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Huntington's Disease Youth Organization

Experiências de pais que falaram com os filhos sobre a doença de Huntington

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Nesta secção vais encontrar as experiências de pais que falaram com os seus filhos sobre a doença de Huntington. Estas experiências estão aqui para fornecer uma visão real da conversa com as crianças acerca da doença de Huntington, daqueles que pessoalmente passaram pela situação. Além de aprender com as outras experiências nesta secção, também podes fornecer a tua própria experiência, preenchendo o formulário abaixo. Todo o conteúdo será verificado pela HDYO antes de ser adicionado ao site, pedimos que dês um nome, juntamente com a tua localização e as tuas experiências.

Envia-nos a tua experiência da DH

Cheri

Gostaria de começar por dizer que cada história da DH é diferente e, a minha experiência sobre falar com os meus filhos acerca da Huntington foi uma decisão pessoal.

O meu marido Bob foi diagnosticado com a DH a 1 de Setembro de 2006. Quando recebemos a notícia de que os resultados eram positivos – o Bob ficou devastado. Eu tinha-me preparado um pouco para este resultado, porque era a única doença que surgiu quando eu “pesquisei” os sintomas do Bob. Na nossa ida (sem fim) para casa nesse dia - decidimos que EM HIPOTESE ALGUMA iríamos contar às crianças. Mesmo que, o nosso novo apoio da DH, o Corey, tenha sugerido que considerássemos contar-lhes.

Naquela altura, pensei que Corey estava louco. Como poderia eu sentar os nossos três lindos filhos… Katie na época tinha 10 anos, Erik com 8 ½ e Tyler não tinha bem os 4… como poderia eu ter a força, não só para lhes dizer que o pai tinha uma doença devastadora, mas também que eles podiam acabar por ter a mesma doença. Na minha mente não havia outra opção, senão manter segredo para protegê-los.

Passou um mês e o fardo do nosso segredo começou a ter os seus efeitos. Reunimo-nos com o Dr. Hyson e Corey novamente. E… Mais uma vez… Corey entregou-me o panfleto e disse que iria estar connosco se decidíssemos contar às crianças. Mas, eu ainda não acreditava que dizer-lhes era uma boa ideia. Também pensei que Corey era “louco”, quando sugeriu que Bob e eu fossemos a reuniões de grupos de apoio. Como poderia eu abrir o meu coração para outras famílias e suas histórias, quando eu estava tão chateada com a nossa história? Também estava errada sobre isso!

Passou outro mês e eu estava a lutar mais do que nunca. A nossa feliz, positiva, divertida e amorosa família estava a mudar. Era difícil não olhar para as crianças, sem querer chorar. Eu sabia que eles estavam a sentir que algo estava errado - especialmente a nossa Katie. Então, liguei para Corey e conversei com os professores das crianças, com a nossa família e amigos e decidimos que este segredo estava a matar-nos e que era hora de dizer às crianças.

1 de Dezembro de 2006 - 3 meses após o diagnóstico de Bob – sentamo-nos com as crianças. Cada um dos meus três filhos tem personalidades muito diferentes e eu sabia que ia ter três reacções diferentes. Começamos por falar sobre os problemas visíveis que o pai tinha. Dissemos que encontramos um médico que foi capaz de ajudá-lo com a sua raiva e que era uma doença que estava mudar o pai. Explicamos o que era Huntington e que a doença tinha agora feito com que fosse difícil para ele trabalhar e conduzir. Nesse momento, perdemos Ty o nosso filho de 4 anos - ele queria ir jogar. Eu poderia dizer que Katie e Erik queriam ouvir mais, então falamos sobre os sintomas do pai e como a doença era a culpada por todas as suas mudanças de comportamento e que a medicação estava a ajudar com isso. Eu podia ver o alívio e esperança nos seus olhos e então, decidi continuar. Era agora o meu grande momento e eu comecei a explicar como DH é transmitida de pai para filho.

