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Huntington's Disease Youth Organization

Potenciais consequências de não se falar sobre a doença de Huntington

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Utilizando material de várias fontes, incluindo estudos de pesquisa, conselhos de profissionais e experiências de jovens, a HDYO produziu uma lista de problemas que poderão surgir quando a doença de Huntington não é discutida com as crianças.

Preencher as lacunas: usando a imaginação

Se uma criança está consciente de que alguém mudou / está diferente e não lhe é dada informação concreta sobre porque é que essa pessoa mudou, então ela vai usar a sua imaginação para preencher as lacunas da informação que dispõe. Isso tende a levar a criança a fazer suposições incorretas que são muitas vezes piores do que os factos - o que pode resultar numa maior preocupação, para a criança, do que o necessário.

“É culpa minha?”

Child

No seguimento do último ponto, uma das hipóteses incorretas mais comuns que as crianças colocam é que, de alguma forma, são culpadas pelo comportamento que a pessoa com a doença de Huntington está a ter. Isto deve-se ao facto de a doença não lhes ser explicada a um nível que possam compreender, o que, por sua vez, lhes proporcionará um raciocínio factual sobre as mudanças que a pessoa que tem a doença está a viver.

Proteger as crianças

Alguns pais podem achar que ao não dizer aos seus filhos, os estão a proteger. Embora este seja um pensamento compreensível, é preciso ter em consideração que, por vezes, o conhecimento capacita as crianças a fazer escolhas informadas à medida que crescem.

Não contar às crianças, não faz com que a situação deixe de ser real. Só faz com que as crianças fiquem menos capacitadas para fazer escolhas informadas sobre as suas vidas à medida que crescem.

“O meu avô não falou a nenhum dos filhos sobre o potencial risco de eles virem a ter a doença de Huntington, ele pensou que estava a protegê-los da preocupação. Mas na realidade ele não estava a proteger ninguém - apenas lhes estava a esconder a verdade. Actualmente, alguns dos filhos dele têm a doença de Huntington, que por sua vez também têm filhos em risco, porque, quando os tiveram, não sabiam que lhes estavam a transmitir qualquer risco.” Jack

Raiva

Se uma criança não é informada sobre a doença de Huntington e depois descobre ou apenas é informada numa idade mais tardia sobre a doença, ela pode sentir uma quantidade considerável de raiva devido a perceber que a doença de Huntington lhe foi mantida escondida por um período de tempo, quando os outros estavam cientes da doença.

“Até certo ponto, estava bastante irritada e quase decepcionada, porque não me tinha sido dito nada, eles (pais e irmão mais velho) pensaram que eu não seria capaz de lidar com isso. Senti que não era de confiança. Mas entendi porque é que eles não me disseram. Tento não deixar que isso me derrube. Acontece apenas em alguns dias, normalmente no fim de semana, que são o tipo de dias em que começas a pensar em outras coisas e causa arrepios.” Claire

Desconfiança

A seguir ao sentimento de raiva, por não ter sido informado sobre a doença de Huntington, vem uma potencial falta de confiança entre o jovem e outros membros da família que lhe tenham mantido a doença escondida. Isto pode causar problemas no que diz respeito às relações familiares e pode fazer com que a criança em questão se sinta menos importante, deixada de fora ou não digna de confiança.

“Não faças perguntas …”

Teen

Se a doença de Huntington for mantida em segredo e não for discutida, uma criança pode sentir que a doença é um assunto tabu e sentir-se incapaz (ou não lhe ser permitido) para fazer perguntas sobre a doença com medo de prejudicar alguém.

“O Robert descreveu como a sua mãe tinha partilhado uma quantidade limitada de informações, quando ele perguntou directamente. Assim, após o questionário inicial, o Robert não explorou o assunto com qualquer um dos seus pais, nem através de outros meios. Ele aprendeu os factos completos da doença do seu pai mais tarde (na vida) num programa de televisão.”

Sentir-se impotente e isolado

Não ser capaz de fazer perguntas, ou falar sobre a doença com ninguém pode levar os jovens a sentirem-se impotentes ou isolados, e a ficarem, numa determinada altura, sem o apoio de que podem precisar a fim de lidarem com a situação.

‘Nicola tinha percebido que algo estava errado, porque os seus pais “iam falando de coisas pequenas” e a família demorou a procurar a confirmação do teste. Esta negação prolongada do início dos sintomas da mãe pode ter permitido manter uma situação de “consciência fechada” da Nicola - onde vários parentes sabem, mas deixam de reconhece-la abertamente ou discuti-la (a doença de Huntington) com alguém que pode ter o direito de saber. À Nicola foi finalmente dito quando os seus pais se divorciaram, tornando-se mais consciente das mudanças na sua mãe já que se tornou a sua cuidadora principal. Embora Nicola venha de uma família grande, em que todos viviam nas proximidades, ela descreveu sentimentos de raiva, desamparo e isolamento, e uma certeza de que a doença de Huntington “te destrói a família".’

Ruptura das relações familiares

Tal como é realçado na citação acima, não falar sobre a doença entre as pessoas mais próximas de ti (especialmente um jovem), pode levar a uma ruptura nas relações familiares. Isso pode também funcionar como entrave no apoio aos jovens, que se sentem incapazes de perguntar qualquer coisa sobre a doença e não são capazes de procurar ajuda noutros lugares – assim como, podem não saber como procurar apoio para si próprios.

Stress extra

A última coisa que uma pessoa precisa, quando lida com a doença de Huntington, é de um stress extra, mas é o que acontece, quando uma pessoa tenta manter a doença de Huntington escondida das pessoas próximas de si (incluindo crianças). Não é bom para ninguém, e muitas vezes as pessoas falam de um sentimento de alívio quando, finalmente, revelam a doença de Huntington àqueles que estão ao seu redor, como se um peso enorme lhes saísse de cima.

Gerar medo

Não falar sobre a doença de Huntington, quando é tão evidente que vai ter um grande impacto sobre uma família, pode levar os jovens a gerar um sentimento de medo sobre a condição. Isso ocorre porque os jovens se alimentam das vibrações dos seus pais ou responsáveis, e se essas pessoas têm medo de falar sobre a doença de Huntington, então, a criança tende a desenvolver esse mesmo medo da condição – o que não as coloca numa boa posição para lidar com a doença quando forem mais velhas.

A intenção destes pontos é realçar o possível impacto negativo, que a doença de Huntington pode ter nas crianças, se não lhes falarmos dela. Falar sobre uma doença com crianças não é algo que alguém queira ter de fazer, mas quando a doença está a afectar a vida da criança, falar sobre a doença, acalmar as suas preocupações e responder a quaisquer perguntas que ela possa ter, pode ser muito reconfortante e servir como um mecanismo de apoio para a criança. Para obter dicas sobre como falar com as crianças acerca da doença de Huntington, leia DICAS HDYO e o GUIA PARA CONVERSAR COM CRIANÇAS. Todas estas secções têm como objectivo dar conselhos, no entanto, a HDYO reconhece que, melhor que ninguém, os pais conhecem os seus filhos, e cabe-lhes a eles decidir como abordar esta sensível questão.