Selecciona o teu tema de fundo: Selecciona o teu tema de fundo: Regista-te para guardares a tua escolha Fechar
Página inicial Apoio Loja Donativos
Inscreve-te ou regista-te na HDYO Tema de Fundo


Termos Privacidade Procurar Mapa do Site Contact Us
Loja Donativos
Huntington's Disease Youth Organization

Dicas importantes da HDYO: Falar com as crianças acerca da doença de Huntington

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Recorrendo a várias fontes, estudos científicos e a conselhos de profissionais, a HDYO elaborou uma lista com ideias-chave para os pais/encarregados de educação terem em mente quando falarem com as crianças sobre doença de Huntington.

Diga a todas as crianças ao mesmo tempo, se possível

Se tem crianças com idades diferentes, pode ser tentador conversar sobre a doença de Huntington com cada criança em ocasiões distintas, em vez de o fazer ao mesmo tempo. Contudo, é inicialmente importante falar acerca da doença de Huntington a todas as crianças ao mesmo tempo, de uma forma simples. Depois disso, poderá falar com cada grupo etário acerca do tema de forma mais detalhada. Isto assegurará que ninguém fica de fora e que todas as crianças terão um conhecimento básico acerca da doença. Evita, também, que alguns irmãos saibam sobre a doença e outros não, o que pode levantar problemas no futuro.

‘Claire – que só teve conhecimento acerca da sua história familiar há um ano – relatou sentir-se zangada, magoada e desapontada com a mãe e com a irmã por manterem a DH em segredo e fala sobre a falta de confiança que sentiu: “A certa altura estava muito zangada por não me terem dito nada e até desapontada por pensarem que eu não era capaz de lidar com a situação. Senti que não confiavam em mim. Mas compreendi porque é que não me disseram. Tento que isto não me afecte. Só que há alguns dias, normalmente ao fim de semana, em que se começa a pensar sobre outras coisas e é pior.” ’

Fale em qualquer lugar que seja confortável

Basketball

Ao abordar um assunto como o de uma doença com a sua família, é quase natural pedir à família que se junte à volta da mesa. Não há nada de errado em fazer isso, de facto, é uma boa ideia fazer isto quando se falar inicialmente sobre doença de Huntington, porque vai querer que todos estejam lá, a ouvir atentamente. Mas falar acerca da doença de Huntington não é uma situação pontual. Tornar-se-á uma conversa regular com as crianças. Portanto, não se sinta obrigado a que estejam sempre em ambientes sérios quando falarem sobre a doença. De facto, se as conversas que se seguirem forem tidas em ambientes menos sérios será muito mais relaxante para as crianças e muito mais benéfico para elas.

Pode ter notado, por exemplo, que a criança parece estar preocupada com algo relacionado com a doença de Huntington. Não é necessário ter uma reunião frente-a-frente com a criança, quando anda toda a gente ocupada. Fale com as crianças quando estiverem consigo um bocado, como por exemplo quando estiverem a brincar no jardim, ou quando estiverem a jogar basquete juntos, ou quando elas o estiverem a ajudar a lavar os pratos depois do jantar (pouco provável). A ideia-chave é a de que a conversa não tem que ser sempre um acontecimento sério, mas antes uma situação que pode decorrer em diferentes cenários. Isto é muito benéfico também para as crianças porque, por causa desta ideia, sempre que tiverem alguma dúvida sentir-se-ão confortáveis com a noção de que podem abordá-lo em qualquer ocasião e perguntar-lhe – o que faz com que compreendam que poderão debater este tema consigo quando se lembrarem, em vez de o manterem guardado no pensamento. De facto, muitas vezes as crianças poderão escolher alturas completamente aleatórias para fazer perguntas sobre a doença de Huntington, e poderão mesmo ser as alturas menos apropriadas, por isso é importante estar preparado para essa possibilidade e ser flexível em relação aos ambientes em que se conversa sobre a doença de Huntington.

Falar com as crianças pequenas

Falar sobre a doença de Huntington às crianças pequenas pode parecer algo que não é necessário fazer em idades jovens. No entanto, em certa medida, é mais fácil para as crianças mais pequenas ouvirem este tipo de informação, porque algo que poderá não acontecer até se ter 40 ou mais anos é um conceito muito remoto para elas! Frequentemente, estas crianças recebem estas notícias melhor do que crianças mais velhas e os estudos de investigação sugerem que aprender sobre a doença desde tenra idade é benéfico e ajuda a que os jovens consigam lidar com a doença quando crescerem, já que consideram a doença como uma parte normal da sua vida quotidiana.

