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Huntington's Disease Youth Organization

Perda & Luto

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

‘Perda’ é quando perdes alguém ou algo que significa muito para ti e ‘luto’ é o processo relacionado com a forma como te sentes ao perder alguém ou algo que te é próximo. Perda e luto são uma experiência pela qual muitos jovens afectados pela DH passam em determinada altura. A DH é uma doença progressiva e, por isso, as pessoas com esta doença irão eventualmente falecer. Todas as pessoas, em determinado momento, morrem. A diferença para as pessoas que pertencem a famílias Huntington é que poderão ter de lidar com a perda e com o luto numa idade mais precoce do que a maior parte das pessoas.

Perda

Pode ser muito difícil testemunhar a lenta progressão da DH em alguém que amas ou a quem prestas cuidados. À medida que a doença progride e a pessoa perde cada vez mais capacidades, a tua vida pode ser afectada de várias formas possíveis. Os jovens podem vivenciar tipos de perdas muito diferentes devido ao impacto da DH. Estas perdas podem ser financeiras - causadas pelo facto de a pessoa que tem DH não trabalhar mais, perda de apoio emocional, impactos na educação ou carreira, perda do lar ou separação da família.

“Por vezes, quando olho para as fotos dos meus amigos com os seus pais, sinto-me triste porque penso no meu pai e na progressão da doença de Huntington. E em como ele não é capaz de fazer tanto quanto fazia antes, e em como agora temos de nos preocupar com assuntos financeiros e fazer muito mais para ajudar em casa.” - Maria

Pode ser muito difícil lidar com estas perdas e falar sobre elas é muito importante. Para saberes mais sobre este tipo de perdas e o impacto que a DH pode ter num jovem vê a secção ‘Viver numa família com DH’ e se quiseres falar com alguém sobre as tuas experiências de perda a HDYO está sempre cá para te ouvir

“Perder duas vezes um ente querido para a DH”

Talvez o aspecto principal da perda que os jovens experimentam em relação à DH seja a perda gradual de um membro da família à medida que a DH progride. Muitos jovens dizem sentir que o seu familiar que tem DH ‘já não está ali’, apesar de a pessoa continuar bem viva. Neste sentido, sendo tu um jovem que está a testemunhar a progressão da DH, poderás estar já a ter que lidar com sentimentos de perda, antes mesmo daquela pessoa falecer.

‘A minha mãe faleceu em 2007, depois de ter DH durante mais de 20 anos e é estranho porque, na realidade, sinto que perdi a minha mãe duas vezes. A primeira vez para a DH, muitos anos antes da sua verdadeira morte, quando ela perdeu a capacidade de falar, caminhar e de fazer praticamente tudo, e a segunda vez em 2007, quando ela acabou por falecer.’ - Kristen

Se sentes que perdeste alguém para a DH, apesar de esse alguém continuar vivo, então falar sobre como te sentes é uma boa maneira de dar sentido às tuas emoções. Com quem irás falar, é contigo, mas poderá ser um membro da família, um adulto de confiança, um professor ou conselheiro. a HDYO está sempre aqui para te ouvir e apoiar, caso queiras partilhar os teus sentimentos.

Luto

A morte de alguém que te é querido pode ser muito angustiante. É natural ter reacções fortes quando alguém que amas ou que te é próximo morre. Leva tempo para se ultrapassar a morte de alguém que amas. Ao princípio, pode parecer esmagador. Podes sentir-te assustado, anestesiado ou sentir que perdeste o controlo e sentires-te preocupado por achares que nunca mais te vais sentir bem outra vez. Frequentemente, os jovens também dizem que, por vezes, se sentem mal ou culpados porque têm uma sensação de um certo alívio pelo facto de a pessoa com DH já não sofrer mais.

É importante compreender que todos estes sentimentos são muito comuns e que o tempo e o apoio podem ajudar-te a lidares com a perda de alguém que amas. Não podemos trazer de volta a pessoa que perdeste, mas podemos tentar ajudar-te a entenderes os teus sentimentos.

Últimos dias e momentos

Final days

Os últimos dias e momentos da vida de uma pessoa são diferentes para cada pessoa, mas podem ser, muitas vezes, tempos de muita angústia e emoção. Por vezes, as pessoas podem ser avisadas antecipadamente de que alguém que amam está perto da morte, isto pode acontecer particularmente quando a pessoa está nos estadios avançados da DH. Isto poderá significar que podes conseguir passar tempo com alguém que sabes que não tem muito tempo de vida. Diferentes pessoas reagem de maneiras diferentes a esta situação. Para algumas, pode ser um conforto passar o maior tempo possível com os seus entes queridos durante os seus últimos dias. Para outras, este pode ser um período extremamente difícil.

