. Se conseguirmos alcançar os PCS, nas conferências ou noutras situações, temos a esperança de que eles encaminhem as famílias e as PJ para a HDYO, já que o apoio a pessoas jovens pode não ser a sua especialidade ou interesse.

Community

Resumo do Plano

Nas páginas seguintes, o Plano Estratégico é apresentado como uma grelha que indica claramente os objectivos globais e planos para que os mesmos sejam alcançados durante os próximos três anos. O plano está organizado à volta dos três objectivos que são essenciais para o crescimento organizacional. Eles são as ambições fundamentais desta empresa e representam as áreas essenciais do nosso trabalho.

Para cada meta, estão então identificadas estratégias para alcançar a meta pretendida e os objectivos específicos para que cada estratégia articule os planos para o seu cumprimento. De seguida, são delineadas as iniciativas para cada conjunto de estratégias e objectivos. Finalmente, são listadas etapas específicas para cada um dos três anos do plano. Estas etapas são as guias de orientação para o progresso. Esperamos que alguns projectos sejam concluídos logo de início, enquanto outros podem ser mais tarde, baseados nas condições da empresa. Existe um certo grau de flexibilidade dentro do plano. No entanto, estas etapas servem fundamentalmente para mapear o progresso que planeamos alcançar e o seu impacto, que nos ajudará a alcançar as nossas Metas.

Metas

Meta I: Produzir de forma contínua material educacional e de apoio e oportunidades para as PJ e para aqueles que as apoiam.

Enquanto organização de juventude que está focada em fornecer recursos educacionais de alta qualidade, precisamos de criar e continuar a criar material educacional benéfico para que as PJ o possam usar em todo o mundo. As oportunidades e os materiais podem aparecer de duas formas: 1. Online 2. Pessoalmente

O espaço online tornou-se um núcleo onde as pessoas jovens podem encontrar recursos e pretendemos desenvolvê-lo. Os materiais online serão todos divulgados através do nosso site www.HDYO.org.

Ao ter os nossos recursos online, torna-se fácil para as pessoas de todo mundo acederem à informação em qualquer altura ou lugar que pretendam.

Traduções

As informações novas são incrivelmente importantes, mas uma das partes mais importantes da HDYO é conseguir que essa informação seja traduzida em novas línguas. A HDYO lançou todo o seu material em inglês e, depois disso, o alemão e o espanhol ficaram disponíveis. Actualmente, temos inúmeras outras línguas que estão a ser trabalhadas por uma equipa de mais de 60 tradutores. O progresso contínuo com as traduções é a chave para alcançar mais jovens e fornecer-lhes recursos educacionais.

Online

O material online vai continuar a consistir em secções educacionais, vídeos, brochuras que podem ser descarregadas e mensagens interactivas. Adicionalmente, as PJ continuarão a ter a oportunidade de fazer perguntas através do email da HDYO e de obter respostas pelo PCS apropriado. A HDYO vai continuar a utilizar, o mais possível, as redes sociais, utilizando o Facebook, o Twitter, o Youtube e outros sites, mas todos estes espaços irão dirigir directamente os nossos seguidores de volta ao site da HDYO.

Vídeos

Os vídeos serão uma iniciativa fundamental para seguirmos em frente, uma vez que são ferramentas poderosas que podem ser muito eficazes e envolventes para as PJ. Existem muitas PJ que estão interessadas e com vontade de falar sobre as suas experiências, por isso achamos que são uma ferramenta muito valiosa para fazer com que a DH seja um assunto que possa ser debatido. Em Dezembro de 2012, a HDYO tinha 37 vídeos no site e no YouTube que, em conjunto, tiveram mais de 10,000 visualizações. Existem muitos tópicos que podem ser explorados através dos vídeos e isso será fundamental para os recursos educacionais da HDYO nos próximos anos.

