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Huntington's Disease Youth Organization

Estudo PREDICT-HD

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

O que é o estudo PREDICT-HD?

The brain

O estudo PREDICT-HD é um dos estudos mais importantes, que está actualmente a ser realizado na investigação da doença de Huntington. No momento, as pessoas são, normalmente, diagnosticadas com a doença de Huntington assim que, mostrem sintomas motores reconhecíveis (como movimentos involuntários), mas os médicos e membros da família da doença de Huntington acreditam que a doença começa a afectar as pessoas antes de serem diagnosticadas oficialmente. O estudo PREDICT-HD, foi criado para descobrir o quanto muito mais cedo a doença de Huntington afecta as pessoas, e qual o impacto que tem sobre uma pessoa.

Para fazer isto, o estudo PREDICT-HD utiliza aparelhos de ressonância magnética para tirar uma foto do cérebro de pessoas que tenham testado tanto positivo como negativo para a DH, para ver quais as mudanças que existem no cérebro anos antes do diagnóstico da doença de Huntington. Os investigadores do estudo também analisam as mudanças na capacidade de raciocínio, humor, movimentos e como as pessoas vivem o seu dia-a-dia. Os resultados deste estudo têm sido incríveis, com os exames de ressonância magnética a mostrar que a DH tem um claro impacto sobre o cérebro muitos anos antes de uma pessoa ser realmente diagnosticada como tendo os sintomas da doença. E os investigadores também descobriram alterações detectáveis, antes do diagnóstico da capacidade de raciocínio, humor e movimento, quando analisaram os resultados dos testes e dos questionários. Surpreendentemente, a investigação sugere que, apesar deste impacto sobre o cérebro, as pessoas continuam a ter um nível de desempenho muito alto. Mas é claro que a doença está a ter um impacto num segundo plano ao longo destes anos. Estes resultados levaram a enormes avanços na investigação da doença de Huntington, e o estudo PREDICT-HD continua a produzir informações de importância vital aos investigadores, para ajudá-los a obter medicamentos e tratamentos para o futuro.

“Estamos muito animados em aprender sobre, quando e como, as mudanças cerebrais ocorrem, antes do início dos sintomas em pessoas que têm o gene da DH. Os voluntários têm generosamente participado na nossa pesquisa, o que nos permite fazer extraordinárias descobertas. Estas descobertas fornecerão métodos para controlar se os novos tratamentos podem retardar o processo da doença. "Elizabeth Aylward, Ph.D., Instituto de Investigação Infantil de Seattle, membro do Comité de direcção do estudo PREDICT-HD

Quem pode participar no PREDICT-HD?

MRI scanner

O estudo PREDICT-HD precisa de pessoas que testaram positivo na doença de Huntington (ou seja, aqueles que foram testados e têm a expansão do gene). Especificamente, as pessoas que testaram positivo, mas que actualmente não foram diagnosticados com nenhum sintoma.

PREDICT-HD está à procura de:

O PREDICT-HD também tem envolvidos participantes com gene-negativo, e continuará a tê-los no estudo, no entanto, eles não estão, actualmente, a registar novos participantes com gene-negativo. Esses participantes que testaram negativo são usados como grupo de controlo, para comparar e identificar diferenças entre os resultados dos que deram negativo e positivo. Se és um indivíduo com gene negativo que está interessado em participar, entra em contacto com PREDICT-HD, e eles contactam-te quando estiverem a fazer novas inscrições de pessoas com gene-negativo.

FACTO: Cerca de um em cada cinco participantes no PREDICT-HD é gene negativo para a DH.

O que está envolvido numa visita para o estudo PREDICT-HD?

Aqueles que participam no estudo PREDICT-HD, fazem-no anualmente. Para te dar uma melhor ideia do que está envolvido numa visita para o estudo PREDICT-HD, enviamos uma cobaia da HDYO, BJ Viau, para ir e experimentar o estudo, ele mesmo, na sede do PREDICT-HD na Universidade de Iowa, EUA.

