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Huntington's Disease Youth Organization

Como posso apoiar o meu amigo cuja mãe tem DH?

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. Tenho um amigo cuja mãe tem doença de Huntington e ele tem 50% de probabilidade de, um dia, vir também a desenvolver a doença. Ele anda muito deprimido com o facto de nos próximos dez anos poder começar a mostrar sinais… o que devo dizer para lhe mostrar o meu apoio e ajudá-lo? Estamos ambos a frequentar a universidade, por isso estamos muito longe um do outro e nem sempre o vejo - falamos através de mensagens e Facebook… como posso ajudá-lo a manter a calma?

Por favor ajudem,

Obrigada!

Marilyn, 19 anos, EUA

Ask a question

R. Cara Marilyn,

Obrigada por teres contactado a HDYO. Perguntas sobre o que poderás dizer para mostrar apoio ao teu amigo e ajudá-lo porque a mãe tem doença de Huntington e ele está muito deprimido com a possibilidade de nos próximos 10 anos começar a mostrar sinais.

Antes de mais, quero salientar que viver com o risco de ter DH e com a preocupação acerca de quando é que os sintomas poderão começar é muito comum, por isso o teu amigo não está sozinho. Se ainda não o fizeste, então proponho que tu e o teu amigo leiam a nossa secção “estar em risco”, que fala sobre as preocupações comuns dos jovens adultos, isto é, a procura de sintomas, o medo de desperdiçar tempo, o medo de ficar igual ao progenitor afectado e fala também sobre algumas das estratégias que eles usam para lidar com a sua situação de risco.

Como provavelmente sabes, a idade média para o início do desenvolvimento da DH é entre os 35-45 anos, por isso é compreensível que o teu amigo esteja preocupado com o facto de poder vir a mostrar sinais nos próximos 10 anos. Mas também quero salientar que, mesmo que alguém saiba que tem o gene mutado da DH através de um teste preditivo, actualmente não se pode prever com certezas quando é que a doença de Huntington se irá desenvolver num indivíduo. Os sintomas que os indivíduos têm podem variar também dentro das famílias. Podem haver muitos mitos e mal-entendidos sobre a DH, por isso é muito importante obter informações exactas. Espero que a informação deste site te responda a todas as questões que tu e o teu amigo tenham sobre a DH, mas por favor pergunta se tiveres mais alguma dúvida.

Poderá igualmente ser útil tu e o teu amigo saberem que, neste momento, existe imensa investigação a ser feita na DH e, por isso, existe muita esperança. Se quiseres saber mais sobre as investigações actuais, recomendo que vejas o HDBuzz (http://pt.hdbuzz.net/).

Outra coisa muito importante que podes fazer para ajudar, e parece que já o estás a fazer, é encorajar o teu amigo a falar e a partilhar os sentimentos que tem. Ter alguém que nos ouça de forma regular, alguém que esteja do outro lado do telefone (ou mensagens, ou Facebook) pode ser um grande apoio, mesmo que esteja a quilómetros de distância. Podes pensar que não estás a dizer as coisas certas, e certamente alguma da informação do nosso site pode ajudar, mas só ouvir e estar lá pode ser um enorme apoio.

Também perguntaste como podes ajudar o teu amigo a ter calma? Embora o facto de se ter alguém em quem se confie para falar possa ser importante, há muitas outras estratégias que os jovens nos dizem que usam para manter a calma e controlar a ansiedade. No geral, isto envolve cuidar de si próprio (por isso, fazer exercício, dormir e comer bem é muito importante) e fazer coisas que ajudem a relaxar e a estar focado, por exemplo, correr, ouvir música, ver um filme, manter-se ocupado.

Uma das principais estratégias que os jovens adultos usam é procurar apoio, quer seja nos amigos, na comunidade Huntington ou junto de profissionais. Por exemplo, conhecer outros jovens adultos que estão na mesma situação pode ser uma enorme ajuda. Podes encorajar o teu amigo a ver a HDYO, contactar a associação de doentes de Huntington local ou podes oferecer-te para o acompanhar a uma conferência sobre DH (os amigos são bem-vindos)ou mesmo a fazerem juntos uma angariação de fundos.

Algumas pessoas também decidem que não conseguem viver na incerteza e escolhem fazer o teste preditivo para a DH, para saber se têm ou não o gene mutado. Se isto é algo em que o teu amigo anda a pensar, ele pode marcar uma consulta com um conselheiro genético, que irá falar-lhe dos prós e contras do teste genético (vê também a nossa secção sobre o teste genético).

Falar com um conselheiro genético poderá ajudar, mesmo que o teu amigo não queira fazer o teste, porque uma das suas funções é ajudar as pessoas a encontrarem estratégias para lidar com a incerteza de estarem em situação de risco para doenças genéticas graves. Também conheço alguns jovens adultos que não querem fazer o teste mas que vão a consultas anuais com um especialista em DH, para se assegurarem que não estão a apresentar quaisquer sinais da doença e para receberem informação actualizada.

Pode ser extremamente difícil saber o que dizer a alguém que está preocupado com a situação de risco de DH quando não estás no mesmo barco, mas ter um bom amigo que ouça e nos deixe descarregar é muito importante. É também importante saber quando deves encorajar alguém a procurar mais ajuda profissional, se achares que precisa, e cuidares de ti mesma. Marilyn, espero que isto tenha ajudado. Por favor entra em contacto se tiveres mais alguma questão.

Felicidades,

Karen