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Huntington's Disease Youth Organization

Experiências de pessoas jovens ao descobrirem sobre a doença de Huntington

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

É importante que, assim como ter as experiências dos pais que falam com as crianças acerca da doença de Huntington, tenhamos também os pontos de vista e opiniões dos jovens a quem os pais/tutores falaram sobre a doença. Isto irá permitir-nos ouvir ambos os lados, deste tópico difícil, e obter uma melhor compreensão das diferentes abordagens e estratégias quando se trata de falar com as crianças sobre a doença de Huntington. Se és um jovem a quem foi falado, por um dos pais ou tutor, sobre a doença de Huntington porque não preencher o formulário abaixo, nós adicionamo-lo ao site, logo que seja verificado pela HDYO, e os pais / encarregados de educação poderão ver esta secção para aprender com as diversas experiências publicadas abaixo, a fim de moldar os seus próprios pensamentos sobre a melhor forma de falar com as crianças sobre o tema.

Envia-nos a tua experiência da doença de Huntington

Felicity

O meu nome é Felicity e tenho 11 anos de idade. Em 2008, descobri que a minha avó tinha a doença de Huntington. Eu tinha acabado de completar dez anos, quando o meu pai me contou. Recentemente, descobri mais sobre a DH e estou muito interessada em saber mais até porque, tenho 50% de probabilidade de a desenvolver quando for mais velha.

Estou muito feliz por o meu pai me ter contado, pois odiaria não saber algo sobre a minha avó, já que sou muito chegada a ela. A nossa família tem lidado muito bem com isto, assim como eu. Há apenas uma coisa; os meus primos não sabem sobre a minha avó, porque a decisão da minha tia foi de não lhes contar. Eu respeito muito a opinião dela, mas eu prefiro saber. Pessoalmente, sinto que é errado não saber sobre algo que está a acontecer, pois eles também têm 50% de probabilidades, tal como eu.

O meu pai explicou-me tudo sobre a DH, por isso estou muito ciente do que acontece. Ele fez muitos amigos no quadro das mensagens da DH, que eu também conheci. São todos muito simpáticos, e também aprendi muitas coisas com eles.

Algumas pessoas acham que é difícil dizer aos filhos, que um membro da família tem a DH, ou podem não querer dizer-lhes de todo. Pessoalmente, a minha opinião (enquanto criança), é apenas dizer-lhes a verdade; as crianças são mais inteligentes do que pensas, e podem sentir as coisas muito facilmente. Penso que a melhor maneira de contar é da maneira como o meu pai me disse, contar pequenos pedaços de cada vez, deixar que absorvam isso, não tarda vão começar a pensar sobre o que lhe foi dito e vão fazer perguntas e tudo o que precisas de fazer é dizer-lhes a verdade. Não acrescentes qualquer outra informação, já que eles vão perguntar o que querem saber. Não tenhas medo de dizer aos teus filhos, eles têm o direito de saber.

Matt

Contaram-me sobre a DH quando eu era muito jovem, porque o meu pai tinha sido diagnosticado com a doença. Não me lembro especificamente de me terem dito, mas de alguma forma lembro-me de saber desde sempre. Na época, eu não pensei muito nisso, porque o meu pai estava nos estágios iniciais e os seus sintomas não eram muito visíveis. A vida continuou normal.

Foi quando atingi a adolescência que a vida começou a mudar, os sintomas do meu pai eram, agora, muito perceptíveis e ele começou a precisar de cuidados 24 horas por dia. Eu senti que, apesar de os meus pais me terem contado sobre a DH, eles não me tinham explicado o suficiente. Faltava-me saber o que era a doença e de como esta afecta as pessoas, como afectou o meu pai. E como resultado disso, eu não conseguia relacionar ou compreender as mudanças que aconteciam com o meu pai à medida que a doença avançava. Isto levou-me a tentar ignorar este assunto e resultou numa série de problemas como adolescente. Eu não culpo os meus pais por não me contarem mais sobre a DH, não é algo que alguém queira falar, mas olhando para trás, acho que mais informação, na minha adolescência, sobre a doença teria sido muito benéfico para mim e eu teria lidado muito melhor com a situação.

BJ

Quando a minha mãe foi oficialmente diagnosticada com a DH, os meus pais decidiram que seria melhor serem frontais e honestos e contar à minha irmã e a mim que tínhamos 9 e 11 anos. Não me lembro exactamente da conversa, mas acredito que a nossa primeira conversa foi algo do género “A mãe vai ficar doente, podem notar algumas mudanças, e ela vai amar-vos sempre e se tiverem alguma dúvida perguntem-nos.” Esta foi a primeira de muitas conversas que progrediu lentamente para se falar mais e mais sobre a situação em que nos encontrávamos, mas o fundamental era que as conversas terminavam sempre com “nós amamos-vos e por favor digam-nos se tiverem alguma pergunta.“ Outra coisa que os meus pais faziam e que me ajudou foi mostrar-nos que era bom envolver-mo-nos na angariação de fundos ou aumentar a consciencialização sobre a DH. Devido à escolha dos meus pais em contar-me, numa idade jovem sobre a DH, tornou a DH parte da minha vida e eu aprendi a aceitá-la. Também aprendi a ensinar os outros a aceitá-la da mesma forma que os meus pais me ensinaram.