Durante essa conversa, permanecia positiva e disse-lhes que havia muitos médicos e investigadores que tentavam encontrar uma cura e que não havia necessidade de se preocuparem com isto nesta altura. Podia ver a preocupação nos seus rostos, por isso, rapidamente, tomei um rumo diferente. Falei-lhes sobre Corey e que iriam conhecê-lo em breve e que ele era alguém que poderia ajudar-nos a passar por isto e que não estavam sozinhos. Também lhes disse que havia algo que poderíamos fazer para ajudar. Conversamos sobre angariação de fundos e podia ver que estavam a ficar animados. Eles foram dando todo o tipo de ideias para angariar o dinheiro. Precisava mesmo de acabar esta conversa inicial com uma nota positiva.

Não consigo descrever o enorme alívio que sentimos depois de contar às crianças. Poderíamos finalmente respirar. Os meses e anos que se seguiram foram preenchidos com diferentes questões e preocupações. Cada um dos nossos filhos está a lidar com isto à sua própria maneira. Katie, agora com 14 anos, precisa de informação. Ela precisa saber exactamente o que está a acontecer e sempre foi sábia, apesar da sua idade. Por isso, tendo a falar com ela de forma diferente do que faço com o Erik, que agora tem 13 e que sempre foi a minha preocupação. Ty, que tem 8 começa agora a falar mais sobre a DH e o que pode acontecer com ele. Discutimos abertamente a DH e os meus filhos sabem que podem vir ter comigo com qualquer pergunta ou preocupação. Não há segredos, e não há necessidade de guardarem as suas preocupações para si. Eles sabem que há uma razão para o comportamento do pai e embora seja, por vezes, difícil para eles, sabem que podem odiar a doença e não o seu pai.

Com a nossa atitude positiva, as nossas conversas abertas, as visitas com Corey, angariação de fundos e os discursos de Katie - sinto que os meus filhos são mais capazes de lidar com esta doença na nossa família. Nunca me arrependi de ter contado às crianças sobre a DH. Passaram 4 anos e eu sei que eu tenho 3 filhos amorosos, atenciosos e que têm o conhecimento e apoio que precisam para lidar com a DH na nossa família. Gostaria de encorajar qualquer pai, que está a lutar com esta decisão, a compreender como as crianças percebem quando algo está errado. Na minha opinião, estas notícias devem chegar até eles num ambiente amoroso e seguro.

Continuamos a mantermo-nos positivos como família e com o apoio que recebemos de Corey, do nosso grupo de apoio em Londres, da nossa maravilhosa família e amigos, da participação do Bob em ensaios clínicos e da HSC - sei que temos a força para lidar com isto.

Michelle

Os meus filhos cresceram com a DH. A minha mãe começou a apresentar sintomas quando eu tive o meu primeiro filho, aos 16 anos. Durante um ano, enquanto ela ainda vivia em casa, ajudou-me a cuidar do meu filho, enquanto eu continuava com a minha educação, no entanto, tornou-se muito perigoso ela ficar sozinha com ele e, gradualmente, com passar do tempo, passei a ser eu a cuidar da minha mãe. O meu filho mais velho, durante o seu crescimento, tem assistido à deterioração da minha mãe devido à DH e isto tem sido muito emotivo e difícil para ele, no entanto, ele também tem uma ligação realmente adorável com a minha mãe, por causa dos anos anteriores que passaram juntos. Depois do meu primeiro filho, tive mais 3 filhos e, infelizmente, nenhum deles chegou a conhecer a minha mãe antes da DH. Por isso, a DH sempre fez parte das suas vidas.

Temos estado envolvidos activamente na prestação de cuidados à minha mãe e a DH sempre fez parte das conversas do nosso dia-a-dia. Visitamos a minha mãe no lar de idosos e levamo-la para casa em ocasiões especiais, nessas alturas eles ajudam-me activamente a cuidar dela. Não me lembro de alguma vez ter acontecido sentar-me com eles e discutir a DH como tópico… A DH está presente, na maioria dos dias, nas nossas conversas gerais e tento ser o mais aberta possível com eles sobre todos os aspectos da doença.