Investigação

A HDYO está muito interessada em realizar estudos de investigação observacionais com a participação de PJ e dos seus pais. Esta investigação tenciona ajudar a comunidade global da DH a aprender mais sobre as necessidades das PJ e sobre como as poderemos ajudar a ter um melhor apoio nas famílias Huntington. A HDYO vai começar a fazer investigação em 2013, usando a ferramenta de inquérito online, “Survey Monkey”. Iremos encorajar os participantes a fazer parte desta investigação através do nosso site e plataformas das redes sociais.

Comunicação

A HDYO tenciona criar mais ferramentas para comunicar com a comunidade jovem e fornecer mais recursos através dos meios de comunicação. Boletins informativos, artigos e arquivos audio-digitais (podcasts) são tudo ferramentas que visamos criar nos próximos anos, de forma a oferecer mais às pessoas jovens e a expandir, o mais que conseguirmos, a informação que lhes fornecemos.

Pessoalmente

Materiais

Em 2012, a HDYO criou materiais, como panfletos e brochuras, que promovem a HDYO como um serviço para jovens, famílias e profissionais de todo o mundo. Estes materiais estão traduzidos em várias línguas, por forma a alcançar o maior número de pessoas. No entanto, temos também a intenção de criar uma brochura educacional que será produzida consoante as necessidades gerais. Isto quer dizer que a brochura educacional da HDYO poderá não ser distribuída numa dada região por ter uma procura reduzida (porque o acesso à internet é aí elevado), ao passo que, noutra região onde o acesso à internet não é bom, a necessidade desta brochura educacional é elevada. A brochura será traduzida tal como são todos os materiais da HDYO.

Seminários Educativos

Actualmente, algumas ADH têm seminários, dia da juventude e acampamentos de juventude que fornecem oportunidades às PJ de aprenderem e estabelecerem contactos com outros. As PJ acharam estas oportunidades extremamente úteis e expressaram a necessidade de haver mais. Infelizmente, muitas destas oportunidades são realizadas apenas uma vez por ano, num único local, por isso muitas PJ não têm possibilidade de comparecer todos os anos. De futuro, a HDYO está a tentar fazer parcerias com as ADH locais, de forma a levar estas oportunidades a mais jovens à volta do mundo, para que sejam mais frequentes e mais acessíveis. A HDYO procurará oferecer ou apoiar sessões de juventude em todos os eventos sobre DH em todo o mundo. Isto será uma tentativa de encorajar a realização de mais sessões e também de assegurar agendas apropriadas e de qualidade.

Campos de Juventude da HDYO ou eventos

A HDYO irá co-organizar, em 2013, o Acampamento Europeu da Juventude Huntington, um evento que já se realiza há três anos e vai oferecer a oportunidade a mais de 40 pessoas jovens da Europa de passar 5-7 dias num ambiente de apoio, num acampamento com outras pessoas jovens afectadas pela DH. Este acampamento irá também realizar sessões e actividades educacionais sobre a DH, para encorajar o conhecimento e o debate. A HDYO terá o papel principal na organização do Euro Acampamento de 2013, sendo o organismo que trata do financiamento do acampamento. Pretendemos tentar levar iniciativas semelhantes a outras regiões do mundo, se formos capazes de conseguir fundos para tais eventos. Estas iniciativas podem não ser acampamentos, mas sim um fim de semana de conferências para pessoas jovens ou uma sessão de um dia num local particular. O objectivo é fornecer oportunidades cara-a-cara para as pessoas jovens, que antes não estavam disponíveis.

Estratégias

Meta I: Produzir de forma contínua material educacional e de apoio e oportunidades para as PJ e para aqueles que as apoiam.

Objectivos

2013

2014

2015

Meta II: Aumentar a consciencialização sobre a HDYO na Comunidade Huntington Internacional.

De forma a que a HDYO seja utilizada em pleno, precisamos de criar planos de consciencialização e de divulgação dos recursos. Em 2012, a HDYO estabeleceu o conhecimento e as ferramentas para divulgar, adequadamente, a nossa pedagogia por todo o mundo. As nossas iniciativas de relações públicas apoiam as nossas duas plataformas de alcance online e pessoal. Apesar de termos tido muito sucesso em 2012, sabemos que existem imensas regiões e pessoas que ainda não alcançámos e para as quais estamos a trabalhar.