Megan

A primeira vez que os meus pais falaram comigo e com o meu irmão sobre a doença de Huntington foi em 2007. Numa noite, quando estávamos todos à mesa de jantar, o meu pai começou a mostrar sintomas visíveis da doença, e eu e o meu irmão, sendo crianças pequenas, fizemos uma piada com isso, pois já nas últimas semanas tínhamos notado essas alterações. Estávamos a falar sobre como ele se contorcia a cada poucos segundos, com as pernas, que achávamos muito engraçado, quando o meu pai gritou-nos para ficarmos quietos e parar de brincar. Eu e o meu irmão não fazíamos ideia porque é que ele agiu assim, ele nunca tinha agido assim antes. Mais tarde, nessa mesma noite, a minha mãe chamou-nos, a mim e ao meu irmão para a sala, pois tínhamos ido para o quarto do meu irmão falar (e com algumas lágrimas) sobre a situação que tinha acontecido anteriormente. Quando fomos para a sala, sentei-me ao lado da minha mãe “lágrimas nos olhos”, enquanto olhava para o meu pai “ritmo de altos e baixos”. Lembro-me de pensar para mim mesma que tudo isto não estava certo, poderia ser o divórcio? Não poderia ser isso. O que poderia ser? Então a minha mãe disse-nos…"Eu acho que é altura de vos contar, o vosso pai tem a doença de Huntington“ a minha reação imediata foi ”Podem curá-lo?” e a única resposta foi "não”. Depois de uma longa noite com a minha mãe e o meu pai a tentar explicar-nos o que era a doença de Huntington, eu fui para a cama. Tinha uma dor de cabeça e os olhos inchados de estar a chorar, mas agora olhando para trás, estou muito feliz por a minha mãe e o meu pai me terem contado, já que de outra forma não conseguiriam ter todo o apoio e angariação de fundos para a caridade que conseguiram. Também não há mais segredos e estamos mais próximos, como família agora, pois sabemos que temos de nos apoiar uns aos outros em tudo o que fazemos. Agora que vou a reuniões sobre a DH, a angariação de fundos e me envolvi com a HDYO, sinto-me muito melhor comigo mesma e sinto que estou a fazer diferença no mundo da Doença de Huntington…não está mais escondido!

Lindsey

Eu não estive propriamente sentada a ouvir sobre o que era a DH ou o que esperar. Foi mais ou menos assim, a minha mãe começou a comportar-se de forma diferente o que desencadeou a realização do teste. Teria preferido que a família toda se tivesse sentado e discutido o que era a doença e o que as pesquisas diziam sobre a mesma, para que todos estivéssemos na mesma página. E também, para que não houve julgamentos na própria família – até porque a DH, na altura, não era falada publicamente. Penso que o melhor é sentarem-se como um grupo e falar sobre o que é a doença e o que esperar dela, porque assim têm-se uns aos outros para se apoiarem ali mesmo e também tornar as coisas mais “fáceis” para aqueles que serão diagnosticados com testes positivos, fazer com que sintam que é um ambiente aberto e seguro. Eu fiz, mais ou menos, a minha própria pesquisa sobre o assunto, o que foi bom mas difícil, pois era jovem e não tinha uma tonelada de recursos.

Keri

A minha mãe teve de arranjar um monte de coragem para me dizer a mim e à Jen, pois ela pensava que iríamos ficar chateadas com isso e, quanto mais tempo ela deixava passar, mais irritadas ela pensava que ficaríamos por ela nos estar a esconder a situação, ela acabou por nos contar quando eu tinha 17 e a Jen tinha 16 anos (por volta dessa idade). Ao princípio, ficamos sem saber como aceitar, pois foi um grande choque mas, eventualmente, aceitamos e desde então temos sido capazes de falar sobre isso abertamente e fazer perguntas sempre que precisamos. Gostaria que ela nos tivesse dito mais cedo para que pudéssemos estar envolvidas com a organização da juventude mais cedo, mas entendo os seus medos em dizer-nos e o quanto difícil deve ter sido. Foi então mais fácil para ela contar à Chloe, porque tinha o meu apoio e o da Jen, a Chloe soube numa idade mais jovem (11), entende perfeitamente e está a adorar os grupos de jovens.