Não me lembro das coisas se tornarem difíceis para os meus filhos quando comecei a falar da DH ser genética, já que os meus irmãos foram fazer o teste. Eles começaram a fazer muitas perguntas sobre se eu ia fazê-lo, se eu não seria capaz de andar e falar como a avó etc. Eu gostaria de responder de forma honesta e dizer que havia uma probabilidade de 50/50, mas que os sintomas não iam aparecer até eu ser muito mais velha. Mas, com o passar dos anos e com os meus irmãos a receberem os resultados positivos dos genes, eles preocupavam-se muito mais e faziam muito mais perguntas. Eles perguntavam quando é eu que eu desenvolveria a doença, se eu ainda seria capaz de cuidar deles, se também eles teriam a doença e com que idade, poderiam desenvolvê-la em crianças etc. etc. Eventualmente, senti que eles mereciam saber se eu tinha ou não o gene, então decidi fazer o teste. Incluí os meus filhos activamente no processo e falei com eles sobre o processo de aconselhamento e também lhes disse quando fiz a recolha sangue. Quando recebi os meus resultados não disse a ninguém, excepto ao meu marido que estava comigo, até contar aos meus filhos. Senti que era realmente importante que eles fizessem parte do processo, tanto como eu e o meu marido. Felizmente, pude dizer-lhes que não tinha o gene, e eles ficaram extremamente aliviados com o meu resultado, que os libertou das preocupações sobre se iriam ou não ter a DH.

Em reflexão, acho que o facto de eles saberem o que se estava a passar durante o processo do teste e lhes ter sido dada informação e apoio fez, certamente, com que essa altura fosse mais fácil para eles. Eles sabiam porque é eu estava stressada com os resultados, e sabiam o que significaria se eu recebesse um resultado positivo. Assegurava-lhes muitas vezes, que se eu tivesse um resultado positivo, faria exercício, tomaria suplementos e seria tão saudável quanto pudesse para atrasar o início. Tentei ter uma abordagem positiva com eles sobre como iria viver com a DH se eu a tivesse.

Os meus filhos ainda se preocupam muito com a minha mãe, com a minha tia (que faleceu há 2 anos), o meu tio (que tem DH), os meus irmãos (que têm todos gene positivo) e preocupam-se com os seus sobrinhos e sobrinhas (que estão em risco), mas penso que, o facto de falar com os meus filhos sobre os seus problemas e preocupações, os ajudou. Eu envolvi os meus filhos activamente na angariação de fundos e eles têm ajudado e apoiado os nossos três concertos beneficentes, angariando cerca de US $ 40.000. Eles venderam chocolates na escola, os bilhetes para o concerto, venderam rifas e trouxeram todos os seus amigos nesse dia. O concerto Day in the Vines (Um dia nas Vinhas) proporcionou-lhes um ambiente positivo e espaço para falar abertamente, sobre a DH, com os seus amigos e familiares e divertirem-se face a uma doença que é, frequentemente, muito stressante e triste.

Acho que para os meus filhos esta abordagem funcionou bem. É difícil, por vezes, responder a perguntas, assim como é muito difícil encarar o futuro que minha família enfrenta, mas saberem que podem sempre falar da DH, fazer perguntas e ter apoio, na realidade ajudou os meus filhos a superar os momentos difíceis. Quando estava a criar www.ourhdspace.org, sempre os consultei em relação ao conteúdo, imagens e ideias para o site. Eu actualizava-os após as conferências sobre a pesquisa que está a ser feita e do facto que há muitas pessoas a trabalhar duro para encontrar uma cura. Assim como a maioria das crianças, eles gostam de se sentir envolvidos e são uma parte importante do processo. Eu sinto que isto ajudou-os a ter empatia para com a minha mãe e um senso de humor para alguns dos seus comportamentos… eles desfrutam da sua companhia quando a vemos… especialmente pelo facto de comerem uma “banheira” de gelado com ela na casa de cuidados.

Norma

Telling our son about HD

Quando o meu marido foi diagnosticado com a DH, o nosso filho tinha 7 anos de idade. As nossas vidas ficaram um caos total. Tínhamos outros membros da família, que agora aprenderiam que estavam em risco.