‘Foi-nos dito pelo médico que o meu pai teria apenas semanas de vida. Ele estava num estadio de progressão muito avançado da doença de Huntington. Eu e a minha família passámos praticamente todo o nosso tempo na unidade onde o meu pai estava, apenas para estar com ele. Ele não respondia a nada, mas sabía-nos bem passar aquele tempo com ele enquanto podíamos. Estávamos todos lá quando o meu pai faleceu. Foi extremamente difícil de presenciar, mas estou satisfeita por lá ter estado’ - Grace

Presenciar a morte da pessoa que amas pode ser muito angustiante. Podem existir coisas boas e más no facto de presenciares o momento da morte de alguém que amas. Alguns jovens, como a Grace, dizem que se sentem satisfeitos por terem lá estado no momento em que o seu ente querido faleceu, mas Grace também menciona como foi ‘extremamente difícil’ ver a pessoa que amava falecer. Presenciar a morte pode ser uma experiência traumática com que teremos que lidar. Pode ser algo que não sejas capaz ou não queiras fazer e também não há problema, não deves sentir-te culpado com isso, o melhor para ti é seres honesto contigo próprio.

Algumas pessoas, podem não saber previamente que alguém está perto da morte e, por isso, podem não estar lá quando o seu ente querido falece. Pode parecer muito repentino e um grande choque quando, inesperadamente, alguém que amas morre. Alguns jovens mencionam que se sentem culpados com o facto de não terem estado presentes quando o ente querido morreu. Desejavam ter sido possível dizerem algo que queriam ter dito ou passarem mais tempo com a pessoa que amavam, antes de esta falecer. Estes sentimentos de culpa são comuns, mas é importante referir que não tens nada que te sentir culpado com essa situação. Não é culpa tua que alguém que amavas tenha morrido e muitas vezes é difícil saber quando alguém está perto do fim da sua vida. Muitas pessoas desejam ter um último momento com a pessoa que amavam.

É importante reconhecer que cada experiência individual é diferente e, na realidade, não existe um caminho certo ou errado para ultrapassar a experiência de perder um ente querido. Falares sobre a tua experiência de perder um ente querido pode ser muito difícil, mas pode realmente ajudar a sentires-te melhor. Podes falar com um familiar, um adulto de confiança, professor, conselheiro ou com a HDYO - estamos cá para te ouvir e ajudar.

‘Se partilhares as tuas emoções, as pessoas saberão que te sentes mal e ajudar-te-ão a sentires-te melhor…’ - Joe

Perder alguém por suicídio

Se alguém que te é próximo cometeu suicídio, isso pode ser especialmente difícil para os que cá ficaram. Não te surpreendas se te sentires completamente chocado e anestesiado ou mesmo furioso com a pessoa. É normal sentires-te desta forma durante algum tempo, e as outras pessoas que conheciam esse alguém poderão sentir-se da mesma forma. Muitos amigos e familiares sentem-se culpados ou ensombrados pelo pensamento de que ‘poderiam ter feito alguma coisa para prevenir a situação’, estes sentimentos são normais e fazem parte do processo de luto. Mais uma vez, falar sobre os teus sentimentos e experiências pode realmente ajudar-te a sentires-te melhor com a situação. Estamos cá para ouvir e podemos direccionar-te para apoio profissional.

O processo de luto

Depois da morte de alguém próximo, passa-se por um período de luto. A tristeza é o sinal visível do luto e há uma grande variedade de sintomas físicos e emocionais que podes experimentar depois de uma perda. Durante este período, ajuda imenso exteriorizares os teus sentimentos, já que o facto de não partilhares as tuas emoções pode levar a problemas futuros. Alguns jovens debatem-se com a questão de falar sobre a forma como se sentem, ou sentem que não conseguem falar sobre a sua tristeza facilmente. Se sentes que não consegues falar sobre a tua perda e os teus sentimentos, talvez prefiras enviar à HDYO uma mensagem privada e nós iremos ouvir-te.