Laura

O meu pai foi muito aberto comigo e com o meu irmão sobre a DH, o que nos beneficiou, já que aprendemos a entender o que era a DH e como estava prestes a afectar a nossa mãe e a nossa família. A minha mãe teve a desvantagem de não saber o que era a DH, pois na sua família nunca lhe disseram que ela estava em risco até que a mãe dela morreu. Devido a isso o meu pai sentiu que tinha de ser aberto sobre o assunto e a ajudar-nos a entender. Foi incrivelmente difícil saber que tínhamos 50% de risco, no entanto, senti que isso ajudou a preparar-me para o processo do teste e, em geral compreender os efeitos da DH. Senti que ser tão aberto entre a nossa família ajudou, e estou contente porque o meu pai tomou a decisão de partilhar todos os aspectos da DH connosco ao longo das nossas vidas.

Amanda

Lembro-me do dia em que minha mãe me contou que ela tinha a doença de Huntington, como se fosse ontem. A lembrança dessa noite ficará para sempre gravada na minha memória. Eu tinha 18 anos, e foi dois dias antes do meu aniversário. Eu estava com alguns amigos em minha casa, e estávamos a preparar-nos para sair, e comemorar o meu aniversário. Naquela noite, tive uma discussão com a minha mãe sobre algo estúpido e estávamos a discutir na frente dos meus amigos. Lembro-me de me sentir envergonhada, mas os meus amigos também estavam acostumados a que a minha mãe explodisse sobre pequenas coisas. Quando eu estava a sair pela porta fora, a minha mãe disse-me a gritar que tinha a doença de Huntington e que sabia já há alguns anos. Na altura eu era uma adolescente rebelde e estava em conflito com a minha mãe há anos. A minha mãe ficava sempre furiosa comigo por pequenas coisas e gritava repetidamente que me odiava. Nunca soube porque é que ela estava sempre a dizer-me essas coisas que me magoavam. Mais tarde, naquela noite, acabei por deixar a parte emocional ganhar e fiquei angustiada com o que a minha mãe tinha dito. Estava a chover, e eu estava a chorar, enquanto conduzia. Eu também não deveria estar a conduzir, porque tinha bebido uns copos. Acabei por apanhar um lençol de água na auto-estrada e foi embater num carro. Tive sorte que todos sobreviveram, e ninguém ficou ferido. Eu quero contar a minha história para que os pais considerem quando ou se devem informar os seus filhos. A forma como a minha mãe me contou não foi saudável, e eu coloquei a minha vida e a dos meus amigos em perigo naquela noite. Eu só tinha ouvido o meu pai falar sobre a doença de Huntington algumas vezes quando eu era mais jovem. Entretanto, o meu pai e minha mãe divorciaram-se, e a minha mãe tinha-me dito na época, que o meu pai estava a mentir. Quando a minha mãe começou a agir de forma diferente, estava eu no colégio, comecei a pensar que havia algo errado com ela, mas não conseguia entender o que era. Ela estava em negação e descarregou a sua raiva em mim, mas eu conseguia ver que ela estava a sofrer com alguma coisa. A minha mãe deveria ter-me sentado, quando começou a apresentar os primeiros sintomas, para me ensinar sobre o que ia acontecer. Assim que eu descobri que minha mãe estava doente, foi como se eu pudesse reconstituir o puzzle da minha vida e tudo fez sentido. Desde então, construí uma forte relação com a minha mãe e perdoei-lhe todos os conflitos que aconteceram quando eu estava no colégio. No entanto, debato-me todos os dias com o facto de que, se a minha mãe me tivesse dito quando eu era mais jovem, poderíamos ter tido um vínculo forte quando eu estava no colégio. Esses foram os últimos bons anos da vida da minha mãe, antes de ela ter ficado terrivelmente doente. Sinto-me culpada por ter descarregado a minha raiva sobre ela, porque não sabia o que havia de errado com ela. Pensava que ela me odiava na maior parte da minha vida escolar. Acho que é extremamente benéfico para os pais educarem os seus filhos sobre o porquê de eles assistirem a certos sintomas. Vai assustar muito mais as crianças, não saberem o que está a acontecer, do que serem educados sobre o que é a doença de Huntington.

Wesley

Quando eu tinha cerca de 16/17 anos, descobrimos que a minha tia estava afectada com a DH. Logo depois, descobrimos que o meu pai e o meu avô também carregavam o gene. O meu avô já mostrava sintomas. Ele morreu no ano passado numa idade respeitável de 83 anos devido a cancro. Isso significa que, com excepção da minha tia que morreu da DH no ano passado, com 43 anos de idade, faço parte de uma família que tem o início numa idade mais tardia.