Online

O Facebook, o Twitter e o YouTube são as nossas principais plataformas online. Em Dezembro de 2012, tivemos mais de 4000 “likes” (gostos) na página do Facebook. O Facebook tem sido uma das nossas plataformas com mais sucesso, pois permite que as pessoas se liguem à HDYO e a outros membros. Usamos a nossa Página do Facebook para comunicar novidades e actualizações do que se passa na Comunidade Huntington. O Twitter tem sido um bom meio para alcançar um público diferente. Actualmente, existem apenas 200 seguidores no Twitter, mas este número está a aumentar, e esperamos que este número continue a crescer. O YouTube é o site de vídeos mais popular e os vídeos da HDYO foram visualizados mais de 10,000 vezes.

Facebook

Para reforçarmos o nosso alcance viral de 2012, iremos continuar a procurar novas formas de encontrar pessoas jovens no Facebook. Muitas vezes o Facebook tem oportunidades para criar anúncios pouco dispendiosos ou grátis, e estas oportunidades serão utilizadas ao longo do ano. A nossa meta é ter 7,500 seguidores no final de 2013 e 10,000 no final de 2015. Ao ter esta grande quantidade de seguidores na nossa página, seremos capazes de oferecer materiais, de uma forma mais frequente, a um público mais vasto.

Base de Dados de Email

A HDYO considerará a possibilidade de constituir uma conta através do “Mail Chimp”, para ajudar a criar e a organizar uma base de dados de email. Iremos utilizar esta base de dados para divulgar a informação aos jovens de todo o mundo. Ao usar um serviço como o “Mail Chimp” seremos também capazes de organizar e especificar para onde e para quem vão estes emails. Por exemplo, se quisermos enviar um email especificamente aos jovens dos Estados Unidos, poderemos usar a ferramenta que torna isto possível. A nossa meta é ter, no final de 2013, 1,000 pessoas na nossa base de dados e 2,000 no final de 2015. Pretendemos enviar emails a cada pessoa não mais do que quatro vezes por cada ano fiscal.

Pessoalmente

Conferências e Convenções

Estar online é óptimo para alcançar os jovens, mas o impacto criado pessoalmente é, muitas vezes, mais importante. A oportunidade de ver, pessoalmente, anúncios à HDYO, faz com que esta ganhe vida e ajuda a que as PJ se apercebam de que isto é real e algo que podem utilizar. Durante os dois últimos anos, a direcção e os voluntários da HDYO tiveram a oportunidade de viajar pelo mundo e de participar em diferentes conferências para conhecer e contactar pessoas afectadas pela DH. Estas conferências deram-nos a oportunidade de destacar a HDYO. Em 2012, existiram mais de 10 conferências cujos participantes foram exclusivamente jovens não membros da Equipa HDYO. Actualmente, temos em curso um projecto de participação a nível mundial para ser iniciado em 2013 que irá formar pessoas locais para representarem a HDYO na sua região. Participar em conferências para profissionais tem sido também um dos nossos principais objectivos, pois a oportunidade de dar a conhecer a HDYO aos PCS fará com que mais famílias conheçam os nossos recursos. Descobrimos que os PCS estão muito preocupados e interessados em ajudar as PJ. Os PCS estão constantemente a ser questionados, pelas PJ, sobre informação e, como tal, encontraram na HDYO o lugar ideal para as PJ obterem respostas.

Unidades Clínicas

Sabemos que quase todas as pessoas que lidam com a DH vão a um médico para procurar tratamento e orientações. As unidades clínicas pediram à HDYO que criasse cartazes para pendurar e brochuras para estarem disponíveis nas salas de espera das instituições. Ainda que normalmente as PJ não frequentem o médico, acreditamos que a informação dada aos pais os irá ajudar a encorajarem os filhos a procurarem os nossos recursos.

