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Huntington's Disease Youth Organization

Erika destaca o estudo Enroll-HD: Estudo investigação mundial em que todos podemos participar

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

16 Abril 2013

Olá amigos, Muitos de vós devem conhecer o ensaio observacional chamado ENROLL-HD - para aqueles que não conhecem, é um enorme estudo realizado em 19 países (14 línguas diferentes), em 240 centros médicos. O mais interessante sobre o estudo é que todas as pessoas que tenham pelo menos 18 anos podem participar!

Qualquer pessoa com ligação à DH tem um lugar neste estudo. Não há necessidade de fazer teste se ainda está indeciso ou prefere não saber; o teu estado genético não vai ser revelado. As consultas são feitas anualmente e irás fornecer informação útil aos investigadores, para que seja possível obter melhores tratamentos e cuidados para as pessoas com a doença de Huntington.

Erika Bjorklund

Muitas das nossas histórias são semelhantes, mas todas parecem ter um retoque único. O meu pai, que era sintomático, suicidou-se quando eu tinha 11 anos. Percebendo como a família é um bem precioso, eu e a minha irmã torna-mo-nos muito chegadas. Oito anos mais tarde descobrimos que ela tinha o gene expandido e eu não. Nunca me senti realmente culpada (como sei que muitas pessoas se sentem); sabia que não havia nada que pudesse ter feito sobre o nosso estado genético. Quando ela começou a mostrar sintomas, apenas poucos anos depois - 10 anos mais cedo do que o esperado - eu sabia que teria de haver algo que pudesse ser feito em relação a esta situação, aparentemente impotente, para a tornar menos assustadora e devastadora. Agir e aprender o máximo que consigo, é a forma que eu tenho de lidar com o facto de saber que a minha irmã e tantos maravilhosos amigos que conheci, serão afectados por esta doença.

Aderi a um estudo observacional como o ENROLL-HD, envolvi-me com a associação local e procurei informação sobre a DH. Apenas cerca de 9 anos depois de sabermos o resultado do nosso estado genético, estou no primeiro ano de medicina e sou estudante/aspirante a neurologista, sou membro da Directoria do Noroeste da Associação Americana da Doença de Huntington, um grupo de apoio líder em Washington Central, e agora a trabalhar na comissão de cuidados do ENROLL-HD. A minha irmã está a participar num ensaio clínico e os seus sintomas parecem estar a melhorar. O conhecimento que adquiri e as pessoas que conheci, e que estão a trabalhar de forma incansável para descobrir tratamentos mais efectivos, deram-me esperança. Não há nada que queira mais do que qualidade de vida, para a minha irmão e outras pessoas que estão a lidar com esta doença.

Se tu ou um familiar estão a lutar contra a DH, por favor sabe que não estás sozinho. Apesar de te sentires impotente, há sempre algo que pode ser feito. Envolve-te e descobre como o teu talento pode contribuir para a comunidade DH.

Erika Bjorklund
Voluntária HDYO