Quando o meu pai descobriu que carregava um gene defeituoso, ele na realidade não tirou tempo para nos contar. Mas isso é apenas como ele é. Ele guarda as coisas para si mesmo e realmente não quer falar sobre isso. Combinando isso com o facto de que, a maioria das pessoas da minha família, presumivelmente, apresentou sintomas numa fase posterior da sua vida, fez com que não me importasse muito. Quando eu tinha 18/19 anos fiz alguma pesquisa e fiquei um pouco preocupado e com medo do que poderia acontecer. Assim, a partir da minha experiência, eu diria que, como pai, você deve informar o seu filho (dependendo da sua idade) sobre todos os aspectos da DH e o que isso pode significar para cada membro da família. Deve ser-se compreensível e não deve ser difícil discutir um tema tão importante em casa.

Marina

Quando a minha mãe descobriu que estava em risco, decidiu que não queria submeter-se a um teste preditivo e queria viver a sua vida como se a DH não fizesse parte dela, e que se os sintomas um dia viessem a mostrar-se, ela iria lidar com eles na altura. Portanto, ela também decidiu que eu e os meus irmãos, ou qualquer outra pessoa, não saberiam da DH de todo. O meu pai sabia, e ele respeitava a sua decisão de a DH só fazer parte da vida dela, quando fosse preciso, mas quando chegou a hora, e a minha mãe começou a agir de forma estranha ela não quis enfrentar esse facto. Ela negava, o que mais tarde levou a que os meus pais se separassem, quando eu tinha 9 anos. Eu não me dei conta dos primeiros sintomas da minha mãe enquanto eles viviam juntos, mas quando a vida dela, após a separação, mudou tão drasticamente, os sintomas começaram a aparecer muito claramente e repentinamente. Os meus irmãos e eu ainda não sabíamos sobre a DH, já que a minha mãe estava em negação e o meu pai ainda a queria respeitar e deixar que fosse ela a contar quando estivesse pronta. Especulamos e achamos que ela agia estranho, por causa da separação, de tudo ao seu redor. As pessoas começaram a perguntar. Os meus amigos começaram a perguntar. A minha mãe envolvia-se em brigas com os pais dos meus amigos. Eu odiava que ela me envergonhasse, então eu estava sempre zangada com ela e insultava-a sempre. Eu gritava sempre com ela “por amor de Deus mãe, pára de te mexer! Fica quieta! pareces uma idiota! ”,“ Pára de te mexer como um bêbado, estás a envergonhar-me ”. Eu não era suave nos insultos. Depois de descobrir que ela estava doente, nunca poderei perdoar-me pela maneira como a tratei durante esse período, já difícil, da sua vida. Ninguém era bom para ela, nem eu, nem os meus irmãos, nem as pessoas em geral… nem mesmo a sua mãe era boa para ela. Todas as pessoas que sabiam o que era, estavam em negação, e os restantes apenas não gostavam da maneira como ela agia.

Quando eu tinha 13 anos o meu pai sentiu que tinha ido longe demais, ele viu-nos a não gostar da nossa mãe porque ela agia estranho, e ele ouviu as pessoas falarem sobre ela. Ele também viu-nos em sofrimento, da mesma forma que as crianças ficam. A minha irmã ficou muito agressiva, eu fiquei extremamente quieta e tímida. Quando foi tão óbvio o que era aquilo, e ele viu que a minha mãe também não nos ia dizer, ele não quis esperar mais. Então, ele reuniu-nos, aos meus irmãos e a mim, e ele disse-nos que o pai da nossa mãe tinha a doença de Huntington, e que ele cometeu suicídio antes de nós nascermos por causa da depressão em que ficou. Em seguida, ele disse que cada filho de uma pessoa que tem a DH tem um risco de 50% de herdar o gene, e que a nossa mãe com toda a certeza tinha herdado a DH, e foi por isso que ela agia da maneira que agia. Ele mencionou brevemente alguns sintomas bem conhecidos da DH e que não há nenhum medicamento ou cura, e que te deteriora até que te leva, mais cedo ou mais tarde, à morte. Ele disse que tendo a nossa mãe a DH também significava que nós tínhamos uma probabilidade de 50% de herdar o gene. Ele disse que a ciência está a desenvolver-se rapidamente e que poderia haver um medicamento disponível muito em breve, e até mesmo a cura em poucos anos, mas que não poderíamos saber quando, ou mesmo se, um medicamento poderia estar disponível para nós ou para a nossa mãe. Ele decidiu contar-nos tudo, e não reter qualquer informação, apenas deixar-nos saber tudo. Ele foi específico e honesto, e eu estou muito grata por isso. Teria sido mais difícil ouvir só uma parte, e depois de aprender a viver com isso, ter algo mais para colocar nos nossos ombros. Poucos dias depois, o meu pai levou-nos a um conselheiro genético que explicou mais sobre a doença em si, já que ele não se sentia confortável com ele mesmo para dar-nos informações totalmente correctas. Ele também nos assegurou que nos poderíamos encontrar com o conselheiro genético em qualquer momento que precisássemos de perguntar ou de falar sobre alguma coisa.