Uma vez por ano, os participantes são convidados a visitar o seu centro de pesquisas e realizar uma série de testes. Os testes realizados num estudo PREDICT-HD incluem:

Amostras de sangue e urina: amostras de sangue e urina são analisadas para ajudar a saber mais sobre o aspecto genético da doença. Os dados também podem ser utilizados em estudos futuros para ajudar, ainda mais, no conhecimento da doença e na busca de potenciais tratamentos.

Tarefas de pensamento (cognitivo): Estas envolvem fazer um monte de tarefas que se parecem mais com jogos do que com testes. Mas elas, de facto, servem para medir diferentes aspectos do pensamento, como a atenção, a memória e a resolução de problemas.

Ressonância Magnética: O exame de ressonância magnética fornece aos investigadores uma imagem detalhada do cérebro, indicando quais as partes do cérebro que mudam durante as primeiras etapas da DH e a rapidez com que essas mudanças acontecem. As pessoas estão na máquina de ressonâncias durante cerca de 45-60 minutos.

Questionários: O estudo PREDICT-HD contém vários questionários que perguntam aos participantes sobre como estão a pensar, a sentir e a agir. Estes questionários ajudam os investigadores a entender como é o dia-a-dia dos participantes e como podem existir semelhanças ou diferenças com a vida de outros participantes.

Testes motores (movimento): É também pedido aos participantes que executem uma série de tarefas de movimento, que são muito comuns para o estudo de qualquer pesquisa da doença de Huntington. Este exame inclui coisas como: andar em linha recta, seguir movimentos com os olhos e bater com os dedos.

FACTO: A idade média dos participantes do estudo PREDICT-HD é de 40 anos, e eles têm participantes entre 18 e 86 anos!

The PREDICT-HD team

O estudo pode demorar até 8 horas, o que muitas vezes significa que as pessoas têm que tirar um dia de trabalho. No entanto, as despesas de viagem, alimentação e custos de alojamento estão cobertos pelo estudo PREDICT-HD.

Deve também estar presente, no estudo PREDICT-HD, uma companhia para responder a perguntas sobre o participante. Estes questionários são praticamente os mesmos que os participantes preenchem sobre si mesmos. A companhia deve participar na primeira visita PREDICT-HD e ser incentivada a vir com o participante a cada visita anual. No entanto, se a companhia não puder ir a todas as visitas anuais, pode ser enviado, para casa, um envelope com os questionários para preencher e enviar de volta ao coordenador da visita.

Onde estão localizados os centros de estudo PREDICT-HD?

O PREDICT-HD tem centros em todo o mundo, nos Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, Austrália e Alemanha. Vê, em baixo, a lista dos centros de estudo para encontrares o local mais próximo de ti. Se não houver um centro perto, não te preocupes! A equipa do PREVER-DH pode cobrir os custos de viagem necessários, incluindo passagem aérea. Se estás interessado em participar em qualquer um dos locais da lista, clica aqui para contactar a equipa PREDICT-HD e eles vão ajudar-te a encontrar o melhor local para ti.

Estados Unidos

Canadá

Alemanha

Reino Unido

Austrália

Como aderir ao PREDICT-HD? Entrar em contacto com quem?

Se estás interessado em participar no PREDICT-HD ou quiseres mais informações sobre o estudo, podes saber mais no site do PREDICT-HD: http://www.predict-hd.net

Interessado em participar?

Podes usar qualquer um dos métodos a seguir para contactar a equipa de PREDICT-HD, ou preenche este formulário fácil de usar.

E-mail

predict-hd@uiowa.edu

Telefone

(319) 353-4307

Fax

(319) 353-4438

Moradas

200 Newton Road

1185A-1 Westlawn

Iowa City, IA 52242

YouTube

O PREDICT-HD também tem o seu próprio canal no YouTube! Podes assistir a vídeos da equipa PREDICT-HD e aprender mais sobre o estudo em http://www.youtube.com/user/PREDICTHD.

A HDYO gostaria de agradecer à equipa PREDICT-HD por nos ajudar a preparar esta secção. Esperamos que tenha sido útil. Se tiveres alguma dúvida, por favor, pergunta à equipa do PREDICT-HD em predict-hd@uiowa.edu ou entra em contacto HDYO - ficamos sempre felizes em responder a qualquer dúvida que possas ter, ou encaminhar-te para quem te possa responder.