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Huntington's Disease Youth Organization

Não quero fazer o teste - quais são as opções para ter filhos?

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. Estou em risco de doença de Huntington, mas com uma percentagem de apenas 12,5%. A minha bisavó morreu da doença aos 56 anos, mas, tanto quanto sei, a minha avó tem 67 anos e a minha mãe 45 anos e ambas estão sem sintomas. O meu médico diz que o meu risco é muito baixo, mas eu não quero fazer um teste genético porque penso que não seria capaz de lidar com a situação caso o resultado fosse positivo. A minha pergunta é sobre o facto de ter filhos. Namoro, e o meu companheiro quer, definitivamente, um dia ter filhos. Eu também, mas sinto-me culpada por causa do meu factor de risco. Por isso, tenho duas questões - sendo o meu risco baixo, será que estou a ser muito cautelosa/paranóica acerca disto tudo? Por outro lado, acham que, dado o meu estatuto de risco, me será permitido adoptar uma criança com o meu companheiro?

Amy, 20-25 anos, RU

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R. Olá Amy,

Obrigada pelo teu email. É bom saber que a tua avó está bem aos 67 anos, sem sintomas. Também tens razão sobre a forma como a DH é transmitida (apesar de o teu risco ser, na realidade, bastante menos do que 12,5%, se a tua avó estiver completamente sem sintomas aos 67 anos). Mencionas que já falaste com o teu médico sobre a DH, mas pergunto-me se já tiveste a oportunidade de falar também com a tua mãe sobre os teus sentimentos em relação a ter filhos? Sei que nem sempre é fácil falar sobre assuntos relacionados com a DH, e que talvez não queiras preocupar a tua mãe. Por outro lado, ela talvez não se apercebido de que tens estado preocupada com o facto de constituir família. A tua mãe poderá estar em melhor posição de conhecer a atitude da tua avó em relação à DH e de saber se o teste preditivo seria algo que ela consideraria fazer. Talvez pretendas falar sobre estes assuntos com um conselheiro genético, que também será capaz de falar sobre as opções disponíveis, incluindo a adopção. Não sei em que país vives Amy, mas se precisares de ajuda para aceder a um centro genético, por favor envia-me novamente um email.

Não quero dizer que estás a ser demasiado cautelosa Amy, mas existem pormenores muito favoráveis nesta história, particularmente se a tua avó permanece de boa saúde.

Mantém-nos informados acerca de como vais andando e se existe mais alguma questão em que te possamos ajudar.

Rhona Macleod