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Huntington's Disease Youth Organization

Falar com as crianças acerca da doença de Huntington: Um guia para pais & tutores

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Informações e técnicas utilizadas para falar com as crianças sobre a doença de Huntington. Incluindo o conselho de assistentes sociais com formação ou ligação à doença de Huntington, juntamente com o testemunho de pais e filhos.

HDYO acredita na importância de falar com as crianças acerca do Huntington, de uma forma segura e adequada. Organizámos esta secção por maneiras de conversar com vários jovens, os seus pais e um agradecimento especial a Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW - Clínica Terapêutica.

Razões para falar com as crianças acerca da doença de Huntington

As famílias afectadas pela doença de Huntington têm factores de stress adicionais quando há crianças envolvidas. Pais e responsáveis podem sentir que a melhor maneira de proteger as crianças é protegê-las do conhecimento de que a doença de Huntington existe na família. Embora este estilo possa ajudar a lidar com a doença no início, infelizmente, é prejudicial para a criança, a longo prazo.

Father and kids

Muitos adultos referem que a doença de Huntington lhes foi escondida e não foi discutida em casa. A sua reacção a isso é a raiva. Isto faz com que se torne muito mais difícil lidar com a doença Huntington. Estes adultos sentem que não podem confiar nos seus familiares, sentindo-se enganados. Eles acham que as escolhas que fizeram nas suas vidas (mesmo que essas escolhas tivessem sido exactamente as mesmas), foram feitas sem ter todas as informações disponíveis de forma transparente.

Uma criança tem o direito de saber sobre qualquer coisa que afecte a família. Ao não dizer, as crianças aprendem que não há confiança no seio da família. Mesmo que o tema da doença de Huntington não seja discutido, as crianças vão entender que há algo errado. Eles podem até ter medos piores do que a situação real. Por exemplo, eles podem imaginar que fizeram algo para fazer com que um membro da família ficasse doente. Por sua vez, a criança pode desenvolver ansiedade e culpa. Não falar sobre Huntington passa a mensagem de que é um assunto demasiado terrível para ser discutido.

Se a doença de Huntington não for discutida no seio da família directa, é quase certo que vai chegar por uma outra via. Mais cedo ou mais tarde, as crianças vão descobrir a verdade. Huntington e outras doenças genéticas estão constantemente em destaque nos meios de comunicação e existem muitos sites na Internet que fornecem informações acerca da doença de Huntington. A genética também é um tema que aparece cada vez mais no currículo escolar.

Lembre-se, as crianças têm uma incrível capacidade de lidar com situações difíceis. Os medos são aprendidos. Se algo for escondido de uma criança, a mensagem que ela recebe é que isso é assustador. Se lhe é dito o que está a acontecer, torna-se parte da sua rotina e não há necessidade de ter medo dela. As crianças que sabem sobre a Huntington têm uma explicação para o facto de que a mãe ou o pai às vezes agem de forma ‘estranha’. Em vez de se afastar da pessoa com Huntington, porque têm medo deles, as crianças vão continuar a mostrar carinho e respeito para com essa pessoa.

Quem deve contar às crianças?

Se puder, enquanto pai, deve informar as crianças. É compreensível, no entanto, que se tiver o gene da doença de Huntington ou é o cuidador, algumas vezes, e por qualquer motivo, isso torna-se impossível. Se for esse o caso, então a próxima opção seria um membro próximo da família ou um amigo a fazê-lo. O importante é ter certeza de que a criança se sente confortável com essa pessoa e essa pessoa é conhecedor e tem as informações correctas sobre a doença de Huntington.

Basketball

Se nenhuma destas opções lhe parece adequada, então pode decidir ter um profissional de saúde a ajudá-lo a falar com a criança. Novamente, certifique-se que essa pessoa é alguém que trabalha com pessoas que têm a doença de Huntington. Também é importante dar à criança algum tipo de informação sobre o porquê de terem uma reunião com essa pessoa. Se a criança não esperar obter essa informação, será muito assustador conhecer uma pessoa nova num lugar novo e estranho, e que essa pessoa lhes diga que alguém da sua família está doente.

Poderá dizer inicialmente à criança, que os médicos descobriram a razão de a mãe estar doente ou o porquê de agir de forma diferente. Então poderá dizer, “Isso é porque a mãe tem uma doença chamada doença de Huntington. Os médicos, enfermeiros e assistentes sociais vão encontrar-se contigo para dar algumas informações sobre a doença de Huntington. Alguns membros da família têm trazido as crianças ao hospital com eles pela primeira vez, para que vejam onde é que os seus entes queridos vão quando vão ao hospital. Isso torna o ambiente familiar para a criança. Na consulta seguinte, a criança será convidada para a reunião para conhecer os elementos restantes da equipa.

