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Huntington's Disease Youth Organization

Relacionamentos

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Os relacionamentos podem desempenhar um papel importante para lidar com a doença de Huntington. Ter o apoio de um companheiro ou de amigos mais chegados pode ser muito útil, já que muitas vezes oferecem um ombro onde se apoiar. Por vezes, envolver-se e progredir nas relações pode ser um processo difícil para aqueles que estão numa família afetada pela doença de Huntington.

Preocupar-se

Os jovens com a doença de Huntington na família podem ter uma série de preocupações sobre as relações que formam, especialmente com um potencial companheiro. Podem preocupar-se se vão desenvolver a doença, sobre ter filhos ou casar. As pessoas podem preocupar-se em tornar-se um fardo para o seu companheiro em algum momento no futuro. Estas preocupações podem ser suficientes para fazer os jovens pensarem que não vão encontrar o amor (ou nem devem sequer incomodar-se a procurar), porque a doença de Huntington está nas suas vidas. Todos estes sentimentos são muito comuns no seio das famílias afectadas pela doença de Huntington, e formar uma relação pode ser um pouco mais difícil do que normalmente seria.

Quando falar da doença de Huntington, com um potencial companheiro?

Uma das primeiras questões, e possivelmente a maior, que as famílias (jovens) afectadas pela doença de Huntington têm, quando estão num relacionamento com alguém, é saber quando falar sobre a doença. É incrivelmente difícil e mesmo um pouco assustador decidir quando é o melhor momento para contar a alguém sobre a doença de Huntington.

Walking

Nunca falar a um companheiro sobre a doença de Huntington na nossa família provavelmente não é a resposta certa. Não mencionar a doença de Huntington ao seu companheiro pode fazer com que se sinta culpado e causar complicações adicionais à medida que a relação avança, e pode também deixá-lo incapaz de falar com seu companheiro sobre os seus sentimentos. Quando na verdade, falar sobre a doença – partilhar essa informação – pode aproximar as pessoas, ajudá-lo a lidar melhor e proporcionar outra perspectiva. Manter a doença escondida tende a não resolver nada, e manter segredos pode ser um trabalho árduo.

Ao mesmo tempo, dizer a um potencial companheiro de imediato (num primeiro encontro, por exemplo) não deixa tempo para se conhecerem um ao outro, e cria um potencial obstáculo no relacionamento mesmo ainda antes de este começar. É importante considerar que a doença de Huntington não é toda a sua vida e não define quem você é. As relações são sobre conhecerem-se mutuamente como indivíduos. Dê tempo a si mesmo para conhecer a pessoa antes de falar da doença de Huntington e de como isso afeta a sua vida. Conheçam-se um ao outro primeiro e depois quando sentir que é altura certa, diga-lhe.

‘Quando eu conheci o Zack e comecei a ter sentimentos fortes em relação a ele, o pensamento de lhe contar sobre a doença de Huntington era aterrorizante. Eu não queria perder o que nós estávamos a começar a desenvolver e não queria que ele pensasse em mim de maneira diferente – eu estava com medo. Levei alguns meses para realmente falar disso com ele, mas quando eu o fiz, nada mudou na nossa relação. Zack é tão bondoso, amoroso e compreensivo que quando eu lhe falei sobre a doença de Huntington, não afectou a nossa relação de maneira nenhuma.’ Penélope

De facto não há uma fórmula perfeita para quando se deve dizer, a alguém que se gosta, sobre a doença de Huntington. Mas é claro que num determinado momento se deve dizer, e talvez a melhor altura seja após a fase do “conhecerem-se um ao outro “ e antes que a relação se torne séria demais. Levar muito tempo para contar a alguém próximo de si sobre a doença de Huntington pode também levar a complicações, como por exemplo, o seu companheiro saber sobre a sua condição por outra pessoa. Isto pode gerar na relação uma falta de confiança e também sentimentos de ressentimento por parte do seu companheiro porque não foi partilhada com ele informação importante.

Também é importante que, quando decidir contar a alguém sobre a doença de Huntington na sua família, que o faça de forma honesta e positiva. Contar metade da história a alguém não é suficiente, se contar, conte corretamente. Seja sincero, mas também positivo à sua maneira, ter a doença na sua vida não é nada com que tenha de se envergonhar. Fale com confiança sobre isso; mostre que não tem medo de discutir a doença de Huntington e que é apenas uma parte da sua vida.

