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Huntington's Disease Youth Organization

O que posso fazer para ajudar no Brasil?

A HDYO tem mais informação sobre DH disponível para jovens, pais e profissionais no nosso site:

www.hdyo.org

P. A minha mãe morreu aos 51 anos com DH. O meu avô também teve a doença, assim como o meu tio também a tem. Tenho 29 anos, casei-me há 6 meses atrás. Nunca pensei em fazer o teste genético e pretendo ficar grávida através de inseminação artificial.

No entanto, ultimamente, tenho pensado nisto todos os dias. Li o tópico sobre os sintomas e sinto-me assim todos os dias. Por vezes, finjo ser uma estátua só para ver quantos minutos consigo estar quieta. Não falo disto com toda a gente, essencialmente falo sobre isto com o meu marido, que sempre me apoiou.

Um dos meus familiares fez uma cirurgia e colocou um pacemaker para controlar os movimentos involuntários. O que sabem sobre esta cirurgia?

Viver com o conhecimento de que estou em risco de ter DH é como viver com uma arma apontada todos os dias. Gostaria de falar com pessoas que estejam a passar pelos mesmos problemas que eu. E também gostaria de dizer que estou disponível para ajudar de alguma forma.

Parabéns pelo site.

Obrigada,

Abraços,

Natalia, Jovem adulta, Brasil

R. Obrigado pela tua mensagem. É mesmo difícil sentir uma “arma apontada a nós todos os dias”. Penso que deves separar os diferentes assuntos. A primeira questão é sobre a reprodução. Existem várias opções disponíveis para pessoas que têm DH na família, mas infelizmente não sei muito sobre a disponibilidade dessas opções no Brasil. Algumas pessoas escolhem fazer o teste genético antes de ter filhos, mas isto é algo que precisa de ser falado em detalhe.

É difícil dizer por email se tens ou não sintomas, mas existem vários tratamentos que podem reduzir os movimentos causados pela DH. A cirurgia é realmente a última opção para pessoas com movimentos muito graves. A cirurgia tem o risco dos efeitos secundários e não está provado que resulte, por isso não me parece adequada a ti.

No Brasil está a ser desenvolvida investigação na DH, especialmente o estudo ENROLL-HD. Penso que é um país grande, por isso talvez seja melhor veres no site do ENROLL-HD se existe um centro próximo de onde vives.

Felicidades,

Hugh Rickards