Quando contar às crianças?

As pessoas vão usar todo o tipo de argumentos para justificar que não se deve falar às crianças sobre a doença de Huntington. Estes argumentos podem estender-se por toda a vida de uma pessoa. As pessoas dizem coisas como, "A criança é muito jovem, ela não vai entender”. As pessoas também dizem: “Eu não quero estragar a sua infância” ou “Ela está na escola agora e estudar para os testes, exames finais, etc” Alguns membros da família dizem: “Ele só começou a namorar e encontrou alguém de quem realmente gosta, eu não quero dizer-lhe agora, seria muito confuso ”. A questão é que as crianças devem ser esclarecidas em qualquer idade. Obviamente, quanto mais jovem a criança for, mais básica deverá ser a informação. Quanto mais cedo se falar sobre a doença de Huntington, mais normal se tornará para a criança.

Como contar às crianças?

A maneira como se sente ao falar com os seus filhos sobre à doença de Huntington irá basear-se na sua própria experiência em como lhe foi dada a conhecer a doença de Huntington. Observe a sua própria experiência. A doença foi falada de uma forma aberta e honesta? Ou foi escondida e nunca foi permitida a discussão? Pense como se sente acerca da sua experiência. Sente-se confiante de que pode passar a sua experiência ou sente raiva e ressentimento? Se sentir raiva, converse com um profissional sobre este assunto e tente descobrir esses sentimentos antes de falar com os seus filhos. Não importa o quão arduamente tenta escondê-los, esses sentimentos vão transparecer na sua conversa. Tente resolver esses sentimentos e então sentir-se-á melhor em falar com seus filhos.

Discussion

Lembre-se que terá de conversar com as crianças de idades diferentes, em separado. Uma boa ideia, porém, é começar a conversa com todos presentes. Desta forma, passará a mensagem de que ninguém da família está a ser excluído. Deverá fornecer informações básicas, como o nome da doença, para todos em primeiro lugar. Mais tarde poderá conversar com cada faixa etária com mais detalhes.

Deverá também encontrar um lugar confortável para falar com os seus filhos. Poderá ser o tipo de família que senta todos no sofá para lhes transmitir notícias. Se não for este o caso, então não comece agora. Talvez normalmente conversem uns com os outros durante o jantar ou durante uma caminhada. Talvez conversem melhor durante uma limpeza ou durante um jogo. Não tem que transformar a conversa numa grande ocasião, o que é mais importante é que as crianças se sintam confortáveis com a conversa e o ambiente que as rodeia.

O que dizer às crianças?

É importante saber que, de facto, a experiência de conversar com as crianças acerca da doença de Huntington é menos angustiante do que a antecipação que leva a essa conversa. Todas as coisas em que tem vindo a pensar e o medo que tem vindo a sentir em relação a esta conversa normalmente desaparecem quando começar a conversar com os seus filhos sobre a doença. No entanto, deve compreender que esta não deve ser uma conversa única. Este assunto deverá ser revisto de tempos em tempos, para garantir que toda a gente tem a informação mais actualizada e a oportunidade de colocar questões.

Para que a criança saiba que esta doença é diferente, pode ser mais simples se der um nome à doença de Huntington desde o início. Poderá dizer: “O papá tem uma doença. Chama-se doença de Huntington.” Poderá querer acrescentar: “Esta doença faz com que o papá faça às vezes coisas estranhas.” Será útil fazer uma lista dessas coisas com a criança. Muitas vezes, o progenitor fica surpreendido ao ouvir a quantidade de coisas que a criança nota que são diferentes entre a pessoa com doença de Huntington e as outras pessoas da família não afectadas pela doença. Ao permitir que a criança assuma o controlo da conversa, os pais podem perceber o que a criança tem observado.

Gradualmente, partilhe partes de informação com as crianças. Pense na forma como dá de comer a um bebé. Primeiro usa uma colher pequenina e dá-lhe de comer uma pequena porção de comida. Depois, espera para ver como é que o bebé reage e se consegue engolir a comida. A mesma verdade se aplica quando conversa com as crianças acerca da doença de Huntington. Dê-lhes um pedaço de cada vez e veja se elas o conseguem assimilar.