O meu marido estava perturbado e tentava lidar com a notícia. Decidimos que iríamos ser completamente abertos e honestos com o nosso filho, porque, embora entendêssemos a razão pela qual o pai do meu marido não tinha dito aos seus filhos que estavam em risco, descobrir isto aos 40 do nada, foi devastador.

Nós dissemos ao nosso filho na mesma semana do diagnóstico. A razão para isso foi que sabíamos que ele tinha desconfiado do nosso comportamento e sabia que algo estava errado.

Explicamos que o pai não estava bem, e que tinha uma doença chamada DH e que ainda não havia uma cura para essa doença. Também explicamos que a doença causava movimentos involuntários ao pai e afectava o equilíbrio e que, eventualmente, ele teria que parar de trabalhar. Ele perguntou se o pai iria morrer. Dissemos-lhe que a saúde do pai, lentamente ia piorar e que o médico disse que as pessoas com a DH normalmente vivem entre 15-20 anos após o diagnóstico, mas isso pode variar. Nesta fase, dissemos ao nosso filho o máximo de informações que sentimos que era relevante, mas dissemos-lhe que se ele tivesse alguma dúvida, não tinha que ter medo de nos perguntar a qualquer momento.

Inicialmente, ele ficou, naturalmente, chateado com a notícia, mas a vida nos estágios iniciais continuou bastante normal e ele foi muito útil e compreensivo para com o pai.

Durante um período de tempo, as perguntas seguiram-se e sempre respondemos a elas honestamente. Ele perguntou se o pai iria acabar numa cadeira de rodas, depois de assistir a um programa de TV em que um homem com a DH estava numa cadeira de rodas. Explicamos que a mobilidade do pai iria deteriorar-se, mas que a avó não precisou, de modo que não tínhamos a certeza se o pai iria precisar, mas que poderia.

Mais tarde, ele perguntou se poderia ter a doença e nós explicamos que havia uma hipótese de 50/50 de ele contrair a doença. Ele perguntou que idade tinha o pai quando soube da doença e de cor disse que tinha 40 e ele disse: “Oh, então está bem, isso é muito velho!”

Nós tomamos a decisão de ser abertos com o nosso filho, porque o meu marido disse que se soubesse da doença que a sua mãe sofria, teria tido mais compaixão e sido mais compreensivo para com ela.

Nunca é um bom momento para contar aos nossos filhos. É nossa convicção que, adiar dizer às crianças não suaviza o golpe e não torna a tarefa mais fácil. A nossa experiência pessoal de família tem mostrado que, quanto mais cedo toda a família souber dos factos, as crianças demonstram ter uma surpreendente resiliência e compaixão. Descobrir posteriormente que foram excluídos do conhecimento da doença, traz uma grande quantidade de dor e angústia.

Zena

Eu estava sempre preocupada em contar aos meus filhos, perguntando-me se estava a fazer a coisa certa ao contar-lhes e como é que eles reagiriam. Será que eles não me amariam mais ou se eles me veriam como uma outra pessoa, ou mesmo como uma mãe para eles. Eu sempre senti como se estivesse a esconder deles um segredo enorme. O meu maior medo sempre foi se desenvolve-se sintomas antes de estar pronta para contar aos meus filhos.

Tudo começou quatro anos depois de eu saber os meus resultados. O meu filho mais velho tinha encontrado o livro que me foi dado para as crianças no departamento de Genética. Ele perguntou-me se eu estava preocupada com ter DH.

Sentei-me com os dois mais velhos nesse momento e expliquei-lhes que tinha sido testada para a doença de Huntington e que é um distúrbio cerebral genético. Eu disse-lhes que para as pessoas serem testadas precisam fazer um exame de sangue e de falar com pessoas, no hospital, sobre estarem a ser testadas.

Expliquei-lhes que, neste momento, não tenho nada de errado comigo e que vou ao hospital, uma vez por ano para fazer alguns testes, para que me possam dizer se eu estou bem ou se demonstro alguns sinais. Também lhes disse que, para já, não há cura, mas que está a ser feita uma boa investigação para encontrar a cura e que existem pessoas que fazem trabalho de caridade para angariar dinheiro para ajudar a financiar uma cura.

