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Ask question 1Faz uma pergunta para adolescentesA

Bem-vindo à área para adolescentes na secção “Faz uma pergunta”. Tens alguma pergunta sobre Doença de Huntington que sempre quiseste fazer? Aqui tens a tua oportunidade, já que a HDYO reuniu um painel de especialistas em doença de Huntington para responder a todas as questões que possas ter.

Poderás enviar todas as questões que tiveres utilizando o formulário abaixo e nós faremos o seu encaminhamento para os especialistas que considerarmos serem os mais apropriados para responderem às tuas perguntas. Será pedido que forneças o teu nome, idade, país e endereço de email. Agradecemos que nos dês a idade, localização e endereço de email correctos. Não precisas de fornecer o teu verdadeiro nome, se não quiseres. Nesta página, só aparecerá o nome, a idade e a localização que nos deste, o teu email permanecerá confidencial.

Tentamos responder o mais rápido possível a todas as perguntas. Depois de uma pergunta ter tido resposta, passará a estar visível nesta secção e, se nos tiveres dado o endereço de email, encaminharemos a resposta para o teu email. Se não és adolescente, por favor nota que esta área é para perguntas feitas por adolescentes que poderão não ser apropriadas para a tua faixa etária.

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Seis perguntas sobre testes, sintomas e tratamentosA

Olá. Tenho algumas questões sobre a doença, porque a minha mãe tem-na…

Arvid, Adolescente, Alemanha

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A minha mãe não quer fazer o teste, poderei ter DHJ?A

A minha avó tem Huntington e não temos a certeza se a minha mãe tem ou não porque ela não quer fazer o teste, porém ela tem sintomas, na nossa família costuma acontecer por volta dos 40 anos. Pergunto-me se ainda será possível eu ter a Huntington Juvenil.

Seth, Adolescente, Canada

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Sendo filha única, tenho um maior risco de ter DH?A

P. O meu avô e o meu pai tiveram DH; tenho mais probabilidades de desenvolver a doença, sendo filha única?

Nathalila, Adolescente, Brasil

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Os meus sintomas são ansiedade ou doença de Huntington?A

P. As minha mãe tem DH e tem 36 repetições CAG. Desde que ela teve o diagnóstico, há 3 meses atrás, comecei a desenvolver ansiedade. Posso desenvolver DH mais cedo ou isto tudo pode ser psicossomático, causado pela ansiedade que estou a sentir?

Jorge, Adolescente, Brasil

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As pessoas com a DH morrem da doença ou de causas naturais?A

P. As pessoas com a DH morrem da doença ou de causas naturais?

Andrew, Adolescente, EUA

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Existem tratamentos para melhorar os sintomas?A

P. Existe algum tratamento que possa reverter este processo lento ou, pelo menos, que possa melhorar os sintomas?

Brenda, 15, Brasil

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Qual o cromossoma que sofre mutação na DH?A

P. Qual o cromossoma que sofre mutação para se sofrer da doença huntington?

Jabba, adolescente

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O meu pai tem DH, é provável que eu tenha?A

P. O meu pai tem DH, estava a pensar se era provável eu ter a doença agora?

Peter, 14 anos, Austrália

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O que é que se sente quando se tem a DH?A

P. O que é que se sente quando se tem a DH (Doença de Huntington)?

Catie, 15 anos, EUA

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Não tenho historial de DH na família, poderei ter a doença? A

P. Não tenho um historial de DH na família, mas tenho notado alguns sintomas que parecem ser consistentes com o início da DH.

Drew, 18 anos, EUA

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Deixar cair coisas e ser esquecidaA

P. Se eu tiver tendência a deixar cair coisas com facilidade ou a esquecer-me de algum facto, serão os sintomas da doença? E como posso confirmar se tenho esta doença?

Najah, 18 anos, Malásia

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Como se faz o teste para a DH?A

P. Estou a escrever um trabalho escolar e não encontrei esta resposta; Como se faz o teste para a DH? Inicialmente pensei que fosse um teste de sangue, mas preciso ter a certeza.

Obrigada, Darci

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Qual é a causa da DH?A

P. O que é que a DH realmente faz ao teu corpo, como é causada, como é curada?

Ashley, 18 anos, EUA

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Pode fazer-se o teste genético a um bebé durante a gravidez?A

P. Se uma mulher estiver grávida e tiver a probabilidade de ter a doença de Huntington, pode fazer-se o teste genético ao bebé enquanto ainda está no ventre, para ver se tem DH?