Diz-se que, quando uma pessoa está de luto, passa por sete etapas. Elas podem ocorrer por qualquer ordem e algumas etapas podem ocorrer simultaneamente. As sete etapas do luto são:

  1. Choque - uma tentativa de evitar a dor, negando a perda
  2. Dor - um período de dor devastadora e de sentimentos de culpa
  3. Raiva - que pode incluir explosões de temperamento
  4. Depressão - normalmente numa altura em que alguém olha para trás para o que aconteceu e se apercebe do impacto real da perda
  5. Seguir em frente - quando a pessoa começa a adaptar-se à perda
  6. Reconstrução - construção da vida sem o ente querido
  7. Aceitação - a aceitação poderá não significar felicidade. Mas, normalmente, a pessoa que está de luto consegue agora relembrar o ente querido com tristeza, mas sem uma dor intensa.

O processo de luto leva tempo e não deve ser apressado. O tempo que demorará depende de ti e da tua situação. Todos nós passamos pelo processo de maneiras diferentes, e muitas vezes tendo sentimentos contraditórios ou mesmo esmagadores, mas lentamente a vida torna-se mais suportável. Por vezes, os sentimentos de tristeza surgem inesperadamente, em lugares e alturas em que não estás à espera, e isso é normal. É também comum sentires-te especialmente vulnerável em momentos como o aniversário da pessoa, o aniversário da sua morte e durante as épocas festivas. É também importante mencionar que poderás não sentir nada destas coisas e sim uma sensação de alívio. Não te sintas culpado por isso, pode ser que isso aconteça por teres entrado em processo de luto muito antes da pessoa com DH falecer.

Serviços/Cerimónias fúnebres

Normalmente, logo a seguir à morte de uma pessoa, é feito um serviço para lembrar a pessoa que faleceu. Existem muitos tipos de funerais mas, normalmente, são cerimónias religiosas para a família e amigos, para celebrar a vida da pessoa que morreu. Cada religião tem formas ligeiramente diferentes de realizar esta cerimónia. É uma maneira de dizer um último adeus à pessoa que morreu, ao cremar ou enterrar o seu corpo. Os serviços fúnebres podem ser experiências muito emotivas, mas são também oportunidades de relembrar a pessoa que faleceu. Por vezes, os funerais podem ser experiências positivas, uma oportunidade para recordar a pessoa antes da DH e partilhar essas memórias com a família e amigos. Existem inúmeras coisas que podes fazer numa cerimónia fúnebre para recordar o teu ente querido, tais como:

Funeral

Todas estas coisas podem trazer algum conforto, num período que é, normalmente, muito difícil. Fazer algo especial para recordar a pessoa que perdeste, pode, muitas vezes, fazer com que te sintas melhor. Se quiseres falar sobre quaisquer preocupações que tenhas em ir a um funeral ou a uma cerimónia fúnebre ou se tiveres alguma pergunta a HDYO está aqui para ti.

‘No funeral do meu pai, perguntei se podia fazer um discurso sobre a relação que tinha com ele. Falei sobre o quanto ele significava para mim e sobre o facto de, independentemente do impacto que a DH teve na sua vida, ele ser sempre o meu pai. Foi extremamente emotivo para mim fazer isto, mas senti necessidade de o fazer, contar às pessoas que tipo de pessoa é que ele foi para mim.’ - Harley

Recordar aqueles que perdeste

Remembering

À medida que o tempo passa, podes continuar a recordar aqueles que perdeste de formas que sejam positivas para ti. Coisas que outros jovens fazem para recordar os entes queridos que perderam, incluem:

Existem imensas coisas positivas que podes fazer para te lembrares da pessoa que perdeste. Talvez tenhas pensado ou feito algo que não está na lista, se resultou contigo estamos interessados em ouvir.

Apoio

Perder um ente querido ou alguém de quem cuidaste, pode ser muito angustiante. É natural ter reacções fortes quando alguém que amas ou te é próximo morre, e o processo de luto pode levar muito tempo. Não tens de passar por isto sozinho. Falar sobre como te sentes e o que estás a passar pode, na realidade, ajudar-te a sentires-te melhor. Podes falar com um familiar, um adulto de confiança ou amigo, ou um professor. Podes também falar com um médico sobre a forma como te sentes, eles poderão ajudar-te ou sugerir-te que fales com um psicólogo especializado em luto, que te irá ouvir e apoiar. A jovem do vídeo, Marina, teve o apoio de um conselheiro de luto, e mesmo que na altura ela não tenha achado que isso a iria ajudar, sente-se agora grata por ter tido aquele apoio disponível.

Finalmente, a tua [Associação de Doentes de Huntington local] poderá ser capaz de ajudar, e a HDYO está aqui para te ouvir e apoiar se desejares falar com alguém sobre como te sentes e discutir opções de apoio possíveis.

Obrigado à www.thesite.org e à www.childline.or.uk pelo seu apoio nesta secção.