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Huntington's Disease Youth Organization

Perguntas sobre alimentação, engasgo e sobre o que as pessoas com DH sentem

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. Olá, o meu nome é Lorena, tenho 24 anos e sou de Espanha, e, há alguns meses atrás, disseram-me a mim e à minha família que a minha mãe sofre de DH. Claro que os sintomas estavam presentes antes, talvez há 2-3 anos, mas os médicos não nos conseguiam dar um diagnóstico. Agora que sabemos, tenho muitas perguntas e medos… estou determinada a fazer imediatamente o teste preditivo… A minha maior preocupação é a minha mãe. Sei que os problemas de deglutição fazem parte da doença, mas a minha mãe praticamente não come. Tem de tomar suplementos nutricionais que compramos na farmácia. Ela perdeu imenso peso. Sei que é recomendado, nos estadios avançados, uma PEG (Gastrostomia Endoscópica Percutânea). Mas estou aterrorizada com isso. A minha pergunta é: É normal que a minha mãe, que tem apenas 55 anos, já esteja neste ponto? Ela ainda come, mas muito pouco e engasga-se.

A minha segunda pergunta tem que ver com o facto de ela não falar. De momento não estou em Espanha. Vivo no estrangeiro e, anteriormente, costumava falar com a minha mãe todos os dias e agora isso é praticamente impossível. É muito difícil para ela manter uma conversa por mais de 5 minutos. É possível que ela deixe de falar por completo? É provável que aconteça em breve ou quanto tempo pode levar a acontecer?

E a minha última pergunta é sobre os sentimentos dela, como ela já não fala eu não sei o que está a pensar, a sentir, se está feliz ou se não sente absolutamente nada… Isto preocupa-me imenso. Eu pergunto-lhe mas ela não me responde. O que sente um doente de Huntington? Quando ela está a ver televisão, não sei se ela está a ouvir ou se está apenas perdida no mundo dela… Não sei se ela está feliz, apesar de sorrir com frequência, mas por vezes também está muito séria. Ela tem consciência sobre aquilo que está a passar? Será que ela sente isso, mas não é capaz de se expressar? Eu sei que os doentes de Huntington sofrem imenso no início da doença, porque eu vi isso na minha mãe, existe uma negação, porque eles sentem que ninguém compreende, porque eles vêem a realidade de forma diferente,… são muitas coisas mas, actualmente, a minha mãe está com medicação e está calma. A minha principal pergunta é se ela está ou não a sofrer…

Eu sei que este é um email muito longo, mas estou mesmo perdida em relação a isto… Quero apenas o melhor para a minha mãe e estou muito assustada ao ver a rapidez com que a doença se desenvolve. Ou talvez seja porque só estamos a ver o pior e talvez ela fique muito tempo como está. Por favor, preciso de uma ajuda…

Muito obrigada. Cumprimentos,

Lorena, 24 anos, Espanha

Ask a question

R. Cara Lorena,

Vou tentar responder a todas as tuas perguntas pela ordem em que as fizeste e depois fazer um rápido comentário sobre o teste preditivo.

1) Perda de peso e não se alimentar: Muitas pessoas com DH perdem peso, independentemente da idade. Muitas vezes, podemos tornar a alimentação mais fácil e conseguir aumentar o peso. Há diversas causas potenciais para isso e é possível que seja mais do que uma causa ao mesmo tempo. Abaixo fiz uma lista de algumas causas:

2) Alimentação por gastrostomia endoscópica percutânea (PEG): Eu tento evitar isto. A maior partes das vezes, com a ajuda de um terapeuta da fala e de um nutricionista, isto pode ser evitado

3) Não falar: Pela minha experiência, existem 2 razões para não falar. Em primeiro lugar, a depressão pode reduzir a motivação para falar, como parte integrante de uma perda de interesse geral (isto pode ser tratado). Em segundo lugar, alguns doentes ficam mudos à medida que a DH piora. No entanto, da minha experiência, eles continuam, muitas vezes, a manter o interesse pelo que as suas famílias estão a fazer. É bom falares com ela sobre o que estás a fazer na tua vida, o que está a acontecer com outros elementos da família e abordar outros tópicos que sejam do interesse dela. A comunicação é facilitada se não houver barulho de fundo ou distracções, já que as pessoas com DH se distraem com facilidade e têm a concentração reduzida

4) Pode ser difícil saber o que uma pessoa com DH está a sentir ou a pensar. Se a tua mãe não está angustiada e está calma, então penso que ela não está a sofrer ou a sentir-se infeliz. As pessoas com DH mostram, frequentemente, o seu stress emocional. Isto é, se ela está no seu “mundo pessoal”, então deve estar contente. Os medicamentos que usamos para tratar o stress emocional, a ansiedade e a depressão são, frequentemente, muito eficazes e previnem o sofrimento emocional. Da minha experiência, a infelicidade que as pessoas com DH sentem é mais grave no início da doença.

Li com interesse que estás a considerar fazer o teste preditivo. Muitas pessoas acham que é muito importante e útil, mas também pode ser muito stressante enquanto estás a passar por essa fase… Muitas vezes, sugiro às pessoas jovens em risco de DH que desejam fazer o teste, que digam ao psicólogo como estão a lidar com o impacto da doença dos seus entes queridos em si próprias. Isto é, ir a um bom psicólogo dá-te a oportunidade de trabalhares os teus sentimentos em relação à tua mãe, assim como de decidir se queres ou não fazer o teste genético.

Tudo de bom para o futuro,

Andrew Churchyard