Diga às crianças que elas serão sempre amadas e cuidadas. Para além de se preocuparem consigo e com outros elementos da família, as crianças preocupam-se com o que lhes acontecerá se você não estiver disponível. Garanta-lhes que as suas necessidades serão asseguradas. Hoje mais do que nunca há esperança de que estamos a aproximar-nos da cura. Faça com que as crianças saibam que os cientistas, todos os dias, estão à procura de uma cura para a doença de Huntington.

Se uma criança fizer uma pergunta, ouça o verdadeiro significado por detrás da pergunta. Responda às questões de forma simples. Uma criança poderá perguntar: “Como é que se sabe que se vai ter a doença de Huntington?”. Em vez de falar pormenorizadamente acerca da ciência das repetições CAG, é melhor dizer simplesmente que os médicos fizeram um teste ao sangue e que esse teste mostrou que você tem o gene para a doença de Huntington.

É também muito útil perguntar às crianças o que é que elas acham que é a doença de Huntington, depois de lhes ter explicado o que é. Muitas vezes, podem ocorrer equívocos ou interpretações erradas. Muitos adultos podem também dizer: “Oh, os meus filhos sabem o que é a doença de Huntington, viram o pai a tê-la”. Mesmo que isto seja verdade, pode ser muito interessante ouvir as respostas que as crianças dão a esta questão. Uma forma de o fazer é dizendo à criança: “Tenho que ter a certeza de que fiz um bom trabalho ao explicar-te o que é a doença de Huntington. Podes dizer-me o que eu te disse?”.

Quando ouvir a interpretação das crianças acerca do que é a doença de Huntington, terá oportunidade de corrigir todas as informações que estejam erradas. Poderá fazê-lo dizendo algo como: “Bem, tens razão, o papá fez isto, mas nem toda a gente com doença de Huntington é assim” ou “Sim, a doença de Huntington existia na família do papá, mas não foi causada por alguém fazer algo errado, é uma doença.”.

Poderá querer perguntar directamente às crianças se estão preocupadas consigo ou com o familiar afectado. Normalmente, as crianças não querem que os pais pensem que elas estão preocupadas com eles. Julgam que isto irá sobrecarregar os pais ou fazer com que fiquem tristes porque o seu filho tem medo do futuro. Se a criança disser: “Não, não estou preocupada”, pode dizer qualquer coisa como: “Bem, quero que saibas que quando eu soube acerca da doença de Huntington, fiquei muito preocupado. Descobri que é normal sentirmo-nos assim. Embora não possamos mandar a doença de Huntington embora, podemos apoiar-nos uns aos outros se nos sentirmos assustados. Por isso, se alguma vez te sentires assim, quero que saibas que podes vir ter comigo para conversarmos.”.

O que quer que faça, não minta. Mentir consome-lhe muita energia. Tem que se lembrar do que é que disse e a quem, vigiar chamadas telefónicas e emails e evitar que as pessoas falem umas com as outras. Pode ser muito complicado. Se for honesto, não precisa de carregar o peso do stress gerado por tentar vigiar e controlar tudo.

Não faça promessas que não pode cumprir. Prometer à criança que ela nunca irá ter a doença de Huntington ou prometer-lhe que será sempre capaz de tomar conta do progenitor afectado pode ser enganador. Infelizmente, a menos que as circunstâncias permitissem que fosse possível fazer o teste agora, ninguém tem o poder de dizer se uma criança herdou a doença. Se a criança crescer e descobrir que é portadora do gene Huntington, o laço de confiança irá ser quebrado. Da mesma forma, se prometer que irá cuidar da pessoa com doença de Huntington, está a preparar-se para criar ressentimentos.

É muito melhor dizer que irá fazer tudo o que estiver ao seu alcance para assegurar que o progenitor com Huntington receberá o apoio de que necessita. Diga às crianças que este apoio poderá ser prestado em casa ou fora, mas que as manterá informadas acerca de tudo o que se passa antes que algo aconteça. Desta forma, a criança sabe que será incluída no processo de prestação de cuidados e de que há várias opções disponíveis no futuro.

Finalmente, não force as crianças a falar. Há crianças que nunca se abrirão. O objectivo é criar um lugar seguro a qual as crianças possam recorrer para falar quando tiverem questões.

Outras coisas a não esquecer

Mudanças

É importante dar a conhecer às crianças que existem mudanças graduais naquilo que a pessoa com doença de Huntington é capaz de fazer. Tente, novamente, estar um passo ou dois à frente da criança. Não ajuda dizer à criança que o seu progenitor, que é portador do gene Huntington mas não é ainda sintomático, não conseguirá conduzir no futuro. Isso poderá só acontecer daqui a alguns anos. Também não ajudará se a criança acordar uma manhã e descobrir que o pai já não consegue ir para o trabalho. Há medida que for começando a planear estes eventos, diga à criança que estas alterações poderão começar a acontecer.