Compromisso

O compromisso pode tornar-se um verdadeiro problema para algumas pessoas de uma família afetada pela doença de Huntington. Não é que essas pessoas não se queiram comprometer, muito pelo contrário (geralmente). À medida que o relacionamento fica mais sério, o mesmo acontece com as preocupações sobre ter filhos e com o facto de, no futuro, poder tornar-se um fardo para o seu companheiro. Alguns podem começar a questionar-se se devem ou não envolver-se num relacionamento sério com o risco da doença de Huntington a pairar sobre eles. As pessoas podem preocupar-se tanto com o seu companheiro que sentem que a melhor coisa a fazer é não se comprometerem com eles, porque os querem poupar de todo o stress, e dificuldades que a doença de Huntington pode trazer, juntamente com a possibilidade do companheiro poder ter de cuidar deles nos próximos anos.

‘Mark tentou apenas uma vez dar-me uma oportunidade para me afastar da doença de Huntington e do que o possível futuro nos podia dar. Uma noite, uma semana antes do casamento, ele sentou-se comigo e perguntou-me se eu tinha a certeza que queria casar com ele. Se ele tinha herdado a doença o nosso futuro seria cheio de dificuldades e stress acrescido com o qual ele sentia que eu não deveria ter que viver. Naturalmente, eu disse que sim, eu tinha certeza. Eu não senti que havia uma escolha a fazer. Eu amo-o e isso é mais importante do que qualquer doença estúpida…’ Harriet

Marriage

Os jovens podem sentir-se realmente culpados por quererem um relacionamento sério com alguém, sabendo que têm a doença de Huntington na família. Pode ser difícil de ultrapassar essa culpa ou preocupação e deixar-se simplesmente ser feliz.

‘Por muito que eu amasse a minha parceira, eu não poderia pedir a sua mão em casamento. Eu não poderia pedir-lhe para assumir tal fardo, eu amava-a demasiado. No final, a minha parceira PEDIU-ME para casar com ela, e embora eu ainda me sinta culpado, permiti-me essa felicidade e disse que sim.’ Craig

O casamento é um compromisso enorme, um compromisso vitalício. As palavras “na doença e na saúde ” têm um significado muito maior quando tens o risco da doença de Huntington na tua vida. Não apenas para a pessoa da família com a doença de Huntington, mas para o companheiro que está a chegar a essa família conhecendo os possíveis problemas que podem estar à frente.

Companheiros

O companheiro tem um papel difícil de desempenhar, a doença de Huntington é uma doença grave e o impacto sobre toda a família é enorme. Uma pessoa que desempenhe a “função de companheiro ‘, com alguém de uma família afetada pela doença de Huntington, terá que ser compreensivo e solidário, mas também disposto e apto a entrar num relacionamento que, ás vezes, requer algum trabalho, (mas que tipo de relacionamento não requer trabalho de qualquer maneira).

Há algumas coisas básicas que um companheiro pode fazer para ajudar. Quando uma pessoa descobre que o seu companheiro tem a doença de Huntington na família, o mais provável é que nunca tenha ouvido falar desta condição antes. Uma pessoa pode realmente ajudar o seu companheiro, instruindo-se a si mesmo sobre a doença de Huntington, compreender essa condição e aprender que ela não afeta apenas a pessoa que a tem, mas toda a dinâmica de uma família (talvez lendo a nossa informação viver numa familia com a doença de huntington e outras seções relevantes). A doença de Huntington não é uma condição fácil de entender, o impacto sobre a família por vezes é complexa, e é aqui que fazer a sua investigação compensa. Quando um companheiro entender os aspectos da doença, então pode usar os seus conhecimentos para dar apoio, ouvir as preocupações do seu companheiro e tentar acalmar os receios que têm.

Fundraising

Falar sobre o assunto e partilhar perspectivas sobre uma situação também pode ser benéfico. Por exemplo, a questão de ter filhos pode ser uma preocupação genuína para alguém de uma família com a doença de Huntington. É um assunto sobre o qual muitas vezes as pessoas têm ideias fixas devido a estarem rodeadas pela doença de Huntington. No entanto, é algo que vocês devem discutir juntos como um casal. Reconhecendo o ponto de vista um do outro e entendendo as razões que estão por detrás desses pontos de vista, pode ajudá-los a chegar a um acordo como casal em assuntos tais como ter filhos. Discutir e compreender as perspectivas um do outro é a chave fundamental para fazer com que os relacionamentos resultem.

