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Huntington's Disease Youth Organization

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A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

Courtney Spangler

Gone Hunting

Apesar de tudo o que amamos nos nossos pais, existe uma parte de nós que fica apreensivo sobre o facto de crescermos e ficarmos como eles. Ficamos relutantes em ficarmos herdeiros das suas tendências. Nesta matéria somos todos culpados; pessoalmente, eu sempre disse que nunca iria ter a irritabilidade, a hiperactividade, as constantes mudanças de humor e a incapacidade de ouvir da minha mãe. Foi extremamente frustrante, especialmente para uma adolescente volátil e, na realidade, nunca tive paciências para estes maneirismos. Queria evitá-los, traçar o meu próprio caminho e estar em controlo de quem eu era. Só não estava ciente que, para mim, isso não podia ser evitado.

Gone Hunting

No ano passado a minha mãe testou positivo para a doença de Huntington, o que permitiu explicar o seu comportamento. A Huntington é um distúrbio genético progressivo que causa movimentos incontroláveis, instabilidade emocional e degradação das capacidades mentais, e eventualmente leva à demência e morte. Actualmente, não existe cura, e o portador da doença irá perder a auto-suficiência e tornar-se completamente dependente dos outros. Uma criança tem a probabilidade de 50-50 de herdar a doença do progenitor afectado; um simples jogar de moeda. Depois de sofrer com a morte prematura da minha mãe, no verão passado, tinha de saber o meu futuro. Apenas um simples lançamento de moeda ao ar, não é? Vamos a isso…

Gone Hunting

Positivo

Uma palavra tão estúpida e errada. Mas uma palavra que, inevitavelmente, me mudou para sempre.

O meu trabalho representa uma parte principal da minha vida que sinto que será em grande parte alterado pela Huntington; é uma representação da natureza variada e extrema das minhas emoções em resposta ao conhecimento, em agosto passado, do resultado do meu teste. Estas fotografias são cenas dramáticas, contrastando a minha visão mais positiva com a minha visão mais negativa do que o futuro me reserva. Essencialmente, é uma justaposição das minhas fantasias com os meus pesadelos, o preto contra o branco; a diferença é simplesmente a presença da Huntington e como ela pode realmente alterar a minha vida.

Gone Hunting

A flor amarilis (representada no logótipo) simboliza o impacto que a DH pode ter nos indivíduos. A flor cor de rosa representa a cabeça e ombros de um portador; reconhece que a doença pode afectar, tanto as capacidades mentais como físicas de uma pessoa. O broto branco no centro, representa estas capacidades físicas e mentais reduzidas. As folhas de verde vibrante e a haste que suporta a flor simboliza a força sempre crescente e desenvolvimento do apoio da DH e as redes de investigação em todo o mundo. Mais importante, o símbolo representa esperança para o futuro.