Os meus filhos reagiram melhor do que eu esperava, a minha filha manteve-se abraçada a mim e perguntou se eu estava doente e se fingia que não estava. Eu disse-lhe que estava bem e se eu estivesse doente ela provavelmente iria notar. O meu filho parecia bem com tudo isto e não falou muito.

Eu sei que dizer-lhes teve um grande impacto, tal como quando eu descobri sobre isso aos 12 anos. Eu não sabia nada sobre isto nem a minha família contava. Eu só queria que eles tivessem o que eu não tive, que é informação adequada às suas idades. Agora, todos nós podemos sentar-nos e conversar abertamente sobre isto, mas ainda não falamos sobre isto na frente do meu filho mais novo.

O meu mais novo que tem 7 anos não sabe que eu foi diagnosticada como sendo DH positivo. Ele, na verdade, chama-lhe o “CLUBE DH”. Mas eu sei que mais coisa menos coisa daqui a 5 anos ele vai ter conhecimento disto. A minha dica para aconselhar é dizer aos filhos quando achar que está na altura certa.

Bryan

Não é contar às crianças, é como contar-lhes, em que intensidade e volume de informações, constantemente assegurando-lhes que são amados e deixá-los ser criança(s) o maior tempo possível.

Eu não tinha medo nenhum de dizer às crianças, porque eu não podia esconder a verdade deles, que a mãe deles estava doente, mesmo que, na realidade, não o mostrasse fisicamente. A verdade em doses que cada criança consiga entender foi, provavelmente, o melhor método. Não houve um grande anúncio, se fizeres disso um grande problema é o que vai ser para eles, mas uma libertação gradual de informações conforme foi sendo necessário.

Não me lembro de um momento específico ou reunião de família. Dissemos-lhes quando tivemos a certeza de que a mãe tinha o gene positivo. Não os assustamos, ao tentar explicar o que o futuro nos reservava. Não nos contivemos nas informações ou exposição de como a mãe iria passar as festas na casa de repouso local. Tentamos nunca mostrar medo, ao falar sobre ser positivo e aprender a viver a vida no meio de tempos difíceis. Quando os problemas de comportamento ficaram feios e causaram uma cena desafiadora em casa, não fingimos que a mãe e o pai eram loucos e que se iam divorciar….. falamos que era a doença que causava esta situação e que precisávamos de amar a mãe independentemente disso. A verdade era a única maneira, já que no final não te podes esconder dela. As crianças podem sentir-se confiáveis e envolvidas na família, se estiverem envolvidas desde cedo com tanta informação quanta elas sejam capazes de gerir. O papel dos pais é o de apoiar as crianças e um pai cuidador deve encontrar o seu próprio sistema de apoio.

As crianças estavam a aceitar a verdade sem conhecer “verdadeiramente” no que estavam metidos. Sempre fomos bons em mantermo-nos unidos e controlar a doença. Era difícil separar a doença do comportamento quando é a nossa mãe a falar ou a gritar contigo.

Dizer-lhes, fez com que estivessem melhor preparados para enfrentarem o seu futuro como “estar em risco”, em adultos. Eles sabem o que seu futuro pode ser à medida que a doença progride…. e essa é também a pior parte. Se funcionar, eles também sabem que um sistema familiar forte e afectuoso vai estar lá, no futuro, para os apoiar.

Confiar neles, ser honesto com eles e dar-lhes o máximo de informação que acreditas que eles conseguem aguentar e observar a sua reacção e comportamento. Sempre deixar que eles saibam que são amados e que é com o seu comportamento que estás chateado e falar sobre isso. Envolvê-los em algo positivo, como angariação de fundos. Não fazer deles pais …. mas sim deixar que sejam as crianças.