Na altura em que o meu pai nos contou, eu, na realidade, não consegui absorver tudo, até me ri um pouco quando ele começou a falar, não com o que ele estava a dizer, mas devido à seriedade da sua voz e ao silêncio da sala. Ele não me culpou por isso. Ele apenas continuou. Durante vários dias, os factos não me afectaram muito, lentamente fui absorvendo o que ele tinha dito. Era bom entender porque é que a minha mãe agia de forma estranha, já não era tão difícil ouvir as pessoas a falar porque eu sabia o porquê, e sabia que não era culpa dela. Eu não me importava tanto com as palavras das pessoas, ficava chateada com elas por serem estúpidas e não com a minha mãe por ter comportamentos embaraçosos. Eu tenho sido mais agradável para a minha mãe, e a culpa pela maneira como eu a tinha tratado antes, veio muito repentina. Foi difícil compreender que a minha mãe não ia ficar melhor, que só iria piorar, mas ainda assim foi bom saber a verdade sobre isso. Foi muito difícil lidar quando comecei a aperceber-me dos factos, mas aqueles eram os factos, e os factos não desapareciam só porque ninguém me falou sobre eles. Por um longo tempo culpei todos os que sabiam e não nos disseram, porque lidar com a culpa de como eu a tratei e como me sentia em relação à minha mãe antes de saber, tem sido mais difícil do que qualquer um dos outros factos. Serei sempre grata com o meu pai, que finalmente quebrou o silêncio e disse-nos a verdade, ele deu-nos a hipótese de lidar com o que estava realmente a acontecer.

Elli

Quando eu tinha uns 12 anos o meu avô caiu de uma escada, não tenho a certeza como, mas os médicos descobriram que ele tinha a doença de Huntington. Na realidade, de início, eu não sabia o suficiente para ter uma reacção adequada, por isso pensei que não era uma coisa má.

Mas, depois, a minha mãe começou a contar-me informações sobre os sintomas. Ela disse-me que até saber se ela também tinha a doença, que eu não deveria preocupar-me, mas lendo a lista de sintomas que ela imprimiu, eu comecei a sentir que a tinha. Lentamente, convenci-me que isto era improvável e que a minha mãe poderia até nem ter, de seguida ela teve teste positivo. Eu tinha 13 anos naquela altura, as minhas teorias sobre eu mesmo ter os sintomas cresceu e fiquei muito chateado.

Agora, tenho 15 anos e depois de falar com um conselheiro, entendi tudo. Ainda fico chateado, mas é mais fácil de lidar. Por isso, sugiro que deixá-los conversar com um conselheiro genético para responder às suas perguntas ou então saber quando dizer torna as coisas muito mais fáceis.

Sophie

Penso que a DH deveria ser trazida à atenção da opinião pública, não existe consciencialização suficiente sobre a doença. Nunca tinha ouvido falar da DH, até a minha mãe ter sido diagnosticada. Durante anos cuidei da minha mãe porque sabia que ela estava doente, mas não sabia exactamente de quê e durante anos discuti com ela porque pensei que ela simplesmente não gostava de fazer as coisas. No entanto, aprendi o que era a DH e agora sei que isso fazia parte da condição. Se soubesse isso antes, poderia ter feito as coisas de forma diferente.

Megan

Ainda era muito nova quando me disseram que a DH existia na família. Não me lembro exactamente quando me disseram, ou como, mas lembro-me que me contaram. Fui levada a visitar a minha avó que, nessa altura, já estava dependente de cuidados de terceiros a tempo inteiro e os sintomas dela eram totais. Nunca tive uma conversa com ela, porque ela já não conseguia articular a fala, nunca a vi fora da cama e penso que só a visitei duas ou três vezes antes de ela falecer.

Parece insensível admitir que nunca tive uma resposta apropriada à morte dela. Não chorei e não senti que tenha perdido alguém, porque não tive a oportunidade de realmente a conhecer. Todavia o que me fez chorar, foi quando o meu pai, um homem que parecia ser a epítome da força e de emoção inabalável, me ligou a chorar e me disse que ela tinha falecido.

Infelizmente, a minha avó passou o gene defeituoso para os seus dois filhos (o meu pai e meu tio). O meu pai teve três filhos; um filho e duas filhas. Um de cada mãe diferente.

Sou a mais nova, e nasci em 1995 quando o teste pré-natal estava disponível para as famílias que tinham um historial de DH. Existiu uma criança não nascida, antes de mim, que testou positivo e os meus pais tomaram a difícil decisão de terminar a gravidez. Nasci em resultado de não ter herdado a doença.

