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Huntington's Disease Youth Organization

Mais alguém se sente irritado e zangado ao lidar com a DH?

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. “Tenho 19 anos e a minha mãe foi diagnosticada com a doença de Huntington quando eu andava na escola primária, ela está agora num estadio intermédio, mas parece estar a reagir bem aos medicamentos de ensaio e testes. Tenho 2 irmãs e sinto que sou sempre muito hostil com a minha mãe. Fico no meu quarto e quase tudo o que ela faz, irrita-me. Não gosto de me sentir assim, mas não consigo evitá-lo. Mais alguém se sente assim? É normal ficar irritada com ela quando culpa a doença pelos seus acidentes… quando sei que isso é verdade? Talvez seja negação da minha parte, mas as minhas irmãs não são assim. Sinto que não consigo aceitar isto tal como é, por isso estou sempre irritada com a minha mãe, o que não é nada justo. Outra questão tem que ver com a faculdade de medicina, eu quero ir para a faculdade de medicina, mas sinto que não posso simplesmente ir para onde quero, sabendo que a minha mãe não estará funcional por muito mais tempo, sinto que isto me está a limitar porque não quero estar longe dela e perder o tempo que tenho, o que é que faço?” Sarah

Ask a question

R. Cara Sarah,

Muito obrigada por entrares em contacto. Fico contente por te sentires à vontade para nos escreveres as tuas perguntas e fico contente por saber que a tua mãe está a reagir bem aos medicamentos de ensaio e aos testes, isso são boas notícias.

Quanto às perguntas que colocaste…

Sim, Sarah, outras pessoas sentem-se desta forma, e algumas reagem afastando-se dos seus pais e fechando-se em si próprias, por exemplo, ficando nos seus quartos ou estando sempre a sair de casa. Também é muito normal que as pessoas jovens se sintam zangadas e irritadas com um ente querido que tem doença de Huntington, mesmo quando sabem que provavelmente é a doença que causa o comportamento irritante, por exemplo, ir contra as coisas, derramar coisas, ter um temperamento difícil.

Talvez te ajude ler sobre os sentimentos de outras pessoas jovens, para que possas ver que não és a única. Já viste a secção “Sentir Embaraço” na HDYO?

Dizes que pode ser negação, mas não me parece ser isso, Sarah. A DH é uma doença muito difícil de compreender, como tenho a certeza que sabes - mesmo os “especialistas” não sabem, nem compreendem, tudo. E, por favor, não te culpes por teres estes sentimentos, não consegues evitá-lo, mas penso que existem coisas que podes fazer. Por exemplo, pode ajudar aprenderes mais sobre a doença, para que possas tentar perceber o que poderá ser causado pela DH (ou não ser). Espero que as informações no nosso site ajudem e, se tiveres mais algumas questões, por favor coloca-as.

Também dizes que as tuas irmãs não são assim e isso pode ser verdade, mas todos nós reagimos de formas diferentes e temos maneiras diferentes de lidar com as coisas. Por isso, por favor, não te martirizes com o facto de elas lidarem com as coisas de forma diferente, isto é perfeitamente normal, apesar de isso poder fazer com que te sintas culpada ao vê-las comportarem-se de forma diferente de ti.

Tu provavelmente já fazes isto, Sarah, mas, por vezes, um pequeno gesto pode fazer uma enorme diferença para uma mãe. Provavelmente continuarás a irritar-te e talvez continues a não passar o tempo que achas que deverias passar com a tua mãe, mas podes fazer pequenas coisas, por exemplo, comprar-lhe flores, fazer-lhe um chá, tirar algumas fotografias, enviar-lhe um texto - e outras coisas que ela goste e que apenas tu e a tua família sabem.

Também dizes que sentes que não consegues aceitar a DH tal como é, e que estás sempre irritada ao pé da tua mãe. A primeira coisa que diria é que nós, como seres humanos, parecemos sempre descarregar os nossos piores sentimentos naqueles que amamos mais, e a tua mãe de certo saberá isso, as mães sabem. Falando agora mais a sério, Sarah, se pensas que estes sentimentos são demasiado pesados, poderá ajudar falares com um psicólogo ou alguém do grupo de apoio Huntington da tua região. E não te sintas envergonhada por quereres/precisares de pedir este tipo de ajuda, é para isso que eles estão lá!

A segunda questão que colocas é sobre a faculdade de medicina e o facto de saíres de casa. Mais uma vez, é normal ter uma mistura de sentimentos sobre o estar-se longe de casa e é normal preocupares-te com o tempo que te resta junto da tua mãe. É compreensível que não queiras estar longe de casa e que isso possa ser limitativo para ti.

Esta é uma decisão difícil e eu apenas te posso falar sobre as pessoas jovens que conheço e o que têm feito em situações semelhantes.

Algumas pessoas jovens escolhem ir para onde querem, mesmo que isto signifique estar longe de casa. Dizes que a tua mãe está na fase intermédia, por isso ela ainda poderá estar funcional por bastante tempo. Podes escolher seguir os teus sonhos, mas visitá-la regularmente e manter-te em contacto. E, à medida que o tempo passasse, irias sempre monitorizando a situação, para que, mesmo que te tivesses afastado, estivesses sempre segura de que poderias regressar.

Podes também escolher uma faculdade de medicina mais perto de casa, outras pessoas jovens que conheço fizeram isto, mas elas têm sido frequentemente os prestadores de cuidados, pelo que não se sentiram confortáveis em afastar-se demasiado.

Pergunto-me se falaste com a tua mãe ou irmãs sobre as tuas preocupações, sobre para que faculdade de medicina deves ir e sobre os teus planos e os delas para o futuro? Poderá também ajudar saberes o ponto de vista delas… Em última instância, a decisão é tua e podes sempre mudar de ideias.

Karen Keenan

Olá Sarah,

Apenas para acrescentar que poderás achar útil partilhares os teus sentimentos no fórum da HDYO, onde poderás conhecer outras pessoas jovens que se sentem da mesma forma.

Matt