Fiona

Tínhamos, durante um tempo, conversado sobre o facto de contar aos nossos filhos acerca da doença do pai, mas queríamos que o nosso filho mais velho completasse o seu Certificado Geral da Escola Secundária (GCSE´s) antes de lhes dar a notícia, pois sabíamos que ele já tinha com que se preocupar, sem que lhe fosse dada uma preocupação extra e mais ansiedade. Também estávamos preocupados com a nossa filha porque ela tinha menos 4 anos e pensamos que ela não iria entender. O avô deles tinha sido diagnosticado com DH depois dos nossos filhos terem nascido e, portanto, também nós eramos bastante ignorantes no que dizia respeito a este assunto. À medida que a doença se desenvolvia víamos as mudanças nele, que foram bastante perturbadoras. Crianças sendo crianças, simplesmente aceitaram o avô como ele era e nunca questionaram os seus movimentos ou a falta de conversa.

Quando o meu marido foi diagnosticado com a doença, foi muito traumático. Mesmo que, de antemão, estivéssemos num processo de aconselhamento, ouvir aquelas palavras “o seu teste é positivo” faz com que te sintas confuso, irritado, chateado e completamente devastado. Tomamos uma decisão consciente de, no imediato, não contar aos nossos filhos. Em cada visita que fizemos ao hospital dissemos às crianças que era para verificar a pressão arterial ou para fazer exames gerais de rotina, porque ele não se estava a sentir muito bem. Eventualmente, eles começaram a questionar porque é que fazíamos tantas visitas ao hospital, mas ainda assim conseguíamos contornar a verdade. Foi muito cansativo evitar que ouvissem qualquer conversa sobre a doença do meu marido, sentíamo-nos mal por não lhes dizer, mas pensamos que era no seu melhor interesse.

Com passar do tempo as crianças começaram a notar e fazer a comentários sobre como o meu marido deixava cair as coisas e como ele não ficava parado. Um dia, os movimentos do meu marido estavam bastante exagerados, o que fez com que ele, na altura, ficasse com o pavio curto. Estávamos a jantar e ele estava a ter dificuldade em comer e as crianças fizeram algum tipo de comentário engraçado sobre a situação e ele gritou-lhes, o que os deixou muito chocados e perplexos com a sua súbita explosão. Ambos ficaram bastante chateados. Saí com o meu marido da sala e falei com ele em voz baixa. Disse-lhe que não era culpa dele, nem dos filhos e que pensava que tinha chegado o momento de lhes dizer. Ele concordou. Chamamo-los e sentamo-los na sala e começamos por dizer que tínhamos algo a dizer-lhes. Podíamos ver o medo nos seus rostos e eles perguntaram se nos estávamos para divorciar. Dissemos que não, e depois começamos a contar-lhes sobre o facto de o pai ter sido diagnosticado com a DH e o efeito que isso teria sobre ele durante um período de tempo. Eles estavam extremamente chateados, mas nós deixá-los fazer perguntas e respondemos com a maior honestidade possível. A reacção imediata do meu filho foi a de que queria fazer o teste, mas eu expliquei-lhe que ele teria que esperar até aos 18 anos de idade. Depois de algum tempo considerável, foram ambos para os seus quartos e sentimo-nos chateados e aliviados ao mesmo tempo. Apesar de sentirmos que as circunstâncias talvez nos tivessem obrigado a dar-lhes a notícia, também sabíamos, nos nossos corações, que era o momento certo.

Desde que lhes dissemos a nossa família tornou-se mais unida. Ambos têm dado imenso apoio e tido atitudes positivas. A minha filha tem envolvido amigos, professores e familiares na angariação de dinheiro para a Investigação DH e também para o grupo de apoio maravilhoso de Southend. O meu filho também a tem ajudado na angariação de fundos. Sei que eles se preocupam se têm ou não o gene, mas não estão tão determinados a fazer o teste. Eles querem viver as suas vidas e disseram-nos que, quando chegar o momento de terem um relacionamento sério e quererem filhos que será o momento de fazer o teste.

Eles têm sido o nosso pilar ao longo dos últimos anos, desde que descobriram e temos a certeza de que vão continuar a dar-nos o seu apoio e coragem para continuar a lutar. Estamos muito orgulhosos deles.

