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Huntington's Disease Youth Organization

Viver no Sri Lanka e os recursos para o teste da DH

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. A minha mãe tinha a doença de Huntington e começou a mostrar sintomas aos 45 anos. Gradualmente, ficou pior. Ela ficou paralisada aos 54 anos e, dois anos depois, morreu por causa da doença. Ela sofreu muito com esta doença. Comia muito pouco e perdeu muito peso.

Vivemos no Sri Lanka e, neste país, esta doença é considerada como uma patologia rara e não é dada a atenção adequada aos doentes. A minha mãe tomou medicação receitada por um neurologista que lhe disse que a doença não tem cura. No nosso país não temos lares ou organizações para estes doentes. A nossa sociedade olha para estes doentes como pessoais anormais. Isto faz sofrer a minha família. No entanto, ainda não fiz o teste genético para saber se tenho a doença, porque ainda estou a estudar e não quero ficar perturbado. Se tiver a doença estou determinado a ficar solteiro para sempre, porque vi como o meu pai sofreu mentalmente com esta situação. Gostaria de saber se posso ser diagnosticado com esta doença nesta idade ou se pode haver ajuda para me livrar dela. Por favor ajudem-me a compreender…

Dul Shani, 21 anos, Sri Lanka

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R. Caro Dul Shani,

Obrigado pelas tuas perguntas e comentários. Estive no Sri Lanka para falar com os neurologistas locais sobre a DH. Eles têm vontade de fazer mais pelas famílias com DH, mas, de momento, têm poucos recursos. Infelizmente, segundo sei, o teste genético não está disponível gratuitamente no Sri Lanka. Esperemos que isto um dia mude.

Entendo o quão difícil é para as famílias no Sri Lanka lidarem com a DH com tão poucos apoios. Já é difícil o suficiente num país abastado como a Austrália. As pressões que tu, o teu pai e restante família devem ter sentido, terão sido enormes.

A tua mãe iniciou a DH numa idade típica e, infelizmente, faleceu 9 anos depois. Muitas pessoas com DH morrem ou tornam-se muito inválidas depois de cerca de 10 anos com sintomas.

Como a tua mãe teve DH, tu tens uma probabilidade de 1 em 2 ou de 50% de herdar a DH. Tens igualmente uma probabilidade de 1 em 2 ou de 50% de não herdar o gene.

Como a tua mãe teve o início dos sintomas aos 45 anos, se tiveres o gene, há uma boa probabilidade de não teres sintomas até uma idade semelhante a essa. Sendo que tens 21 anos, se tiveres o gene, isso quer dizer que ainda tens provavelmente muitos anos de vida saudável. Há também uma boa probabilidade de que, nessa altura, existam tratamentos muito melhores para a DH do que agora. Isto é, há esperança de que o teu futuro seja diferente do da tua mãe, se tiveres o gene.

Parece-me uma boa ideia que adies a realização do teste enquanto estás a estudar. Há algumas evidências de que a actividade física e mental poderá atrasar o início da DH, assumindo que tens o gene. Sugeria que fizesses exercício físico regularmente (recomendo como exercício uma caminhada em ritmo acelerado durante 20 minutos, 3 vezes por semana). Como estudante, estás provavelmente a fazer exercício mental mais do que suficiente. De momento, não temos medicação ou outros tratamentos que atrasem os sintomas da DH. Isto é, o facto de adiares a realização do teste não vai fazer com que percas a oportunidade de fazer tratamentos preventivos que possam atrasar o início da DH.

Se um dia decidires fazer o teste, então falar com um conselheiro qualificado que entenda o quão difícil é ter um parente que faleceu com DH e que te ajude no difícil processo de realização do teste genético será muito bom.

Parece-me que tens muitas memórias tristes e difíceis acerca do que aconteceu com a tua mãe. Isto é muito comum e normal acontecer com os membros de uma família com DH. Vale a pena considerares falar sobre as tuas experiências com alguém da tua confiança e que seja compreensivo. Descobri que fazer isso ajuda muitas pessoas jovens a lidarem com a DH.

A maior parte dos filhos dos meus doentes de Huntington preocupam-se com o facto de deverem ou não casar ou ter filhos. Felizmente, a maior parte eventualmente encontra um/a companheiro/a e muitos têm filhos. Mais importante ainda, é o facto da maior parte dos filhos dos meus doentes de Huntington encontrarem a felicidade. No que diz respeito a este assunto, falar com alguém em quem confies pode ajudar muito.

Espero ter respondido a todas as tuas questões. Tudo de bom para o futuro,

Andrew