Há muitos desconhecimentos e incertezas quando se lida com a doença de Huntington. Algumas crianças poderão sentir-se aliviadas ao ouvirem informações acerca de Huntington. Poderão observar várias pessoas da sua família comportarem-se de modo estranho e sentirem que isso inevitavelmente irá acontecer-lhes também. Os dados factuais acerca da doença de Huntington poderão, assim, incutir-lhes mais esperanças do que medos.

Se reunir o maior número possível de informações acerca de Huntington, será capaz de transformar o desconhecido em algo mais familiar. Se se educar a si próprio, conseguirá educar a sua família. Educar os jovens acerca da doença de Huntington é importantíssimo. O conhecimento traz o poder de lidar e ultrapassar quaisquer medos que poderão sentir em relação ao futuro.

Riso

Fun

Arranje tempo para partilharem momentos especiais enquanto família. Para além de estar a criar memórias positivas, estará a dar um presente aos seus filhos. Estará a ensinar-lhes que, mesmo no meio da tristeza, não faz mal conseguirem divertir-se. Muitos prestadores de cuidados dizem que lhes é muito complicado sair e passar um bom bocado. Mas é muito importante divertir-se e é uma forma excelente de cuidar de si próprio; conseguirá depois tomar conta dos outros sem se sentir exausto.

Há um ditado que diz “Rir é o melhor remédio”. Arranje tempo para a família, para partilharem umas gargalhadas e criarem boas recordações.

Finalmente, o reverso da medalha…

Há um reverso relativamente positivo no facto de se viver numa família com Huntington. As crianças conscientes de que a doença de Huntington é uma parte normal da sua vida, podem crescer mais auto-confiantes e independentes. Podem aprender a tornar-se mais responsáveis, maduras e sensíveis em relação às necessidades dos outros.

Resumindo, os jovens que vivem numa família afectada pela doença de Huntington podem acabar por se tornar jovens muito fortes, com um sentido muito claro daquilo que é importante na vida.

Livro de Bonnie L. Hennig: Falar com as crianças acerca da doença de Huntington

Talking to Kids About Huntington's disease

“Falar com as Crianças acerca da doença de Huntington” é um livro de 45 páginas destinado aos prestadores de cuidados de crianças que tenham uma pessoa próxima afectada por Huntington. O livro contém informação prática sobre o porquê e o como falar com crianças acerca da doença. Sublinha as diferenças de idades das crianças e das suas fases de desenvolvimento e inclui muitos exemplos, Este livro é uma óptima ferramenta de ensino para os elementos das famílias e permitirá que os prestadores de cuidados se sintam mais confortáveis e confiantes ao lidar com este assunto (texto retirado do seu site)

Sobre a autora

Bonnie L. Hennig tem o grau de mestre em serviço social clínico e é técnica de serviço social clínico no “University of Connecticut Health Center Huntington’s Disease program”. Fez a sua licenciatura em Psicologia e o seu mestrado em Serviço Social na “Boston University”, em Boston, EUA. Grande parte da sua prévia experiência profissional centrou-se no trabalho com mulheres com cancro da mama e suas famílias. Recebeu os prémios “Quality of Life Award” e “George Sheehan Humanitarian Award” da “Greater Hartford Unit of the American Cancer Society”.

Como parte do “Huntington’s disease Program”, a Dra. Hennig avalia a história psicossocial dos doentes de Huntington, dando particular atenção ao seu ajustamento à doença, às suas contínuas necessidades de cuidados, aos seus direitos e benefícios. Presta acompanhamento a pessoas em situação de risco, pessoas afectadas pela doença de Huntington e membros das famílias, onde inclui intervenção em situação de crise, luto e suporte psicoterapêutico, terapia familiar e referenciação comunitária. A Dra. Hennig avalia, igualmente, pessoas interessadas em realizar o teste genético pré-sintomático e assegura aconselhamento de seguimento.

A Dra. Hennig presta formação a prestadores de cuidados sobre intervenções comportamentais eficazes, bem como formação em ambulatório a profissionais de saúde. Fornece serviços de encaminhamento para o “New England Regional Office of the Huntington’s Disease Society of America (HDSA)”. Faz comunicações nacionais e internacionais sobre o tópico de como ajudar as crianças a lidar com a doença de Huntington.

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