Os meus irmãos mais velhos não tiveram tanta sorte, tiveram de esperar até terem 18 anos para decidir se queriam fazer o teste. O meu irmão teve um filho antes de ser testado, e foi uma altura em que todos andavam preocupados, se a DH teria sido transmitida outra vez. Felizmente, o ano passado o meu irmão finalmente fez o teste e deu negativo.

A minha irmã foi a única dos três que herdou o teste defeituoso. Já foi mãe e optou por não fazer o teste no útero, apesar de saber que ela tem a doença. A justificação dela é que não iria conseguir suportar vê-lo crescer, sabendo que iria acabar como ela.

Fazer o teste é uma decisão pessoal e muito stressante, mas recomendo que se estás em risco de herdar a doença, tem todo o interesse para ti fazê-lo.

O meu tio não tem filhos e vive sozinho. Já começou a mostrar coreia. O meu pai está sob cuidados a tempo inteiro, mas convenceu-se que está curado e implora para o deixar sair. A minha irmã começou a mostrar pequenos sinais, mas ainda está com a custódia do filho. O meu irmão está relutante em ter qualquer contacto com a família além de mim.

Eduquei-me a mim mesma sobre os factos da doença de Huntington e acredito que me preparou melhor para o futuro. Tornou-me mais madura precocemente, e o facto de me terem contado quando era muito nova, permitiu que o conhecimento fosse gradualmente aprofundado.

Penso que a DH não deve ser mantida em segredo. A consciencialização desta doença ajudará a educar os outros. E lembra-te sempre que não está sozinho, e que existem outros que estão a passar por experiências semelhantes.

Mackenzie

A minha mãe foi diagnosticada com a DH, quando eu tinha apenas 6 meses de vida, mudamos-nos para Christchurch quando tinha 1 ano para estar mais perto da família, para que os meus avós pudessem tomar conta de mim e da minha mãe enquanto o pai ia trabalhar. Entretanto, a minha mãe chegou à fase em que não conseguíamos olhar por ela em casa, por isso teve de ir para uma casa de cuidados a tempo inteiro. Sempre soube que a minha mãe não era normal, como as outras mães, mas ainda assim a amava. Se tivesse alguma pergunta e quisesses saber sobre isso, perguntava ao meu pai e, felizmente para mim o meu pai era muito aberto sobre o assunto e disposto a responder às minhas perguntas. A minha mãe continuou a ficar cada vez mais doente e chegou a uma fase em que se tornou muito difícil para mim ir vê-la, sem ficar perturbada e pensar que sabia que, um dia, poderia ser eu. Infelizmente a minha mãe faleceu o ano passado, depois de 14 anos a lutar contra a DH. Honestamente, admiro muito a minha mãe por ter lutado uma dura batalha todos os dias. Mas para ser completamente honesta, considero que a única palavra que resume como me sinto é assustada, estou assustada com o que pode acontecer e estou sempre a perguntar a mim mesma aquelas perguntas do “se…”; “e se nunca me casar'”, “e se transmitir a doença aos meus filhos?”, “e se nunca tiver filhos?”. Mas um conselho para quem está a ler, não deixes que a a DH te deite abaixo até fazeres o teste e saber com certezas se és ou não positivo, porque “e se fores negativo e passaste todo o tempo a preocupares-te com isso?”.

Molly

A DH é uma doença muito triste que pode magoar seriamente. Eu sugiro que os adultos falem sobre a doença aos seus filhos o mais rápido possível!

Elle

O meu nome é Elle e tenho 16 anos. O ano passado, no início do ano 2010, descobri que a minha mãe tem a doença de Huntington.

A minha fantástica tia, desde que me lembre, sempre foi muito esquecida e sempre teve um pouco falta de equilíbrio, mas nunca perguntei o porquê, nem via razão para perguntar, ela parecia-me igual a todas as pessoas. Após ter tido uma aula de ciências sobre as doenças genéticas, uma das quais a DH, pensei imediatamente na minha tia e tudo parecia se encaixar no seu lugar. Por isso, depois da escola vim para casa e contei à minha mãe o que tinha aprendido, mas o que não estava à espera ou preparada, era para o que ela me ia dizer. Disse-me que o meu avô, o meu primo em segundo grau e ela tinham a doença, nunca me passou pela cabeça que ela poderia ter a doença. Por momentos descarrilei, mas rapidamente me consegui controlar. Fiquei, por momentos, chateada com a minha mãe por não me dizer, mas sei que ela apenas fez o que achou ser o melhor.

O meu avô, o meu primo e a minha mãe ainda não começaram a mostras sinais, o que é uma coisa boa, mas sei que à medida que o tempo passa, a doença vai acabar por iniciar. Mas por agora, estamos a viver um dia de cada vez e a criar memórias.

