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Huntington's Disease Youth Organization

Entrevista ao HDBuzz

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

O HDBuzz é um site fantástico que foi lançado em janeiro de 2011. Tivemos a oportunidade de entrevistar o Dr. Ed Wild, um co-criador do HDBuzz. Agradecemos à Associação de Huntington escocesa por permitir à HDYO usar e expandir esta entrevista.

O que é o HDBuzz?

Ed Wild

Ed: O HDBuzz é um novo portal de internet que traz as últimas novidades das investigações da DH para as pessoas que mais necessitam - pessoas de famílias da DH, pessoas com o gene da DH, pessoas em situação de risco e os seus amigos e parentes. É dirigido e escrito por cientistas que trabalham na DH, em linguagem simples que esperamos que todos entendam. Acreditamos que o conhecimento é poder, e que a ciência não está terminada até que se tenha ouvido falar disso e compreendido pelas pessoas a quem é dirigida. Todos os dias os cientistas ficam um pouco mais perto de tratamentos para a DH, mas para as pessoas que esperam que esses tratamentos se tornem disponíveis, percebemos que podem sentir como se não acontecesse nada. O HDBuzz visa dar às pessoas esperança, dando-lhes muitas pequenas coisas para esperançar.

Para quem é o HDBuzz?

Ed: O HDBuzz é para qualquer um afectado pela DH, quer esteja em risco ele mesmo, ou um amigo ou parente de alguém com a DH. Todos os nossos artigos são escritos em linguagem simples que é fácil de entender, e evitamos a linguagem científica. Você poderia dizer, “temos doutorados… portanto você não tem que”. Temos a certeza de que os médicos, enfermeiros e outros profissionais também visitam o site, para se manterem actualizados com as últimas investigações.

Porquê chamá-lo HDBuzz?

Ed: Bem, a parte do HD é óbvio … certo? E buzz significa fofoca ou excitação. A pesquisa da DH é realmente emocionante, porque praticamente todos os dias, os cientistas descobrem algo que nos move para mais perto dos tratamentos eficazes para a DH. Até agora, tem sido difícil para as pessoas não cientistas ouvirem os interessantes passos do progresso. Além disso, o nosso rapaz do computador, Marc, realmente gosta de abelhas.

Qual é o endereço web do HDBuzz?

Ed: O portal HDBuzz está em www.hdbuzz.net. Mas o HDBuzz não é apenas um site tradicional - todo o nosso conteúdo é totalmente grátis para usar e compartilhar, por isso muita gente vai aceder às nossas notícias da DH, por e-mail ou através de sites de redes sociais como o Twitter, Facebook e Google Buzz, ou fóruns e notícias em páginas de sites de comunidades DH existentes. Qualquer pessoa com um blog, twitter ou conta facebook pode publicar o conteúdo do HDBuzz!

Existe algum custo para se ver artigos HDBuzz?

Ed: Não. O HDBuzz é totalmente grátis para usar e compartilhar, e será sempre.

Que três sites são melhores do que HDBuzz?

Ed: Bem, esperamos que o conteúdo do HDBuzz seja usado em todos os principais sites de comunidades DH existentes, de modo que vá tornar todos os sites DH incríveis! Mas já que você perguntou, HDBuzz será melhor do que o Google, eBay e ratemypoo.com combinados.

Se o HDBuzz fosse alguém famoso, quem seria e porquê?

Equation

Ed: O Justin Bieber, com o cérebro de Stephen Hawking e a boca de uma coruja.

Se o HDBuzz tivesse uma página no Facebook, quantos amigos teria?

Ed: Engraçado você dizer isso - nós temos uma página no Facebook - em http://www.facebook.com/hdbuzzfeed. Fica nosso amigo agora! O HDBuzz actualmente recebe 50.000 visitas por mês, não é mau considerando que o HDBuzz só existe à cerca de um ano!

Devo fazer do HDBuzz a minha página inicial?

Ed: Se você preferir - mas as hipóteses são, a sua página inicial já é aquela que pode obter notícias do HDBuzz enviadas directamente para ela - Facebook, Twitter, iGoogle e a sua página favorita na associação da DH estarão todas em breve habilitadas para o HDBuzz. Preparem-se para a transmissão…

Se os jovens não entenderem um artigo sobre o HDBuzz, existe alguma forma de eles explicarem o porquê de não entenderam?

Ed: Cada artigo no hdbuzz.net tem um botão que diz “não compreendi”. Ao clicar nesse botão aparece uma caixa onde você nos pode dizer o que é que não faz sentido. Esse feedback directo dos nossos leitores é muito precioso, e podemos usá-lo para melhorar os nossos artigos o tempo todo.

Há algo que gostaria de dizer a todos aqueles que utilizam HDYO?

Ed: Vocês são demais! O Jeff e eu ainda somos jovens – o que é oficial - mas nós estivemos em contacto com milhares de pessoas afectadas pela DH ao longo de muitos anos. E não há nenhuma dúvida nas nossas mentes que a HDYO representa algo muito especial que nunca foi visto antes: a geração mais jovem unida, de pé e a enfrentar a DH de cabeça erguida. A HDYO é a prova de que nada é imutável - para citar Gandhi: “Você deve ser a mudança que você deseja ver no mundo” - ou, se preferir, Sarah Connor em Terminator 2: “Não há destino, apenas o que fazemos” . HDYO e os seus usuários têm uma força incrível, porque todos eles se apoiam uns aos outros e, juntos irão mudar o futuro.