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Huntington's Disease Youth Organization

Valerá a pena correr o risco?

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. Se tudo correr bem, planeio fazer o teste para a DH em breve, mas, ao mesmo tempo, quero constituir família. Se testar positivo, não quero transmitir a doença aos meus filhos. Valerá a pena correr o risco?

Ashley-Marissa, jovem adulta, EUA

Ask a question

R. Olá Marissa,

Obrigada pelo teu email. Penso que a tua pergunta ‘Valerá a pena correr o risco?’ vai depender de tu achares que a informação que um teste preditivo te pode fornecer é útil ou não neste momento da tua vida, particularmente no que diz respeito ao teu desejo de constituir família. Por exemplo, na eventualidade do teste ser positivo, as decisões sobre a constituição de família tornar-se-iam mais claras ou mais difíceis, para ti e para o teu companheiro? Algumas pessoas na tua situação, que desejam ter filhos e não querem transmitir o gene mutado da DH, podem escolher fazer um teste preditivo para os ajudar a tomar uma decisão sobre se farão ou não o teste durante a gravidez ou se iniciarão o procedimento do diagnóstico genético pré-implantatório (DGPI). Algumas pessoas escolhem não fazer nenhum tipo de teste na gravidez e poderão, então, considerar a questão do tempo em relação ao momento em que irão optar por realizar um teste preditivo. Claro que existe uma possibilidade idêntica de testares negativo (assumindo que estás actualmente com 50% de risco), e a razão para que nos foquemos na questão de testar positivo é para que possamos sugerir o tipo de perguntas que poderá ser útil considerar antecipadamente. Indico-te uma ligação a um site com boa informação sobre opções de teste http://predictivetestingforhd.com.

Também te sugiro que consideres falar das tuas opções com um conselheiro genético. Por vezes, analisar todas as opções disponíveis pode ajudar a clarificar os teus próprios sentimentos. Marissa, não tenho a certeza onde é que estás a viver nos EUA, mas se precisares de ajuda para acederes ao centro genético mais próximo de ti, por favor volta a contactar.

Desejo-te tudo de bom,

Rhonda Macleod