Olivia

Olá, eu sou a Olivia e o meu pai foi diagnosticado com a DH duas semanas antes de me ser diagnosticado um tumor cerebral, em Novembro de 2010. A minha mãe não me contou e durante a minha quimioterapia foi muito stressante, foi-me apenas dito que ele estava deprimido. Foi diagnosticada em 2010 e apenas soube da situação do meu pai em 2012. A minha família estava numa festa de aniversário dos 21 anos e o meu pai bebeu apenas uma cerveja, no entanto, com a medicação que ele estava a tomar não devia beber de todo. Comecei a ficar muito incomodada com a inquietação e estava a ficar aborrecida, por isso perguntei se podíamos ir para casa porque me estava a sentir mal. Dissemos isso ao meu pai e, no caminho para casa, ele ficou um pouco aborrecido e chateado comigo e quando chegamos a casa ele disse que tinha a DH. Fiquei realmente aborrecida, no entanto, saber que não é ele por trás de tudo o que faz, mas sim a doença, ajudou-me imenso. A minha mãe disse-me para não procurar na internet sobre a DH e eu fiz isso durante muito meses, mas foi demais e acabei por procurar online sobre a doença. Recusei ver na wikipedia e por isso encontrei este website, que realmente me ajudou a entender a doença. Na noite que me contaram sobre a doença, descobri que a minha tia e a minha avó também a tiveram. Tinha 14 anos quando me contaram e entendo o porquê da minha mãe não me ter dito, no entanto, pessoalmente, preferia que me tivessem dito logo, assim teria entendi o porquê do meu pai agir como agia.

Katelyne

Foi-me dito que a Huntington estava na família, eu ainda era muito nova e tudo o que na altura pensei foi que a minha mãe não ia ter muito tempo, mas eu era pequena e, na realidade, não sabia muito sobre a doença, apenas que podia levar à morte. À medida que fui crescendo, obriguei-me a aprender tudo sobre a doença. Sabendo que, na realidade, toda esta informação me assusta e preocupa. Não quero acabar tão mal como as outras pessoas e não quero precisar da ajuda que neste momento o meu irmão precisa. A minha mãe tem a doença desde há 17 anos, sendo que sabe que a esperança média de vida para este doentes é de 15 anos. Eu ainda não fiz o teste e não sei se irei ou não fazê-lo, mas posso dizer que se alguém escolher não ser testado, não é uma coisa má. A minha mãe alguns dias arrepende-se porque pensa que se não soubesse, viveria a vida mais plenamente e não teria feito as coisas de uma forma diferente. De uma forma geral, para quem tem de lidar com isto, não estás sozinho. Todos nós temos as nossas próprias experiências e preocupações, mas o importante é estar lá para as pessoas e outros que têm esta doença.

Kelly

Estava no quarto da minha mãe e reparei num envelope grande que estava na cama, curiosa fui ver o que era. Estava endereçado aos meus avós, vi que estava a aberto e espreitei para ver o que estava dentro, era sobre a Huntington. Nunca tinha ouvido falar disso e, por isso comecei a ler o folheto dirigido a crianças que têm progenitores com Huntington, imaginei que os meus pais me iriam dar isto.

Comecei a minha pesquise e descobri que era genético, vi todos os sintomas, que me faziam lembrar do meu avô. Eu sempre soube que ele tinha um problema, mas nunca soube o que era. Ele tinha tido um ataque do coração e é um perfeito exemplo de todos os sintomas. Pensei sobre isso e conclui que o folheto deve ter sido para a minha mãe, visto que estava endereçado para a antiga casa da minha mãe!

Pensei, “porque temos isto?” e “A MINHA MÃE DEVE TER!”. Ela tem cerca de 40 anos e apercebi-me de alguns dos sintomas, a perda de memória, as contracções, todas essas coisas! Por isso, o folheto deve ser para mim.

Na minha pesquisa vi todos estes sintomas e pensei “não, eu não quero isto!” O meu avô é o mais velho de três irmãos, a minha mãe é a mais velha de três irmãos, assim como eu sou a mais velha de três irmão!

Comecei a olhar para os sinais de aviso: ansiedade, que tenho (tenho uma terapeuta para isso, estou muito mal); alteração de humor, que tenho; má coordenação, que tenho; hábito obsessivos, que tenho (sou uma estudante A+, e nada está bem se não estiver para além de incrível), imaginei, “DE CERTEZA QUE VOU TER ISSO!”

Comecei a chorar e não posso contar aos meus pais, porque estive a bisbilhotar e não era suposto saber isto, vou arranjar problemas! Enviei uma mensagem à minha amiga e ela disse-me para dizer aos meus pais, mas não consigo fazer isso porque sei que vou arranjar problemas! Enquanto estou a fazer a pesquisa estou a tremer e a chorar, eu devia contar-lhes, mas não consigo!

