Dicas importantes da HDYO: Falar com as crianças acerca da doença de HuntingtonPPRecorrendo a várias fontes, estudos científicos e a conselhos de profissionais, a HDYO elaborou uma lista com ideias-chave para os pais/encarregados de educação terem em mente quando falarem com as crianças sobre doença de Huntington.Diga a todas as crianças ao mesmo tempo, se possívelSe tem crianças com idades diferentes, pode ser tentador conversar sobre a doença de Huntington com cada criança em ocasiões distintas, em vez de o fazer ao mesmo tempo. Contudo, é inicialmente importante falar acerca da doença de Huntington a todas as crianças ao mesmo tempo, de uma forma simples. Depois...Descobre mais...
O que é a doença de Huntington?AJAPA doença de Huntington é uma doença genética, causada por um gene expandido no ADN de uma pessoa. Todas as pessoas possuem o gene responsável pela doença de Huntington, mas as pessoas que chegam a desenvolver a doença têm uma versão mais longa desse gene. É a expansão do mesmo que faz com que o gene não funcione correctamente e que eventualmente leva as pessoas a desenvolverem a condição.A Doença de Huntington é também um "distúrbio neurodegenerativo". Mas o que significa, na realidade, distúrbio neurodegenerativo?! Bem, se partirmos a palavra, neuro significa "nervo" e degenerativo...Descobre mais...
Falar com as crianças acerca da doença de Huntington: Um guia para pais & tutoresPPInformações e técnicas utilizadas para falar com as crianças sobre a doença de Huntington. Incluindo o conselho de assistentes sociais com formação ou ligação à doença de Huntington, juntamente com o testemunho de pais e filhos.HDYO acredita na importância de falar com as crianças acerca do Huntington, de uma forma segura e adequada. Organizámos esta secção por maneiras de conversar com vários jovens, os seus pais e um agradecimento especial a Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW - Clínica Terapêutica.Razões para falar com as crianças acerca da doença de Huntington
Quem deve contar às...Descobre mais...
Iniciação de conversasPPFalar sobre a DH com JovensFalar com as crianças sobre a doença de Huntington (DH) pode ser difícil. O que você vai dizer? Por onde começar? Como abordar o assunto? Quanta informação fornecer? Há uma abundância de perguntas para pensar antes de ir em frente e discutir essas informações com as crianças. Outras secções deste site fornecem grandes conselhos sobre conversas com as crianças. No entanto, esta secção concentra-se em alguns exemplos de iniciação de conversas com crianças de diferentes idades, bem como algumas questões que as crianças possam fazer em resposta a esta discussão sobre...Descobre mais...
Teste GenéticoAJAPEm 1993, os cientistas descobriram exactamente onde está localizado, no nosso dna, o gene que causa a doença de Huntington e compreenderam o que este estava a fazer. Devido a isso, é possível actualmente fazer-se o denominado “teste preditivo”. É conhecido como teste preditivo porque pode ser feito por pessoas em risco de ter doença de Huntington que actualmente não apresentam sintomas e que pretendem saber se irão desenvolver a doença no futuro. O resultado deste teste normalmente consegue dizer à pessoa se esta tem o gene defeituoso ou não.É importante referir que se a pessoa já...Descobre mais...
Ter filhosJAP Saber que se está em risco de herdar a doença de Huntington pode ter um impacto na decisão de se ter ou não filhos. A decisão de se ter filhos é uma escolha muito pessoal entre si e o/a seu/sua companheiro/a. Esta secção abordará algumas das opções disponíveis em relação à questão de ter filhos.O risco genético dos filhosO risco de se transmitir a doença de Huntington é, normalmente, a principal preocupação quando as pessoas em situação de risco pensam sobre a questão de ter filhos. Depende muito do facto de a pessoa que deseja ter filhos saber ou não a sua condição genética. Algumas...Descobre mais...
Potenciais consequências de não se falar sobre a doença de HuntingtonPPUtilizando material de várias fontes, incluindo estudos de pesquisa, conselhos de profissionais e experiências de jovens, a HDYO produziu uma lista de problemas que poderão surgir quando a doença de Huntington não é discutida com as crianças.Preencher as lacunas: usando a imaginaçãoSe uma criança está consciente de que alguém mudou / está diferente e não lhe é dada informação concreta sobre porque é que essa pessoa mudou, então ela vai usar a sua imaginação para preencher as lacunas da informação que dispõe. Isso tende a levar a criança a fazer suposições incorretas que são muitas vezes...Descobre mais...
Noções básicas da DHJDPEsta secção pretende explicar os fundamentos da Doença de Huntington Juvenil (DHJ). Bem como, fornecer algumas dicas sobre o tipo de apoios disponíveis para as famílias afectadas por DHJ.O que é a DHJ?Quando George Huntington identificou, pela primeira vez, a doença de Huntington em 1872, sugeriu que a doença afectava apenas adultos. Sabe-se agora, que a doença de Huntington pode aparecer em pessoas de qualquer idade - jovens ou velhos. Quando alguém que tem idade igual ou inferior a 20 anos desenvolve sintomas de doença de Huntington, é classificado como tendo a Doença de Huntington...Descobre mais...