Emily, 18 anos, Canadá

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Quantas pessoas estão afectadas?A

P. Quantas pessoas estão afectadas?

Madison, 14 anos, EUA

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O meu pai teve Doença de Huntington Juvenil (DHJ), devo ir ao médico?AD

P. O meu pai desenvolveu a Doença de Huntington Juvenil na escola, aos 35 anos, há cerca de três anos atrás. Actualmente, tenho 17 anos e tenho um discurso confuso, por vezes nem mesmo eu própria consigo entender o que estou a dizer, a minha família pede-me, constantemente, para eu repetir várias vezes… pensam que mostro sinais suficientes para ir ao médico ou estarei apenas a ser paranóica?

Melinda

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Aconselhamento para a realização do teste genéticoA

P. Tenho apenas 15 anos, no entanto, estou a pensar no futuro e a considerar fazer o teste genético. Se não temos a certeza sobre se iremos realizar o teste, continuamos a ter acesso a um aconselhamento genético para nos ajudar a decidir?

Oli, 15 anos, Reino Unido

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Os sintomas demoram a aparecer em algumas pessoasA

P. Gostaria de saber porque é que, em alguns doentes, os sintomas demoram a aparecer. Se a mutação genética existe desde o início, porque é que só quando os doentes chegam aos 40 anos é que os sintomas começam a ser visíveis?

Victor, 19 anos, Brasil

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Existe uma cura?A

P. Existe uma cura para a doença de Huntington?

Danielle, 17 anos

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Devo fazer o teste genético quando tiver 18 anos?A

P. Olá, acabei de fazer 17 anos e estou em situação de risco para a doença de Huntington. Estou a ter muitas dificuldades em tomar uma decisão. Sinto-me tentada a fazer o teste assim que tiver os 18 anos, mas não sei o que devo fazer!

Katie, 17 anos, RU

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A proteína GardA

P. Como pode a proteína Gard ser inevitável para travar a DH e poderá ter alguns efeitos secundários? Poderá a proteína tornar a DH pior?

Keir, Adolescente, Escócia

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Como pode existir uma diferença de 3 repetições no teste?A

P. Olá!

O meu pai tem o gene da DH. Eles fazem sempre duas análises ao sangue. O número de repetições do gene mutado foi o mesmo de ambas as vezes. Mas, no gene normal, houve uma diferença de 3 repetições. Como pode isso acontecer? Será que, da mesma forma, o número de repetições do gene mutado não é completamente certo?

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O meu avô grita com a minha avó, o que posso fazer?A

P. O meu avô tem DH e está sempre a enfurecer-se com a minha avó por razões estranhas, isto inclui gritar e ter acessos de fúria, a minha avó fica sempre em baixo, devo dizer alguma coisa ao meu avô, isto já dura há muito tempo, mas nunca tenho coragem de a defender, o que devo fazer?

Kellie, 13 anos, EUA

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Como é que a DH afecta a vida escolar de uma pessoa?A

Como é que a DH afecta a vida escolar de uma pessoa?

Latifa, adolescente, RU

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Como devo lidar com o facto de a minha irmã ser diagnosticada com DH? A

Há algumas semanas, a minha irmã (29 anos) foi diagnosticada com DH, como posso aprender a lidar com isto? Como devo comportar-me quando me encontrar com ela?

Mani, 18, Alemanha

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O meu pai convenceu-se de que Alá o curou, o que devo fazer?A

O meu pai está institucionalizado numa unidade de cuidados continuados, mas convenceu-se de que Alá o curou e está constantemente a discutir com os seus prestadores de cuidados para que o deixem ir embora. Qual é a melhor atitude que devo ter?

Megan, 17, Austrália

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Como posso lidar com o facto da minha mãe ser excessivamente obcecada com as coisas?A

Como posso lidar com o facto da minha mãe ser excessivamente obcecada com as coisas? Tem-se tornado pior desde que ficou mais doente e eu não consigo lidar com isso.

Ashley, 17 anos, Inglaterra

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Tenho dois irmãos, é possível que nenhum de nós venha a ter DH?A

A minha mãe tem Doença de Huntington e eu tenho mais dois irmãos. Gostaria de saber se há uma possibilidade de nenhum de nós desenvolver a condição ou se pelo menos um de nós acabará por ter a doença, por causa da situação de 1 em cada 2.

