Selecciona o teu tema de fundo: Selecciona o teu tema de fundo: Regista-te para guardares a tua escolha Fechar
Página inicial Apoio Loja Donativos
Inscreve-te ou regista-te na HDYO Tema de Fundo


Termos Privacidade Procurar Mapa do Site Contact Us
Loja Donativos
Huntington's Disease Youth Organization

Como posso ajudar a minha mãe?

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. Como posso ajudar a minha mãe, que tem a doença?

Ellie, 13 anos, Londres

Ask a question

R. Cara Ellie,

Obrigada por entrares em contacto connosco, fico feliz por te sentires à vontade para nos contactar.

Perguntaste como podias ajudar a tua mãe que tem a doença.

É difícil responder a essa pergunta em detalhe, porque a DH pode ser uma doença muito subjectiva e não sei como está a afectar a tua mãe. Existem três coisas fundamentais que te sugiro para agora. Mas, por favor, entra em contacto connosco se tiveres alguma pergunta específica.

O meu primeiro conselho é arranjares informação sobre a DH e aprenderes sobre as diferentes formas pelas quais a doença pode afectar as pessoas. As pessoas com DH podem mudar muito à medida que se tornam mais doentes, por isso pode ser importante aprenderes sobre a forma como a doença está a mudá-las e as diferentes maneiras de como as podes ajudar. Ao compreenderes mais sobre a forma como a doença afecta a pessoa que amas, isso pode ajudar-te a pensar como deves reagir. Espero que tenhas dado uma vista de olhos a alguma da informação no nosso site e desejo que isso tenha respondido a algumas das tuas perguntas. Algumas questões comuns que as pessoas jovens colocam são - Como é que a DH afecta as pessoas? Porque é que a minha mãe se comporta da forma como se comporta? O que podem os médicos fazer para ajudar? Como é que as pessoas com doença de Huntington pensam? Tentámos responder a estas perguntas, mas tu podes ter perguntas mais específicas sobre a forma como a doença afecta a tua mãe. Se for este o caso, então por favor volta a escrever-nos. É também importante lembrar que ter DH não é culpa tua - nem deles.

A segunda coisa que te queria dizer é que, como as pessoas com DH mudam muito, porque se vão tornando mais doentes, talvez todos na família tenham de fazer coisas que não costumam fazer. Isto pode ter um forte impacto em todos, e talvez tenhas de ajudar um pouco mais. Talvez não seja esse o teu caso Ellie, e isso é óptimo. Mas, se de facto ajudares a tomar conta da tua mãe, talvez sejas uma jovem prestadora de cuidados - ajudas a cuidar de alguém na tua família que não está bem. Se for este o teu caso, tenta saber se existe na tua área de residência um Grupo de Jovens Prestadores de Cuidados. É também importante garantires que ainda tens tempo para ti própria.

E esta é a terceira coisa que tenho para te dizer, Ellie - é muito importante que também cuides de ti própria. Isto pode ser difícil, quando só queres tomar conta da pessoa que amas, mas é muito importante que cuides muito bem de ti quando estão a acontecer situações difíceis. Tenta arranjar tempo para as coisas de que gostas e que são importantes para ti - depois das actividades escolares, sai com os teus amigos, pratica o teu desporto favorito, vê um bom filme. Existe um excelente livro, escrito por um grupo de jovens da Nova Zelândia, que tem, de A a Z, todas as coisas que eles gostam de fazer e que os ajudam a lidar com os problemas da DH - o livro chama-se “Eu e a DH” e está disponível na livraria da HDYO.

É também importante falares com as pessoas sobre como te sentes, com bons amigos, família e pessoas em quem confies. Se as pessoas em quem confias souberem o que se está a passar, podem tentar ajudar-te. Podes mostrar-lhes este site para que elas possam saber mais sobre a DH e do que se trata.

Podemos ter que lidar com muitas dificuldades e sentimentos fortes quando alguém que amamos tem DH - talvez fiques triste, zangada, confusa, te sintas culpada, envergonhada, preocupada, ansiosa. Todos estes sentimentos são normais, mas pode ser difícil lidar com eles. Na verdade, falar com pessoas em quem confias pode ajudar imenso. Saber como os outros se sentem pode também ajudar - pode ser bom saberes que não estás sozinha. Podes fazer isto através do nosso site ou envolveres-te com a tua Associação de Doentes de Huntington local.

Ellie, pode ser muito duro viver com DH e eu apenas te sugeri algumas coisas muito gerais. Se existem algumas coisas que não entendes sobre o modo como a doença afecta a tua mãe, por favor entra novamente em contacto connosco. Também gostaria de te encorajar a contactares a tua Associação de Doentes de Huntington local, para saber qual o apoio que eles oferecem aos jovens. Mais uma vez obrigada por teres entrado em contacto. Fica bem.

Karen Keenan