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Huntington's Disease Youth Organization

Seis perguntas sobre testes, sintomas e tratamentos

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. Olá tenho algumas questões sobre a doença, porque a minha mãe tem esta doença.

  1. Porque é que ainda não estou autorizado a realizar o teste para esta doença?

  2. Quanto custa a medicação para esta doença?

  3. Desde quando existe esta doença?

  4. De que forma a medicação atrasa o início da doença?

  5. O diagnóstico pode estar errado?

  6. Quais são os sintomas que indicam a existência da doença?

Arvid, Adolescente, Alemanha

Ask a question

R. Olá Arvid, Obrigado por teres enviado as tuas questões, por favor vê abaixo algumas respostas!

P1. Uma pessoa tem de ter 18 anos para fazer o teste. Isto é para ter a certeza de que está consciente da sua decisão. Esta é uma decisão muito séria que alguém em risco tem de tomar (quero saber ou não?) por isso, a pessoa deve ter a certeza de que está pronta e de que é capaz de lidar com o processo de teste e ainda com o resultado, seja ele qual for. Isto não significa que não possas falar com um conselheiro genético. Mesmo com 13 anos podes marcar uma consulta com o conselheiro genético para falar sobre o teu risco - só para falar.

P2. A medicação para a DH varia no custo, mas a maior parte está disponível pelo serviço nacional de saúde do teu país, por isso não são caras para as famílias. Em alguns países o governo não comparticipa e aí torna-se bastante caro comprar a medicação.

P3. A DH já existe desde há muito tempo, não é uma doença nova - nós apenas não sabíamos o que era há uma centenas de anos atrás.

P4. A medicação para a DH, actualmente não atrasa a condição méica, mas pode ajudar nos sintomas tais como os movimentos, comportamentos, depressão, etc. Esperamos que alguns tratamentos que atrasem a DH estejam disponíveis brevemente - a investigação está a correr bem.

P5. Não sou neurologista mas sim, as pessoas podem ser mal diagnosticadas com a DH. Penso que é menos comum nos dias de hoje, mas antes era muito comum as pessoas serem mal diagnosticadas.

P6. A DH tem três principais sintomas: movimentos, cognitivo (pensamento) e comportamento. Por isso, uma pessoa pode continuar a movimentar-se, ter dificuldades com o pensamento ou tarefas múltiplas e ter mudanças difíceis de comportamento na sua personalidade.

Espero que isto ajude, por favor contacta-nos se tiveres mais questões ou preocupações. Estamos aqui para ajudar.

Matt