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Huntington's Disease Youth Organization

Existe alguma forma de abrandar a DH?

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. “A minha mãe tem DH, assim como um dos meus tios e uma das minha tias. O meu avô também teve DH, mas ele já faleceu. Estou insegura em relação a ter filhos, por causa desta doença, e também não tenho a certeza se alguma vez vou querer fazer o teste, simplesmente por causa das cicatrizes emocionais que já tenho. Então a minha pergunta é a seguinte, se eu tiver DH, o que posso fazer NESTE MOMENTO na minha vida para ajudar a abrandar os efeitos desta doença? Talvez deva começar a ir para o ginásio regularmente para fazer muito exercício? Porque isso é algo que já considerei fazer. Ler, também ajuda? Sinceramente estou assustada sobre a possibilidade de ter esta doença, por isso estou à procura de alguma coisa que possa fazer para abrandar o processo, caso a tenha. Obrigada pela vossa ajuda.” Maria, 21 anos, EUA

Ask a question

R. Cara Maria,

Posso compreender a posição stressante em que te encontras. Espero que encontres formas de lidar com os teus receios, que são muito naturais e que são partilhados pela maior parte das pessoas jovens em situação de risco de DH. Relativamente à tua pergunta específica, actualmente recomendo exercício regular a todos os meus doentes jovens que são portadores do gene ou cujo estatuto genético é desconhecido.

Há agora inúmeras evidências de que o exercício físico PODERÁ atrasar o início dos sintomas se tiveres um resultado genético positivo. Os ratinhos que têm o gene humano da DH desenvolvem a doença mais tarde quando têm a possibilidade de ter uma vida física e mentalmente activa em vez de uma vida que não tenha estímulos e em que as oportunidades de exercício são limitadas.

Foi realizado um estudo com humanos. Descobriu-se que, se uma pessoa que é portadora do gene for fisicamente activa, então a idade de início da DH pode ser adiada até 5 anos. Este estudo trouxe muitas esperanças, especialmente na medida em que os seus resultados foram semelhantes aos das experiências com ratinhos. No entanto, serão necessários mais alguns estudos em humanos para ter a certeza de que este estudo está correcto. Além disso, o estudo com humanos não nos diz a quantidade ou o tipo de exercício ideais. O que eu recomendo é que as pessoas em risco de DH façam exercício 3 a 4 vezes por semana, durante cerca de 20-30 minutos, em quantidade suficiente para as cansar. Isto é, não recomendo uma quantidade incrível de exercício ou ires até ao limite. Se começares um programa de exercícios, então deve ser suavemente, aumentando o nível de exercício à medida que a tua forma vai melhorando.

Existem várias outras vantagens no exercício regular. É muito bom para a tua saúde em geral (i.e. protege-te da diabetes, da hipertensão, etc) e é uma boa maneira de relaxar e aliviar a cabeça de preocupações. É também uma boa forma de socializar. Muitos jovens sentem-se também com mais poder ao saber que estão a fazer algo que poderá fazer a diferença e que podem exercer algum controlo sobre as suas vidas.

Suspeito que usares o teu cérebro (por exemplo, lendo, indo à escola, universidade ou colégio, tendo passatempos interessantes) pode ser também bom para isto, mas não posso prová-lo, visto que não existem evidências nem a favor, nem contra. Mais uma vez, desenvolver os teus interesses é também divertido e encorajador.

Abordaste muitos outros assuntos complexos que são também um problema para muitos dos filhos dos meus doentes. A HDYO é uma óptima forma de obteres informação e ver como outros na mesma situação estão a lidar com a DH. Em Vitória, Austrália, de onde sou, o nosso conselheiro genético para a DH, a nossa Associação de Doentes local e eu estamos muito contentes por poder ajudar as pessoas jovens a descobrirem a melhor forma de lidar com a DH nas suas vidas, sem qualquer exigência para que devam fazer o teste genético. Será que tens algum especialista local ou pessoas que lidam com DH que te possam ajudar?

Andrew Churchyard