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Huntington's Disease Youth Organization

Questões de projecto de investigação escolar

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Q. Estou, actualmente, a fazer um projecto sobre a doença de Huntington para a escola e tenho algumas perguntas sobre a doença.

Em primeiro lugar, pergunto-me se algum dia haverá uma cura para a doença. Se assim for, em que é que consistirão as curas (medicamentos, tratamentos ou uma combinação dos dois)? Existem casos em que as pessoas com Huntington vivem um estilo de vida normal (casos em que o indivíduo tem sintomas muito leves da doença)? Por último, há alguma informação que deva ser dita durante a minha apresentação para tornar os meus colegas mais conscientes dos sintomas e da vida quotidiana de uma pessoa com a doença de Huntington?

Muito obrigado.

Camilla

Ask a question

A. Querida Camila, Obrigada por este interessante conjunto de perguntas. Vou responder da melhor forma que puder, embora algumas respostas sejam muito complexas e, provavelmente, muito longas.

1) Será que “haverá algum dia uma cura ”: Actualmente podemos reduzir a intensidade de alguns dos sintomas da DH e melhorar a qualidade de vida das pessoas com a DH e das suas famílias. No entanto, não podemos curar a doença subjacente, porque não podemos parar os danos cerebrais subjacente. Felizmente, tem havido muitas melhorias importantes na compreensão de como o gene defeituoso de Huntington causa danos às células do cérebro e, por conseguinte, os sintomas. Com base neste conhecimento, algumas drogas têm sido desenvolvidas e que têm o potencial para proteger as células do cérebro de danos. Se elas podem funcionar bem em pessoas com a DH ainda é desconhecido. Ao longo dos próximos anos, muitos desses medicamentos serão testados cientificamente em ensaios clínicos. Muitos ensaios clínicos estão em fase de planeamento. Pessoas com a DH serão convidadas a considerar a participação nestes ensaios. Os participantes em ensaios são “cobaias”, já que os benefícios, se houver, e os efeitos secundários, se houver, em humanos, serão desconhecidos até os ensaios clínicos estarem concluídos. Todos nós, que trabalhamos com as famílias de DH estamos muito esperançosos e animados com o que está a acontecer, mas encontrar tratamentos eficazes será difícil e o sucesso não pode ser garantido a curto prazo.

2) “Há casos em que pessoas com a DH vivem um estilo de vida normal”: A resposta é sim e frequentemente. Acabo de ver 20 pacientes, com a DH, hoje e também conversei com alguns dos seus filhos. Todas as pessoas com a DH estavam a viver na sua casa e a maioria tem boas e felizes vidas. Alguns ainda dirigem um carro, com segurança e de forma legal, e fazem todas as coisas normais que todos nós fazemos. Isso não significa que eles e a sua família não tenham que contornar os problemas causados pela DH, mas isso é possível. Eventualmente, todas as pessoas com a DH tornam-se muito doentes, mas mesmo assim ainda é possível ajudá-los e melhorar a sua qualidade de vida.

3) O que “deve ser dito durante a minha apresentação para consciencializar os meus colegas dos sintomas e vida quotidiana de uma pessoa com a DH”: Um dos maiores problemas que as pessoas com a DH ou as suas famílias enfrentam é serem tratados de forma diferente dos outros. Ou seja, eles enfrentam um verdadeiro preconceito ou “até mesmo” a dor de serem tratados de forma diferente. Este é um problema que também é enfrentado por pessoas com toda uma variedade de outras doenças e incapacidades, que os fazem parecer diferente dos outros. Uma coisa muito boa que tu e os teus colegas de classe poderiam fazer, para todas as pessoas que são diferentes de alguma forma, é aceitá-los pelo que eles são e apreciar os seus pontos fortes, bem como perceber os seus sintomas. Se tiveres alguns colegas que venham de uma família com DH, então trata-os como pessoas normais que são e apoia-os quando e como eles precisarem. Na minha experiência, um jovem a lidar com a DH na sua família nunca tem bons amigos suficientes para ajudá-lo quando necessário, mas eles também precisam de liberdade para obter o apoio de que necessitam para atender às suas condições individuais. Ou seja, eles precisam de ajuda e apoio, mas têm que ser o que eles quiserem e sem exageros. Espero que estas respostas possam ser úteis. Tudo de bom para o teu projecto, que parece ser uma coisa muito positiva,

Andrew