Tony

Em 2007, descobrimos que tínhamos a DH na família. Antes dessa altura isto tinha sido, através de uma combinação de contos da carochinha e de ignorância, varrido para debaixo do tapete, por isso para a nossa família isso tinha desaparecido do radar. Então, tudo veio ao de cima… e o resultado final foi que a minha mãe, que na altura tinha 62 anos, estava nas fases iniciais da DH; eu e a minha irmã fomos diagnosticados como sendo portadores do gene, e, entre nós, temos 3 filhos que estão agora directamente em risco. Eu tinha 38 anos, a minha irmã 37; a minha filha tinha 9, as filhas da minha irmã 9 e 11. Então o que contar às crianças? E como? E quando? Não existem regras duras e rápidas, cada situação é diferente, cada pessoa é diferente, mas provavelmente todos nós passamos por ansiedade de culpa e preocupação.

Decidi que a minha filha teria que, em algum momento, saber e melhor mais cedo do que mais tarde; acredito que as crianças conseguem lidar com as coisas se estas lhes forem ditas devidamente e não lhes escondermos coisas. Naturalmente que estava preocupado em contar-lhe. É um fardo enorme para um jovem ter o conhecimento de como pode morrer, e suportar o facto de não ser capaz de saber ao certo, durante muitos anos, antes de poder fazer um teste. Estaria a ser justo ao colocar este peso em cima dela? Por outro lado, ela iria ver a sua avó começar a deteriorar-se e eu não lhe ia mentir sobre o que estava a acontecer.

Apresentamos o assunto com cuidado. Mencionamos as coisas na conversa, mas sem dar nome às coisas, sem explicar, mas à espera que ela perguntasse. Referimos que a avó faz isto porque tem uma doença e que, por vezes, ela não consegue evitar fazer o que faz. A minha filha teve um bisavô, o qual viu morrer com esclerose múltipla, por isso, usamo-lo como exemplo, conversas como “sim a avó é um pouco vacilante nas suas pernas. Lembras-te como era com o avô?”.

Quando ela tinha quase 10 anos contei-lhe sobre a Huntington. Ao longo de várias conversas, eu disse que sim, que poderia vir a ficar como a avó, mas que achava que os médicos iriam descobrir uma cura antes e sim que ela tinha a mesma probabilidade de também ter a doença. Não entrei em detalhes nesse ponto, deixei que cada pedaço fosse absorvido separadamente e esperei que ela voltasse e fizesse perguntas. Sempre respondi honestamente, nunca tentei esconder nada, mas apenas respondia às perguntas – nunca foi para além disso. Ela procurou muitas coisas na internet, descobriu, por si mesma, coisas diferentes, mas estive sempre a monitorizar o que ela estava a ver - a internet pode proporcionar uma quantidade enorme de informações de uma só vez e às vezes pode ser muito cruel e inadequada! Ela agora sabe a maioria das coisas importantes. Ela está a assistir o progresso da doença na avó, embora ela ainda esteja nos estágios iniciais; ela também conheceu pessoas com a Huntington muito avançada e não ficou muito impressionada com o que viu.

Será que isto a ajudou? Eu acredito que sim (mas é claro que seria isto o que eu diria, não seria!). Ela não está com medo da doença, mas entende o que está a acontecer. Mas agora ela tem 13 anos, com todas as hormonas adolescentes em alvoroço, e isto só acrescenta outra camada a todas as outras ansiedades adolescentes. Então será que fiz a coisa certa? Sim, eu acredito que sim. Eu acredito que ela não me agradeceria se eu lhe tivesse tentado esconder a verdade; acredito que ela será uma adulta mais bem adaptada porque confiei nela para entender alguns conceitos muito adultos, enquanto ela ainda era jovem. E isso dá-lhe “domínio” sobre a sua própria vida, dá-lhe a informação para decidir o que ela quer fazer no futuro. Isso também significa que a doença de Huntington não é, na nossa parte da família, um assunto tabu que não pode ser discutido, está aberto à discussão tal como qualquer outra doença.