Publicidade / Material Promocional

A HDYO encontrou uma forma pouco dispendiosa de criar e distribuir por todo o mundo materiais para ajudar a promover a consciencialização e o entusiasmo com as PJ. Uma T-shirt e uma pulseira são duas peças dos materiais promocionais que foram criados. Nas conferências vendemos as T-shirts pelo “valor de custo” e oferecemos as pulseiras. A resposta a estas duas peças tem sido tremenda, as PJ de todo o mundo tiram fotografias vestidas com o seu equipamento da HDYO e colocam-nas na nossa página do Facebook. Ao ter material promocional específico para jovens, eles sentem-se orgulhosos por usar a T-shirt, o que ajuda a espalhar informação sobre a DH por todo o mundo. As fotografias enviadas ajudam a mostrar aos outros que não há problema em andar em público com uma T-shirt da DH e são incrivelmente encorajadoras para as PJ. De futuro, pretendemos continuar a criar peças promocionais úteis e necessárias, para dar continuidade à nossa abrangência positiva por todo o mundo.

Estratégias

Aumentar a consciencialização sobre os recursos da HDYO na Comunidade Huntington Internacional.

Objectivos

2013

2014

2015

Meta III: Garantir que a HDYO seja uma organização sustentável direccionada para o futuro.

O futuro da HDYO depende da capacidade de criarmos uma organização sustentável, com uma estrutura para o sucesso. A HDYO é uma organização liderada por jovens e, à medida que a procura dos nossos serviços aumenta, fazemos questão de expandir a nossa organização para receber mais pessoas jovens e criar mais funções e serviços.

Ao permitir que mais pessoas se envolvam, ao assumirem funções e responsabilidades, prevemos que a HDYO venha a ter ainda mais sucesso. Novas regiões à volta do mundo poderão participar na HDYO e dar um maior contributo às pessoas jovens afectadas pela DH a nível mundial.

Ao providenciar a estrutura necessária a um futuro sólido, a HDYO espera continuar a desenvolver-se efectivamente como uma organização liderada por jovens e a lidar com a crescente procura dos seus serviços.

Conselho de Direcção da HDYO

No início de 2013, a HDYO dará oficialmente as boas vindas ao conselho de direcção da organização. O conselho consistirá em mais de 10 pessoas de todo o mundo, que representarão diferentes partes da nossa missão. Os indivíduos irão representar: Jovens, Pais, Profissionais e ADH. Este conselho irá supervisionar as novas actividades dos voluntários e os potenciais funcionários remunerados. Alguns dos membros do conselho também irão estar envolvidos nas actividades diárias para ajudar no funcionamento da organização. Os membros do conselho foram recrutados entre pessoas que mostraram um grande desejo de estarem envolvidas na HDYO e no apoio às pessoas jovens. Os termos e condições para integrar o conselho podem ser vistos mediante a realização de um pedido.

Funcionários da HDYO e Voluntários

De forma a continuar a criar material profissional e útil, na quantidade pedida, estamos a tentar arranjar financiamento para suportar o custo de uma pessoa que supervisione a criação de projectos. O financiamento irá possibilitar um salário nominal para a pessoa. Adicionalmente, criámos novas funções para serem desempenhadas por voluntários. As funções específicas para voluntários, não estando limitadas, são: Coordenador de Traduções, Moderadores do Fórum, equipa de Comunicações e equipa de Arquivos Audio- Digitais (Podcast).

Representantes Internacionais da HDYO

Os Representantes Internacionais são uma nova iniciativa para que a HDYO tenha uma representação local nas Comunidades Huntington de todo o mundo. Os representantes serão voluntários com a missão de espalhar a palavra sobre a HDYO na sua comunidade ou região. As actividades típicas irão incluir a participação em conferências, falar em grupos de apoio e comunicar com as unidades clínicas de DH locais. Existirá uma formação específica que cada pessoa irá precisar de fazer para se tornar num representante da HDYO. Esta formação tem vindo a ser criada pela equipa HDYO e assegurará que os representantes estarão bem treinados e apoiados para desempenharem a sua função. Dois objectivos subjacentes a este projecto são permitir a participação de mais pessoas jovens na comunidade Huntington, ao seu próprio ritmo e de forma cómoda. Isto, por sua vez, levará a que mais pessoas jovens se envolvam com a HDYO, a um nível mais profundo, nos próximos anos. O grupo inicial de representantes será seleccionado individualmente, sendo um programa piloto, e então depois, em 2014-2015, abriremos a oportunidade a um público mais amplo de PJ.

