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Huntington's Disease Youth Organization

Como devo lidar com o facto de a minha irmã ser diagnosticada com DH?

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. Há algumas semanas, a minha irmã (29 anos) foi diagnosticada com DH, como posso aprender a lidar com isto? Como devo comportar-me quando me encontrar com ela?

Mani, 18 anos, Alemanha

Ask a question

A. Cara Mani,

Antes de mais, lamento imenso saber do diagnóstico recente da tua irmã. Um novo diagnóstico de DH na família pode ser um momento muito perturbador e difícil. Há muitas ajudas e apoios disponíveis, não só para a tua irmã, mas também para ti e para outros membros da família. Poderás querer contactar o serviço de genética da tua zona - a seguinte ligação dá os contactos na Alemanha, mas diz-nos se precisares de ajuda para encontrar o centro mais próximo de ti. Eles poderão dar-te algum apoio e também encaminhar-te para os serviços locais, assim como fornecer informações sobre a DH. Envio-te também a ligação para a Associação Alemã de Doentes de Huntington.

A HDYO tem um fórum que algumas pessoas acham útil para saber como outros lidaram com situações semelhantes à sua. Que apoio sentes dos amigos e da família, Mani? É importante que, enquanto, naturalmente, te preocupas com a tua irmã, não negligencies as tuas próprias necessidades. Isto leva o seu tempo, Mani, e tenho a certeza que, neste momento, tudo parece um pouco estranho.

Perguntaste sobre o facto de encontrares a tua irmã pela primeira vez. Se puderes, tenta não te preocupares demasiado com a forma como te deves comportar na presença da tua irmã. Tenho a certeza que ela gostará que sejas apenas tu própria quando se encontrarem - não há uma maneira certa ou errada de te comportares. Talvez queiras dar o primeiro passo, perguntando como é que ela está a lidar com as notícias. Os teus próprios sentimentos em relação ao diagnóstico são também válidos. Quando a tua irmã e a família tiverem tempo para se adaptarem às notícias, talvez aches que o diagnóstico até pode ajudar a que as coisas avancem, por exemplo no acesso a uma clínica especializada em DH / nas oportunidades de participar em investigações, etc.

Diz-nos se te podemos dar mais apoio.

Rhona