Seja positivo na sua abordagem

Quando se fala acerca da doença de Huntington pode ser difícil fazê-lo de uma maneira positiva. No entanto, ao falar com as crianças acerca da doença de Huntington, ter uma abordagem positiva é muito importante e pode modelar a abordagem da própria criança à doença. As crianças são muito rápidas e copiam o tom e as emoções que você está a transmitir. Então, se tiver uma postura negativa, a criança irá provavelmente sentir-se também negativa em relação ao assunto.

Reading

Por exemplo, se a criança pergunta se irá existir uma cura para a doença de Huntington em breve, uma abordagem negativa será dizer “É pouco provável… mesmo que se encontre alguma coisa demora muito tempo a testar e verificar esses tratamentos”. Contudo, se responder de uma forma positiva e disser algo como “Bem, os investigadores estão a trabalhar muito para descobrir uma cura e há imensas investigações a acontecer por todo o mundo! Há grandes hipóteses de se descobrir alguma coisa em breve.” É uma mensagem muito mais tranquilizadora que se transmite à criança. Se estiver constantemente a adoptar uma abordagem positiva, então o seu filho irá também provavelmente desenvolver uma visão positiva em relação à doença de Huntington. Isto será muito útil para a criança quando tiver que lidar com assuntos relacionados com doença de Huntington no futuro.

Um pouco de cada vez…

É uma crença geral que, quando se tem que abordar a doença de Huntington ou outra qualquer doença genética, se deve introduzir a doença um pouco de cada vez. Quando falar pela primeira vez sobre a doença com as crianças, aborde a doença em termos muito simples. “Afecta o cérebro”, “O Papá pode andar um bocadinho desajeitado porque provoca movimentos incontroláveis”, “Há um risco de se transmitir, mas a maioria das pessoas tem a doença quando é mais velha”, etc. Depois, quando crescerem e fizerem perguntas, responda-lhes honestamente e aborde pormenores mais detalhados da doença, para que comecem a aumentar o seu conhecimento e compreensão acerca da doença à medida que eles próprios vão amadurecendo.

Eduque

Quando uma criança faz uma pergunta acerca da doença de Huntington, regra geral, deve responder-lhe honestamente. Contudo, isto tende a suscitar muitas respostas bastante vagas, o que não é inicialmente um problema. De facto, para as crianças pequenas, respostas vagas (mas honestas) são exactamente a forma de responder às suas questões. No entanto, as crianças não ficam crianças para sempre e chegarão a uma idade em que as respostas vagas já não serão satisfatórias e em que estarão sedentas de mais informações. Por isso é importante arranjar oportunidades para educar as crianças, não acredite que uma descrição vaga da doença é suficiente para que a criança passe a infância sem preocupações acerca da doença de Huntington. À medida que vão ficando mais velhas e que fazem mais perguntas de pesquisa, dê-lhes respostas mais detalhadas e eduque-as quando houver oportunidade para o fazer.

Algumas crianças, contudo, não colocam questões. Em vez disso, guardam os pensamentos para si próprias. Se uma criança não fizer perguntas, não significa que não está interessada em aprender ou em compreender mais acerca da doença. Poderá apenas querer aprender ao seu próprio ritmo, ou de forma privada. Todas as crianças deviam ter a oportunidade de aprender sobre a doença, quer façam, quer não façam perguntas. Por isso, é importante produzir informações para as crianças que não fazem perguntas ou que não querem sentar-se e debater o assunto consigo, para que possam ver a informação quando lhes apetecer. O aspecto importante é o de que a informação deve estar disponível para quando elas a quiserem receber.

É a pessoa ou a doença?

Uma das noções mais difíceis para as crianças entenderem é a de que parte do comportamento que a pessoa com esta doença exibe pode ser resultado da doença de Huntington e não da própria pessoa. As crianças têm uma compreensão muito específica acerca do que é uma “doença”, normalmente é algo que se observa, que é visível e que está claramente definido. Com a doença de Huntington, visualizar a doença nem sempre é fácil, especialmente os sintomas comportamentais, e, portanto, é difícil para a criança perceber que o comportamento é resultado da doença e não é culpa da pessoa.

Educar as crianças para que compreendam que a doença de Huntington afecta o comportamento das pessoas, o que significa que não conseguem controlar algumas das suas acções e que não querem fazer ou dizer algumas das coisas que fazem ou dizem, pode ser muito benéfico. Conduz a uma melhor compreensão da doença e do modo como actua, bem como à possibilidade de estabelecerem uma melhor relação, mais compreensiva, com a pessoa que tem doença de Huntington. Contudo, pode continuar a ser complicado lidar com as mudanças que ocorrem na família e não faz mal os jovens demorarem algum tempo a lidar com e a processar estas mudanças.

A HDYO espera que estas dicas tenham sido úteis para si e valoriza o feedback: feedback@hdyo.org. Pode também considerar útil o nosso guia para falar com os miúdos sobre doença de Huntington.