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Huntington's Disease Youth Organization

Existem tratamentos para melhorar os sintomas?

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. Existe algum tratamento que possa reverter este processo lento ou, pelo menos, que possa melhorar os sintomas? E as pessoas que têm a doença aprendem a ler e escrever mais tarde do que o resto das crianças ou na mesma altura, com a ajuda de um professor paciente?

Os sintomas do meu pai não são tão maus como os que a minha avó teve. Ele tem agora 46 anos e a minha avó tinha 52 quando faleceu, não por causa da doença de Huntington, mas com cancro. Ela estava totalmente acamada. Quais são as minhas probabilidades? Tenho um filho e estou grávida, por isso estou preocupada com eles.

Brenda, 15, Brasil

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R. Cara Brenda,

Existem várias questões na tua pergunta. Vou responder a cada uma separadamente para que seja claro.

Tratamentos:

Actualmente, existem tratamentos à base de comprimidos que reduzem alguns dos sintomas da DH, tal como a depressão ou a coreia. No entanto, estes tratamentos não ajudam em todos os sintomas da DH (por exemplo na falta de equilíbrio ou na perda de memória) e não protegem o cérebro de danos adicionais. Ou seja, os tratamentos que usamos actualmente não são curas e não abrandam ou previnem a deterioração da saúde de alguém que tenha DH.

O tratamento ideal seria prevenir ou atrasar a perda das células cerebrais. Desejamos que isto 1) atrase ou até mesmo previna o início dos sintomas 2) pare ou diminua a progressão da doença. Ainda não temos estes tratamentos.

No entanto, como resultado de muitas investigações sobre a forma como a DH danifica as células cerebrais, os cientistas desenvolveram tratamentos que podem potencialmente prevenir ou atrasar a perda de células cerebrais. Estes tratamentos mostraram um grande potencial em animais, como ratinhos com o gene da DH. No entanto, não podemos assumir que o que resultou nos ratinhos terá o mesmo efeito nos humanos. Nos próximos anos irão ocorrer ensaios destes tratamentos em humanos (o primeiro começará em 2015). Levará algum tempo e provavelmente serão precisos mais ensaios para decidir se estes tratamentos funcionam e para saber como retirar o melhor partido destes para os doentes.

Para todos os que vivem com a DH, a demora em obter tratamentos eficazes é muito perturbadora e frustrante, mas o facto de estarem a decorrer ensaios é incrível e mostra o quão rápido novos tratamentos estão a ser desenvolvidos. Pela primeira vez, existe uma esperança real no futuro.

Ler, escrever e aprender:

Se uma pessoa herda o gene da DH de um dos progenitores, ela tem o gene anormal da DH desde o momento da concepção e para o resto da vida. Tipicamente, os sintomas da DH começam por aparecer em adultos com 30 ou mais anos. Isto é, ter o gene não é o mesmo que ter DH sintomática.

As pessoas jovens e as crianças que têm o gene mas não têm sintomas, são normais e podem aprender a ler e a escrever com a mesma idade que as outras crianças e sem professores especiais.

Existem imensas razões sem ser a DH que podem fazer com que as crianças aprendam a ler e a escrever mais tarde do que as outras crianças ou a que seja necessário um professor especial. Exemplos disso podem incluir surdez, cegueira ou danos cerebrais à nascença. Estas condições não estão relacionadas com a DH. São muito mais comuns do que a DH.

Muito raramente, uma pessoa jovem, com menos de 18 anos, pode ter a DH e assim afectar a aprendizagem. Nestas situações, é provável existirem muitos outros problemas como depressão, coreia (muitos movimentos) e perda de equilíbrio, assim como problemas de leitura e escrita.

Espero que estas respostas sejam úteis. Tudo de bom,

Andrew