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Podem ajudar-me a explicar a DH?

July 29, 2013

Huntington's Disease Youth Organization

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Podem ajudar-me a explicar a DH?

P. Os meus amigos não entendem o que é a DH e eu não sei como lhes explicar. Podem ajudar-me a explicar-lhes melhor?“ Tom, 16, Canadá

Ask a question

R. Olá Tom. Obrigada por entrares em contacto com a HDYO e fazeres a tua pergunta. Muitas das pessoas jovens com quem trabalho actualmente têm a mesma pergunta e simplesmente não sabem como explicar a DH, já que é uma doença bastante difícil de ser explicada. Por favor não penses que és o único a quem isto acontece. Antes de mais, sentes que compreendes a DH o suficiente para tentares explicá-la? - se não compreendes, talvez queiras ver as secções na HDYO relacionadas com "O que é a DH”.

Se sentes que és capaz, então eu aconselho sempre os meus jovens a serem realistas e a manterem-se simples. Não há necessidade de dizer a alguém que a DH é uma tríade de perturbações, que pode afectar os movimentos, emoções e sintomas psiquiátricos das pessoas. Olharão para ti como se fosses estranho! Aconselho sempre os meus jovens a relacionarem os sintomas da DH com a pessoa que está afectada e a usarem isto como base para a conversa.

É melhor dizer coisas como ‘Sabes porque é que a minha mãe é desajeitada e esquecida? É porque tem a DH, ou Doença de Huntington. É algo com que nasceu e que lhe afecta o cérebro, mas a doença só começa a apresentar sintomas quando ficas mais velho. Cada pessoa é afectada de formas diferentes, na minha mãe faz com que os seus braços e pernas se movam de forma estranha, ela não consegue controlar a sua irritação e, se ela quer que seja feita alguma coisa, tem de ser feita imediatamente. Outras pessoas podem tornar-se depressivas, impulsivas ou incapazes de controlar as emoções. Todas as pessoas são afectadas de forma diferente’.

As minhas principais dicas para contar aos amigos:

  • Relaciona os sintomas com a pessoa da tua família que está afectada pela DH.
  • Usa linguagem simples - sem termos médicos.
  • Não os tentes sobrecarregar com demasiada informação.
  • Fala disso de uma forma relaxada para que não os assustes ou os faças preocupar contigo, sem necessidade.
  • Se tiveres alguns amigos na comunidade Huntington podes perguntar-lhes de que forma também eles passaram por isto. O mais importante é que te sintas apoiado e, mesmo que os teus amigos habituais não entendam a DH, tu podes fazer amigos na comunidade Huntington que te irão compreender - a HDYO é um óptimo fórum para se fazer isso.

Boa sorte

Kirsten Walker - Profissional da DH Especilista em Juventude