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Huntington's Disease Youth Organization

Os sintomas podem desenvolver-se em qualquer altura?

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. A minha mãe tem 48 anos e nos últimos 2 anos notámos que os seus movimentos e discurso parecem estar a perder-se. A mãe dela faleceu aos 48 anos com DH. A minha mãe tem 4 irmãos. Dois deles desenvolveram sintomas de DH por volta dos seus 30 anos; um ainda não tem nenhum sintoma; e agora a minha mãe e a irmã, que tem cerca de 50 anos, parecem estar a desenvolver os primeiros sintomas.

Não sei se estou em negação mas, durante algum tempo, pensei que seriam apenas maneirismos comportamentais que elas teriam desenvolvido à medida que foram ficando mais velhas, e pensei que, já que os outros irmãos mostraram sintomas uma década antes, ela estaria a salvo. Podem os sintomas desenvolver-se em qualquer altura, mesmo que tendam a aparecer muito mais cedo na nossa família?

Bailey, 23 anos, EUA

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R. Caro Bailey,

Obrigado pelas tuas perguntas.

No que diz respeito à tua mãe, ela está numa idade típica de início dos sintomas de DH. A média da idade de início dos sintomas é entre os 35-55 anos, mas é possível ter sintomas em qualquer idade. Existe muita variação dentro da mesma família e entre famílias, no que respeita tanto à idade de início de sintomas como ao tipo de sintomas iniciais. Isto é, não podemos assumir que, se os irmãos da tua mãe iniciaram os sintomas por volta dos 30 anos, ela ou a irmã irão desenvolver os sintomas com a mesma idade, assumindo que elas têm o gene. Tendo em conta os sintomas que descreves, valerá a pena ter uma avaliação feita por um especialista em DH.

Relativamente a ti, os sintomas que descreves podem ser devido à ansiedade. A maior parte das pessoas em situação de risco de DH sente-se ansiosa (apropriadamente, penso) e tende a procurar sintomas em si própria. Inquietação, pensamento “aéreo” e agitação são sintomas clássicos de ansiedade. Tanto quanto sabemos, não existem “pistas” que nos permitam prever se alguém é portador do gene, se ainda não tiver sintomas. Eu vejo muitos, muitos jovens em risco de DH. Alguns deles, que posteriormente se vem a saber que têm o gene, são inquietos e “aéreos”, mas muitos não o são. Do mesmo modo, alguns daqueles que se vem a saber que têm o teste negativo, são inquietos e “aéreos”, mas muitos não o são! Dadas as tuas preocupações com a tua mãe e talvez contigo próprio, tens muito boas razões para te sentires ansioso.

Espero que as minhas respostas ajudem. Tudo de bom para ti a para a tua família,

Andrew