Estratégias

Meta III: Garantir que a HDYO seja uma organização sustentável direccionada para o futuro.

Objectivos

2013

2014

2015

Meta IV: Colaborar, a nível mundial, com outras organizações e Associações de DH, para fornecer o melhor apoio possível aos jovens afectados pela DH em todo o mundo.

De forma a prestar o melhor apoio possível às pessoas jovens, a HDYO deve adoptar uma abordagem de colaboração e trabalho com outras organizações/associações a nível mundial, para dar, de forma contínua, as melhores oportunidades às pessoas jovens afectadas pela DH. A HDYO reconhece a necessidade desta colaboração desde que nos lançámos e já começou a estabelecer fortes ligações com as ADH à volta do mundo. Em 2012, a HDYO recebeu apoio oficial e fundos de 11 ADH, o que assinala a importância do elemento de colaboração na nossa organização.

Colaboração no desenvolvimento dos serviços de Juventude

Um aspecto importante da nossa colaboração é trabalhar com as ADH e grupos a nível mundial, para desenvolver ou melhorar os serviços para a juventude que eles têm para oferecer às pessoas jovens afectadas pela DH na sua região. No final de 2012, tornámo-nos um parceiro oficial do projecto das ADH da Irlanda e Irlanda do Norte para criar um serviço juvenil transfronteiriço para trabalhar em ambas as regiões. Este serviço para a juventude é liderado por uma comissão de jovens que dá orientações sobre os serviços prestados e implica igualmente o financiamento de um trabalhador jovem que será integrado nas ADH. O papel da HDYO é apoiar o desenvolvimento deste serviço, prestando aconselhamento às ADH envolvidas e apoiando os jovens da comissão no desempenho das suas funções. Isto é algo que desejamos fazer noutras regiões do mundo, com outras ADH.

Apoiar eventos dos serviços/grupos de juventude das ADH

A HDYO esforça-se por trabalhar com grupos e serviços de juventude já criados para dar apoio às pessoas jovens em regiões específicas do mundo. A HDYO irá colaborar para fornecer o melhor apoio possível e oportunidades às pessoas jovens nessas regiões. Em 2012, a HDYO realizou inúmeras apresentações em eventos organizados por grupos/serviços de juventude, em regiões de todo o mundo, o que é um início muito positivo e algo que esperamos poder vir a reforçar no futuro, trabalhando ainda mais de perto com estes grupos e serviços. Em 2013, tencionamos filmar alguns dos projectos de vídeos da HDYO em eventos de juventude mundiais, para envolver estes grupos e lhes dar mais oportunidades de participação.

Trabalhar com as ADH e outras organizações para prestar apoio especializado às pessoas jovens

O alcance da HDYO é limitado pelo tamanho dos nossos recursos financeiros. No entanto, ao colaborarmos com organizações, tanto a nível mundial, como local, podemos dar mais apoio e oportunidades às pessoas jovens afectadas pela DH, e fornecer mais do que os nossos serviços sozinhos poderiam oferecer. As pessoas jovens, em diferentes sociedades, enfrentam diferentes obstáculos ao apoio e têm diferentes conceitos/necessidades de apoio. A HDYO deve estar ciente disto e procurar trabalhar com as organizações para fornecer o apoio às pessoas jovens afectadas pela DH necessário nessa região.

Estratégias

Meta IV: Colaborar, a nível mundial, com outras organizações e Associações de DH, para fornecer o melhor apoio possível aos jovens afectados pela DH em todo o mundo.

Objectivos

2013

2014

2015