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Huntington's Disease Youth Organization

Porque é que as pessoas com doença de Huntington não falam bem?

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. “Porque é que as pessoas com doença de Huntington não falam bem?” Rebecca, 13 anos, Inglaterra

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R. A maior parte das pessoas com DH fala bem e consegue comunicar eficazmente com os seus entes queridos. No entanto, algumas podem ter dificuldade em comunicar. Parecem existir várias razões para isto acontecer.

A articulação pode ser prejudicada pela coreia dos músculos da língua e da garganta. Isto pode resultar num discurso arrastado.

Algumas pessoas com DH esforçam-se menos para iniciar o discurso. Em alguns casos, isto pode dever-se a depressão e, noutros, a dificuldade em iniciar frases. A sonolência, resultante da medicação, pode também ser um factor.

Muitas vezes, é possível ajudar as pessoas com DH a comunicar melhor. Poderá valer a pena ajustar a medicação destinada a reduzir a sonolência ou a coreia. Se a falta de iniciação do discurso é um problema, então a pessoa com DH deverá ser avaliada em relação a depressão e, se for o caso, então, na maior parte das vezes, os anti-depressivos podem ser eficazes.

Muitas vezes, as pessoas com DH têm dificuldade em concentrar-se e distraem-se com facilidade. Se estiverem num local barulhento, com muitas distracções, então será mais difícil focarem-se numa conversa. Conversar num local calmo, sem barulho (por exemplo, desligando a televisão ou o rádio), ajudará a que sigam uma conversa e a que seja mais fácil participarem nessa conversa. Também é útil dar-lhes algum tempo suplementar para falarem. Isto é, como é difícil iniciarem uma frase, poderão precisar de algum tempo adicional para dizer o que querem dizer.

Quando a DH está avançada, a maior parte das pessoas param de falar. No entanto, elas frequentemente continuam a seguir as conversas e estão interessadas no que está a acontecer com os seus entes queridos. Falar com elas sobre o que está a acontecer com a família, amigos e com o mundo em geral, é importante para a sua felicidade e permiti-lhes continuar a ser um membro participativo na sua família.

Quando vejo os meus doentes que têm DH avançada, a família vem muitas vezes à consulta. Impressiona-me sempre ver que a pessoa com DH ouve o que a sua família está a dizer e dá valor a saber notícias da família. Isto é, a comunicação que vale a pena pode continuar a ser possível, mesmo quando alguém está muito doente ou fala pouco.

Andrew Churchyard - Neurologista