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Huntington's Disease Youth Organization

A Mulher Que Entrou pelo Mar Adentro

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Alice Wexler

Book cover

Este título apresenta uma inovadora história social e médica sobre uma doença neurológica hereditária devastadora, outrora demonizada como ‘a doença da bruxaria’. Quando Phebe Hedges, uma mulher de East Hampton, Nova Iorque, entrou pelo mar adentro em 1806, deu visibilidade à experiência histórica de uma família afectada pela temida perturbação do movimento, da mente e do humor que os seus vizinhos chamavam dança de São Vito. Mais tarde, os médicos falaram em coreia de Huntington e hoje é conhecida como doença de Huntington. Este livro é a primeira história da doença de Huntington na América. A partir da vida de Phebe Hedges, Alice Wexler usa a doença de Huntington como uma lente para explorar os significados variáveis de hereditariedade, incapacidade, estigma e conhecimento médico entre as pessoas comuns, e também entre os cientistas e médicos. Ela aborda estes temas através de três histórias interligadas: a vida de uma família do século dezanove, outrora encarada como ‘pertencente à doença’; o aparecimento da coreia de Huntington como entidade clínica; e, no início do século vinte, a transformação desta doença numa fábula de eugenismo cauteloso. Na nossa era de tecnologias genéticas em expansão, esta história oferece uma nova visão sobre os contextos sociais do conhecimento médico e científico, assim como sobre o legado do eugenismo na definição do conhecimento e da experiência real desta doença.

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