Viver numa família com doença de Huntington juvenil.DPEsta secção destina-se a jovens que vivem numa família com doença de Huntington juvenil, (DHJ), mas que não têm a doença. Vamos abordar algumas das preocupações que os jovens, que crescem num ambiente em que alguém tem DHJ, possam ter.Uma pequena introdução à doença de Huntington…Por vezes, numa família com DHJ, a introdução à doença em si é feita numa idade muito precoce. As crianças essencialmente crescem com a doença como parte integrante da sua vida. Muitas vezes tendo de observar a evolução da doença em irmãos, o que se pode revelar bastante difícil de lidar. Contudo, e como resultado...Descobre mais...
Estar em situação de riscoAJAPEstar em situação de risco da Doença de Huntington pode ter um grande impacto na vida de um jovem. Esta secção terá como objetivo abordar as preocupações sentidas por pessoas jovens no que diz respeito a estar em situação de risco, enquanto fornece aconselhamento e apoio sobre a forma como superar essas preocupações. Mas primeiro, vamos observar a ciência por de trás da condição de se estar em em risco.O que significa “estar em situação de risco”? “Estar em situação de risco” significa basicamente que a pessoa tem a probabilidade de herdar a doença dos seus pais afetados. Isso ocorre porque...Descobre mais...
Viver numa família com doença de HuntingtonAJPAP As pessoas mais afectadas pela doença de Huntington são as que têm esta condição (obviamente). O que já não é tão óbvio é o modo como a doença tem um tremendo impacto naqueles que rodeiam a pessoa com doença de Huntington. Esta secção foca-se em alguns dos tópicos que os jovens poderão experienciar quando vivem e crescem numa família com doença de Huntington. Não aborda tópicos relacionados com estar em risco (que podem parecer bastante semelhantes).Descobrir pela primeira vez a doença de HuntingtonA doença de Huntington entra na vida das pessoas em idades muito diferentes. Algumas pessoas...Descobre mais...
Ser um prestador de cuidados jovemAJAP Conforme a doença de Huntington for avançando, a pessoa afetada com a doença irá necessitar gradualmente de mais cuidados. Como consequência, os jovens de uma família que tenha a doença de Huntington poderão ter de prestar cuidados a um ente querido em algum momento das suas vidas. Muitos jovens dão por si a assumir um papel de prestador de cuidados numa família com a doença de Huntington. Contudo, tornar-se um prestador de cuidados geralmente não acontece da noite para o dia, é algo que ocorre gradualmente. Muitos jovens podem não se ver como um prestador de cuidados ou prestarão cuidados...Descobre mais...
RelacionamentosAJAPOs relacionamentos podem desempenhar um papel importante para lidar com a doença de Huntington. Ter o apoio de um companheiro ou de amigos mais chegados pode ser muito útil, já que muitas vezes oferecem um ombro onde se apoiar. Por vezes, envolver-se e progredir nas relações pode ser um processo difícil para aqueles que estão numa família afetada pela doença de Huntington.Preocupar-seOs jovens com a doença de Huntington na família podem ter uma série de preocupações sobre as relações que formam, especialmente com um potencial companheiro. Podem preocupar-se se vão desenvolver a doença,...Descobre mais...
Visitar um larAJPÀ medida que a doença de Huntington avança, as pessoas tendem a precisar de mais cuidados. Esta pode ser uma tarefa incrivelmente difícil para alguém executar, já que o tipo de cuidado necessário pode tornar-se num exaustivo trabalho de 24 horas por dia e 7 dias por semana. Esse é o motivo pelo qual muitas pessoas com doença de Huntington moram em lares, um lugar onde eles podem receber cuidado o tempo todo e ter as suas necessidades atendidas por profissionais. Esta secção destaca algumas dificuldades emocionais vividas por jovens, que têm um dos pais com a doença de Huntington num lar e...Descobre mais...Aqui vais encontrar uma lista de recursos para as famílias com Doença de Huntington Juvenil (DHJ). Deves ver também a secção “ligações”.
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Sentir embaraçoAJPQuando alguém próximo de ti tem uma doença pode, por vezes, colocar-te em situações que te fazem sentir embaraço ou vergonha. Na doença de Huntington em particular, os movimentos involuntários e os sintomas comportamentais causados pela doença podem criar várias situações constrangedoras - que podem atrair atenções não desejadas e serem difíceis de explicar ou compreender.Em primeiro lugar, deixemos isto bem claro, é perfeitamente normal um jovem sentir-se embaraçado por causa do comportamento de alguém com a doença de Huntington. De facto, se a pessoa for próxima de ti, é muito normal...Descobre mais...