Também é importante para si, como companheiro, questionar sobre quaisquer dúvidas ou preocupações que tenha sobre a doença de Huntington. Os relacionamentos consistem em duas pessoas (normalmente…) e isso deverá significar que também é capaz de receber apoio e compreensão, de modo que quaisquer preocupações que tenha sejam ouvidas e compreendidas. Se o seu companheiro está afetado com a doença de Huntington, então sem dúvida que esse impacto também o vai afectar a si. Não sinta que deve necessariamente executar o "papel de apoio” o tempo todo. É importante que quaisquer preocupações que tenha também sejam abordadas. Isso muitas vezes pode ser negligenciado, mas é importante lembrar que o companheiro de uma pessoa afetada pela doença de Huntington tem o direito de ser apoiado tanto quanto qualquer outra pessoa.

Finalmente, envolver-se – como casal – nas reuniões de apoio, eventos ou angariações de fundos para a doença de Huntington pode trazer bastante apoio, compreensão e positividade para ambos. Serem juntos pró-ativos contra a doença de Huntington pode fortalecer não só a atitude de uma pessoa para com a doença de Huntington, mas também a relação e a ligação entre ambos.

Falar sobre a doença de Huntington com os amigos

Football

Falar sobre a doença de Huntington com seus amigos pode ser difícil. Você pode achar que alguns amigos são capazes de entender melhor do que outros ou pode ter amigos diferentes que proporcionam diferentes opções. Por exemplo, alguns dos seus amigos podem ser bons a fazer com que consiga ficar longe da doença de Huntington durante algum tempo e não tenha que falar ou pensar sobre isso, enquanto outros podem ser ótimos para ouvir as suas preocupações e oferecer apoio.

'Eu tenho amigos com quem vou jogar futebol a quem nunca realmente falei sobre a doença de Huntington. Mas ao mesmo tempo, tenho amigos que sei que posso falar sobre qualquer coisa, se necessário.’ Jordan

Os teus amigos não são leitores de mentes, muitos deles podem querer apoiar-te, mas não saber como nem que tipo de apoio que queres que eles te deem. Eles podem ter medo de falar sobre isso, de dizer uma coisa errada ou fazer uma pergunta idiota. É nesta situação que os deve encaminhar para espaços como HDYO, para que eles possam aprender sobre a doença e começar a entender como esta o afeta a si na sua vida quotidiana.

Poderão existir pessoas na sua vida com quem não quer discutir a doença de Huntington, como colegas de trabalho ou pessoas da escola. O importante é fazer apenas aquilo que o deixa confortável, diga a quem quiser e fale sobre a doença de Huntington com aqueles que se sentir confortável.

Os jovens de outras famílias afectadas pela doença de Huntington

Poderá dar-se o caso de não querer falar sobre a doença de Huntington com nenhum dos seus amigos, se isto acontecer é perfeitamente normal. Mas, ter pessoas com quem falar sobre a doença de Huntington e como isso o afeta pode ser muito reconfortante, e pode achar que é gratificante conversar com outros jovens que vêm de famílias afectadas pela doença de Huntington. Esses são os jovens que passaram por experiências semelhantes e podem estar preocupados com as mesmas questões que o preocupam. Muitas vezes pode ser um alívio conversar com pessoas que compreendem completamente, sem ter que lhes explicar nada sobre a doença.

‘Eu não falo com os meus amigos sobre a doença de Huntington, porque eu simplesmente não tenho coragem para fazê-lo. Mas ser capaz de conversar com outras pessoas com idade semelhante à minha, que estão a passar pela mesma coisa é para mim uma grande ajuda.’ Michael

Conversar com os jovens de famílias como a sua, pode realmente ser um grande sistema de apoio para todos os envolvidos. HDYO está sempre disposta a ligar-se com os jovens de famílias afetadas pela doença de Huntington e para isso, temos uma página no facebook e um fórum de mensagens, onde pode interagir com outras pessoas em situações semelhantes à sua. Também vale a pena entrar em contato com a sua organização nacional da doença de Huntington, pois eles podem ser capazes de proporcionar o contato com outros jovens na sua área e também podem ter acampamentos e eventos que permitam os jovens se encontrarem.

Em geral, as relações podem trazer muitas preocupações para as pessoas de uma família afetada pela doença de Huntington. Saber a quem dizer, quando e como, pode tudo ser difícil de decidir, e assumir compromissos em relacionamentos sérios pode acarretar complicações extras e ansiedades. Nada disto deve impedi-lo de ser feliz e viver a sua vida. Na verdade, estar aberto e ser honesto sobre a doença de Huntington com o seu companheiro ou amigos pode trazer aquele apoio extra que precisa, por vezes, bem como tornar os seus relacionamentos mais fortes a longo prazo.