Isto tudo aconteceu há dez minutos atrás!

HDYO: Olá Kelly, obrigada por teres enviado a tua mensagem para a HDYO. Gostaríamos muito de te ajudar nesta actual situação, mas o email que nos deixaste está sempre a ser devolvido. Se vires esta mensagem, por favor entra em contacto com chandler@hdyo.org e teríamos todo o gosto em te apoiar.

Ella

Olá, como sabem sou a Ella. tenho 13 anos e vivo no RU. Infelizmente, só soube da situação do meu pai quando ele já estava numa fase avançada da DH. Quando tinha 10 anos a minha avó faleceu de Huntington, o facto dela ter a DH não era segredo para mim e para a minha irmã Anna. No entanto, nunca ninguém nos disse o que era isto. Éramos pequenas e nunca pensamos que isto nos iria afectar, estávamos apenas preocupadas com a minha avó que estava a deteriorar-se rapidamente. O meu laço com o meu pai (filho dela) sempre foi muito forte e costumava-mos ter o tempo todo. Sou uma pessoa bastante privilegiada, à medida que foi crescendo nunca houveram discussões em casa e todos nós éramos muito felizes. Quando comecei a ficar mais velha, o meu pai começou a desenvolver um temperamento que, na altura, não parecia anormal. No dia 09/05/2011 (um dia marcante para mim. Daí me lembrar da data), os meus pais estavam a discutir, o que era um claro sinal de que algo estava errado, o meu pai veio ao meu quarto a chorar (outro claro sinal) e disse-me que ele e a minha mãe tinham deixado de se amar e que ele ia sair de casa. Fiquei desesperada. Não parecia estar nada errado, não havia sinais. Mais tarde descobri que o meu pai tivera vários casos amorosos e que a causa da separação não foi o “deixarem de se amar”. Olhando para trás agora, consigo ver cada mulher com quem o meu pai esteve. Por isso, durante 3 anos estive ressentida com o meu pai, pelo que ele fez à nossa família e há 6 meses decidi que não queria ter mais nada haver com ele e, durante o verão, planeei dizer-lho. Depois veio o Natal… as torturantes longas viagens para visitar a família de quem não gostamos, com pessoas que não gostamos!! O meu pai, a minha irmã e eu fomos para Cheltenham para visitar um tia que, sempre que a visitamos, faz comentários grosseiros sobre a minha mãe e o meu peso (eu nem estou com peso a mais, ela apenas gosta de viver no passado). Estávamos no final da nossa visita, quando a minha tia e o meu pai (que está desempregado) estavam a falar sobre o meu pai arranjar um trabalho, quando ele disse, “não posso trabalhar por razões médicas” ela então respondeu, “é a coisa que a tua mãe teve” ao que ele disse, “shhh! As miúdas não sabem.” Então fez-se luz. Cheguei a casa e perguntei à minha mãe e ela confirmou que ele tinha a DH. Então, fui ler sobre isso e descobri que era hereditário. Quando coisas como estas são mantidas em segredo, elas descobrem-se e ainda não tenho a certeza se preferia saber ou não, no entanto, sei e tenho de seguir com a minha vida. Na última semana percebi que o que o meu pai fez foi no passado e eu vi a minha avó a morrer de DH, por isso quero passar o tempo que resta com ele, gostando dele. Por agora está a ir bem… estamos a tirar o máximo partido do futuro… onde quer que ele nos possa levar.

Joslynn

A minha experiência com a Huntington, foi o facto de a minha avó ter tido a doença, ser internada numa casa de cuidados e nunca a ter visto durante 5 anos, até ela falecer. Então há 6 meses atrás a minha mãe foi fazer o teste, que foi um longo processo. Finalmente, foi chamada para saber o resultado. Eu tinha escola nesse dia, por isso foi muito muito angustiante. Os meus pais estavam a debater se iriam contar aos quatro filhos e eu sinceramente esperava que contassem. Por isso, assim que todos terminamos a escola, sentamos-nos e o meu pai disse-nos que o teste era positivo. Uma parte de mim ficou aliviada e outra a outra assustada. Fiquei aliviada porque sabíamos se ela tinha ou não, e era bom saber para a podermos ajudar da forma que podíamos como crianças, mas também fiquei assustada porque se é hereditário então eu, os meus irmãos e irmã temos 50/50 de probabilidades de ter a doença. Estou a tentar ajudar da forma que consigo mas a mãe diz-me “quero que ajas como se eu não tivesse a doença e vivas uma vida normal”. Ela fez um lista de coisas que vamos fazer, antes de ela começar a mostrar sinais. Isto é algo de que não devemos ter medo, é algo que vai acontecer. Tudo o que podemos fazer é nos ajudar e apoiar mutuamente e não ter receio de partilhar os pensamentos e sentimentos com as outras pessoas. :)