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Que idade temos de ter para fazer um teste da DH?A

Que idade temos de ter para fazer um teste, para saber se somos positivo ou negativo? E temos de fazer alguma coisa antes de fazer o teste?

Angela, 16-17, Austrália

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É normal que os movimentos parem a determinada altura na DH?A

A minha mãe tem a DH, e eu queria saber se é normal os movimentos pararem numa certa altura, porque notei que ela não se move tanto, mas tem perdido um pouco a ligação com a realidade, então o que é que está a acontecer, o que é que isso significa?

Kort, Teen, EUA

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Como posso lidar com as explosões de fúria do meu pai?A

Como posso lidar com as explosões de fúria do meu pai?

Reuben, 14 anos, RU

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Ter a DH na minha família irá afectar as minhas hipóteses de ser enfermeira?A

A minha mãe tem doença de Huntington, eu não quero fazer o teste, mas quero ser enfermeira, isto irá afectar as minhas hipóteses de ser enfermeira?

Sophie

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A DH é mais comum em géneros ou grupos específicos?A

A DH é mais comum em géneros ou grupos específicos?

Mary

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As pessoas têm consciência de que podem ter um risco elevado de vir a desenvolver a DH?A

As pessoas têm consciência de que podem ter um risco elevado de vir a desenvolver a DH?

Jimmy

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O que leva as pessoas a quererem ser testadas para a DH?A

O que leva as pessoas a quererem ser testadas para a DH?

Brianna-Jennifer

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Consegues manter a tua língua de fora nas fases iniciais de DH?A

Consegue-se manter a língua de fora nas fases iniciais de DH?

Faye

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O meu pai não tem o gene, é possível que eu tenha?A

A minha avó teve doença de Huntington, o seu primeiro filho teve, depois saltou a minha tia, depois o terceiro filho teve e por fim saltou o meu pai. O meu pai fez o teste e não tem o gene. É possível que eu venha a ter doença de Huntington?

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De que forma fazer um teste genético para a DH afecta os empregos e os seguros?A

Se eu fizer o teste genético para a DH e for positivo. Que impacto é que isto terá em empregos/carreiras/empréstimos/seguros, etc?

Izzy

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Como posso ajudar a minha mãe?A

Como posso ajudar a minha mãe, que tem a doença?

Ellie

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Posso fazer o teste antes de ter 18 anos?A

Há alguma possibilidade de eu fazer o teste antes de ter 18 anos?

Sam

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Posso estar a desenvolver sintomas aos 17 anos?A

O meu pai tem DH e eu tenho 17 anos e, à medida que vou vendo quais são os sintomas, estou com medo de que já os possa estar a desenvolver, é possível que esteja a desenvolver os sintomas de DH na minha idade?

Joshua

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Teste e segurosA

É melhor, para mim, escrever nos formulários que eu posso ter DH ou que tenho DH?

Kiran

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Empregos e um diagnóstico de DHA

Poderá o facto de seres diagnosticado com DH afectar o tipo de emprego que terás no futuro?

Elli

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Qual é a região mais afectada pela DH?A

Qual é a região no mundo que é mais afectada pela DH?

Kimberly

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Questões de projecto de investigação escolarA

Estou, actualmente, a fazer um projecto sobre a doença de Huntington para a escola e tenho algumas perguntas sobre a doença.

Camilla

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Mais alguém se sente irritado e zangado ao lidar com a DH?A

Tenho 19 anos e a minha mãe foi diagnosticada com a doença de Huntington quando eu andava na escola primária, ela está agora num estadio intermédio, mas parece estar a reagir bem aos medicamentos de ensaio e testes. Tenho 2 irmãs e sinto que sou sempre muito hostil com a minha mãe. Fico no meu quarto e quase tudo o que ela faz, irrita-me. Não gosto de me sentir assim, mas não consigo evitá-lo. Mais alguém se sente assim?

Sarah

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Porque é que as pessoas com doença de Huntington não falam bem?A

Porque é que as pessoas com doença de Huntington não falam bem?

Rebecca, 13 anos, Inglaterra

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Podem ajudar-me a explicar a DH?A

Os meus amigos não entendem o que é a DH e eu não sei como lhes explicar. Podem ajudar-me a explicar-lhes melhor?

Tom, 16, Canadá

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Quantos de nós iremos ter DH?A

Eu e os meus dois irmãos estamos em risco. Quantos de nós iremos ter DH?

Sarah, 15, América

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O painel de especialistasCAJPDP

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